«Усі хвороби від нервів» - для людей, про яких піде мова, ця приказка має особливого сенсу. Недуга, яким вони страждають, називають розсіяним склерозом. Він б'є по самому чутливому ланці організму - по центральній нервовій системі, в лічені роки перетворюючи молодого здорової людини в безпорадного інваліда. Загадка з безліччю невідомих
Відразу зазначу: ні до неуважності, ні до старечого склерозу ця хвороба ніякого відношення не має. За злою іронією долі розсіяний склероз вибирає в жертву людей високоосвічених і молодих. Середній вік хворих коливається від 20 до 40 років. А середньостатистичний портрет страждають на цю недугу вражає красою і правильністю рис. Світлоокий і світловолосий чоловік з довгими віями, худорлявий і стрункий - серед хворих на розсіяний склероз володарів такої зовнішності переважна більшість. Чому? Відповідь на це питання поки не знайдений.
Як і на інший: що викликає дивну хворобу, в результаті якої у здорової, сильної людини в розквіті років раптом починає двоїтися в очах, порушується координація рухів, а тіло сковує незрозуміла слабкість, яка заважає працювати, любити, виховувати дітей? За однією версією, пусковим механізмом розсіяного склерозу, в основі якого лежить необоротне руйнування мієліну (речовини, що утворює захисний шар навколо нервових волокон і проводить нервові імпульси), є повільно поточна вірусна інфекція, що викликає імунну агресію, спрямовану на власний організм людини, на його нервову систему. На підозрі у фахівців більше десятка вірусів - кору, краснухи, простого герпесу, різні види ретровірусів. Однак основний винуватець хвороби поки не виявлено.
Згідно з іншою версією, розсіяний склероз - генетично обумовлене захворювання. Підставою для такого припущення став той факт, що загадковий недуга в два рази частіше зустрічається у людей білої раси, що живуть в північних широтах, ніж у жителів півдня і представників інших рас. Але єдиного гена, що визначає схильність до розсіяного склерозу, вчені теж не знайшли. Питання життя та смерті
- МИ НАВІТЬ не відразу можемо виявити це захворювання, - зізнаються лікарі. - Симптоми розсіяного склерозу починають з'являтися, коли організм вже грунтовно вражений хворобою і відновити пошкоджені нервові волокна не можна. Виявити захворювання часом не вдається навіть за даними МРТ (магнітно-резонансної томографії) головного мозку. Буває так, що на томографії від множинних ущільнень, що виникають на місці ураження головного мозку, місця живого немає, а людина відчуває себе цілком пристойно. У іншого МРТ не вказує ніяких ознак захворювання, а клінічна картина розсіяного склерозу у нього в наявності.
Хоча з симптомами цієї хвороби, на яку тільки у нас в країні страждають 150-160 тисяч чоловік, теж все непросто. Підступна недуга часто маскується під судинні, онкологічні захворювання головного мозку. Перш ніж потрапити в кабінет невролога, такий пацієнт може обійти безліч інших лікарів. На жаль, чітких маркерів, що дозволяють виробляти ранню діагностику розсіяного склерозу, немає. У ряді випадків симптоми хвороби настільки слабкі, що протягом декількох років вона може залишитися непоміченою. А дивні поколювання, дзвін у вухах, відчуття тремтіння і оніміння в різних частинах тіла багато (в тому числі і медики) і за проблему не вважають.
У фахівців ця ситуація нічого, крім жалю, не викликає: чим раніше почати лікування, тим більше шансів, що хвороба не прийме прогресуючий характер. Дійсність невблаганна: якщо розсіяний склероз вчасно не загальмувати, сумний результат неминучий. Захворювання розвивається повільно, але невблаганно. Через 10-15 років хвороби понад 50% хворих вже не можуть ходити, сидіти. За нею йдуть сліпота і повна нерухомість. Саме за таким сценарієм розвивалася хвороба у Миколи Островського і Юрія Тинянова. Шансу на порятунок у знаменитих письменників, на жаль, не було. Тодішня медицина людям, що страждають на розсіяний склероз, не могла запропонувати нічого, крім полегшення його симптомів.
Років 20 тому у таких хворих з'явилася надія. Ні, радикального засобу, який рятує від хвороби, на жаль, не винайшли, але отримали можливість змінювати хід її перебігу. У розпорядженні лікарів-неврологів і їх пацієнтів з'явилося кілька ефективних препаратів, в тому числі з групи бета-інтерферонів, що допомагають відновити нормальну роботу імунної системи, значно знизивши ризик прогресування недуги. В Європі та Америці ці кошти давно стали золотим стандартом лікування розсіяного склерозу, витрати на яке взяли на себе страхові компанії.
Дякуємо за допомогу в підготовці матеріалу фахівців Московського міського центру розсіяного склерозу і президента Загальноросійської громадської організації хворих на розсіяний склероз доктора медичних наук Яна Власова.
Наша газета бере під контроль ситуацію, що склалася з лікарським забезпеченням людей, які страждають важкими недугами. Якщо ви зіткнулися з проблемами, піднятими в цьому матеріалі, пишіть нам. Ми постараємося вам допомогти. Між відчаєм і надією
Про лікарському забезпеченні тих, чий діагноз був під питанням, але у кого вже з'явилися перші ознаки захворювання, взагалі не могло бути й мови. За програмою ДЛО шанси на гідне життя отримали лише інваліди. При цьому, якщо завдяки лікуванню сучасними препаратами у хворого на розсіяний склероз наступала ремісія (поліпшення), його з інвалідності знімали. І позбавляли пільгових ліків.
Правда, з недавніх пір в проблемах людей, які страждають на цю недугу, намітився просвіт: завдяки зусиллям громадських організацій з майбутнього року хворих на розсіяний склероз і володарів інших «дорогих» хвороб (незалежно від інвалідності) вирішено перевести з програми ДЛО на окреме, федеральне лікарське забезпечення.
Але і тут все непросто. Камінь спотикання - списки (регістри) тих, хто в такому забезпеченні потребує. Пам'ятаючи про проколи, допущених при плануванні програми ДЛО, контроль за складанням реєстрів Росздравнадзор доручив Загальноросійської громадської організації хворих на розсіяний склероз. Але медичні чиновники більшості регіонів це рішення проігнорували. В результаті списки потребують безкоштовному лікуванні були складені таким чином, що в одних регіонах вони виявилися занадто довгими, а в інші не увійшло і половини з тих, кому без ліків не обійтися. Вимога Мінздоровсоцрозвитку привести регістри в порядок регіональні міністерства охорони здоров'я зрозуміли по-своєму, взявши і ... механічно їх скоротивши. Десь на 50, а десь аж на 80%. Загальноросійська громадська організація хворих на розсіяний склероз залишати цю небезпечну ситуацію без втручання не збирається. Адже від того, як буде складено реєстр хворих на розсіяний склероз, залежить доля 11 тисяч осіб, які мають право на повноцінне життя.