Людмила Улицька. Ір, а у тебе є почуття, що ти «інша»? Ось з тих пір, як ти захворіла, чи виникло таке відчуття відчуженості від усіх інших людей на світі?
Ірина Ясина. Ну, якщо чесно, то так. Просто потреби інші: є речі, про які ти раніше ніколи не думав. Скажімо, сходинки: якщо одна сходинка, то ладно, а якщо три сходинки, то проблема. Здорова людина не думає про те, що він кудись просто не зможе потрапити.
Л. У. Тобто ми частково згодні вважати, що інваліди - «інші»?
Л. У. Ти знаєш, у мене в дуже юному віці сталося зіткнення з цією темою. Я працювала після школи два роки в Інституті педіатрії. В ті часи там лікувалося досить багато дітей з синдромом Дауна. І, треба сказати, це була дуже хороша щеплення для початку життя. Спершу серце моє просто розривалося від жалю і болю, а потім я почала бачити якісь інші речі. Я побачила, що матусі, які цих дітей приносять, привозять, призводять, абсолютно не відчувають їх особливості. Йде жінка, у неї на руках маленька дівчинка з синдромом Дауна, лисенький, три волосини на голові, а нагорі бантик підв'язані. Вона каже: «Правда, їй йде?» Ну, я в цей момент ковтаю повітря і кажу: «Так-так, йде». Тобто нам потрібно самим адаптуватися до цієї ситуації іншого життя, іншого нещастя. І це «інше» - воно ніби ставить перед нами питання: чи готові ми з ним взаємодіяти, переступати через себе.
І. Я. Ну, складно сказати, чи можна через це переступити.
Л. У. Ну, мені було дуже важливо не заплакати, розумієш, що не розквасив.
І. Я. «Не заплакати» і «переступити» - це все-таки зовсім різні речі. «Переступити» - в російській мові, напевно, означає «не звернути уваги».
Л. У. Ну да. Я не звертаю уваги, щоб своєю увагою не ранити людину.
І. Я. Допомога - добра справа, а жалість - погане. Я ось люблю, коли мене жаліють, я доросла тітка, якій відразу добре стає.
Л. У. Ніколи про це не думала, мені так не здавалося.
І. Я. Ну ладно? Ну, може, нікому не здається, але насправді мені дуже, дуже хочеться, щоб мене весь час шкодували. А ніхто не шкодує. А, скажімо, мами дітей-інвалідів сприймають жалість зовсім по-іншому. Ось підходить до моєї подруги чоловік на вулиці, у неї двоє дітей: старший дитина з ДЦП, молодший - здоровий. І каже хтось цей: «Ой, все-таки Маша - ваше щастя!» Типу Полиночка - нещастя, а Маша - щастя. Уті Путі. А матері хочеться вбити за таке, тому що вона любить Полиночка чи не більше і вже точно не вважає її своїм нещастям і своєю бідою. Людина здоровий, чи не зіткнувся з подібними речами, цього зрозуміти не може.
І. Я. Так, без досвіду. Хоч лікнеп організовуй і для журналістів, і просто для людей: не можна таке говорити, ти ранішь цю жінку. Вона потім мені каже: «Ти розумієш, моя Поліна - у неї завжди гарний настрій, вона завжди всьому рада, вона рада будь-якій турботі про себе. Машка - вона там і розбити може, і нагрубити може, і то може, і се може, а Поліна - ангел ». Це безумовна любов. Точно так само і з дорослими людьми: хто сказав, що хвороба - це нещастя? Хвороба - це даність.
Л. У. Хвороба - це школа.
І. Я. Ти можеш отримати з цього уроки, а можеш накласти на себе руки - це питання особистого вибору. А ось скажи ти мені, як ти сприймаєш нас, наприклад, людей на інвалідному візку? Чи треба нас жаліти?
Л. У. Не знаю, у мене перший імпульс - негайно подивитися, чи не треба допомогти. Я не завжди справляюся зі своєю невпевненістю, але це перша реакція.
Л. У. Саме стикаючись з важкими обставинами, ти починаєш бачити в них нові смисли, і зустрічна реакція - відсунутися і не бачити нічого: «Не порушуйте моє життя, мені добре».
Л. У. Ну, я думаю, що просто це властивість егоцентриків, які не бажають, щоб їх світ був порушений. Забавно, що висновок-то виявляється протилежним: це не інваліди фальшивлять, посміхаючись, а вони відгороджуються від життя, не бажаючи її приймати у всій її реальності. Це вони, а не інваліди, вибудовують собі штучне життя.
І. Я. Треба сказати, що, до речі, з висоти своєї інвалідного візка я по-іншому бачу світ. Квіти ближче, кішки мурличат голосніше, діти посміхаються частіше. Трошки інший ракурс. Дерева вище.
Л. У. Так, оптика змінюється.
І. Я. Оптика змінюється, але це означає, що і щастя і радість ти знаходиш зовсім в інших речах. Дуже багато людей, зіткнувшись з фізичної неміччю, починають гостріше розуміти світ, гостріше відчувати, шукати задоволення в малому. Екстрім - пірнати з акулами, кататися на собачих упряжках в Антарктиді, - це, звичайно, дуже кльово, але це потрібно людям, які вже не знають, куди себе подіти.
Л. У. Я два роки тому перенесла онкологічну операцію з усіма належними, так би мовити, наслідками: опроміненням, хіміотерапією. Я досить паршиво себе відчувала. Але в цей період у мене було таке відчуття гостроти життя! Небо розкрилося, я отримувала величезне задоволення від сонця, від дерева, від природи.
І. Я. Ти мені написала тоді: «Я вперше почула Баха. Я вперше почула Бетховена ».
Л. У. Так, я музику стала чути по-іншому.
І. Я. Не те, що чуємо ми в звичайному стані.
Л. У. Так, третє вухо, абсолютно вірно. І це не зникло з одужанням, ось цей досвід, гострота сприйняття. І ще: коли я перебувала в лікарні, навколо мене було, природно, дуже багато хворих людей, і у мене було весь час відчуття, що я найсильніша, я найміцніша. Мені добре, а ось їм набагато гірше. І це теж була правильна шкала речей, коли розумієш: ні, ти ще нічого, ти ще можеш встати, дійти до вбиральні.
І. Я. Взагалі, такий якірець - це дуже важлива річ.
Л. У. Тут вододіл лежить величезний: ось ти можеш дійти до вбиральні сам або вже не можеш. Дуже вірна ознака. У мене є подруга Олена, яка вже 10 років в напівпаралізованому стані живе. Вона дуже бореться з хворобою і вже, в великій мірі, перемогла, тому що рік до цього лежала пластом. Ось зараз вона погано, але ходить: встає з ліжка і може дійти до вбиральні, там у неї ручки всякі прироблені, щоб зручно було. Вона для мене великий вчитель життя, тому що я, коли до неї приходжу, завжди дивуюся її радості. Але вона людина, треба сказати, віруючий, на відміну від тебе, і тому у неї є свій додатковий милицю. Вона живе і, як то кажуть, молиться про всіх нас. Я бачу, який шлях вона пройшла, і бачу, що ці 10 років могли б привести іншу людину до самогубства. Але вона живе і радіє кожному дню. Ймовірно, цього теж треба вчитися, бо вона теж рік спочатку пролежала пластом, а потім встала.
І. Я. Ну, цього навіть не «треба вчитися», цього ти вчишся, хочеш ти цього чи ні.
Л. У. Знаєш, є люди, які не хочуть цього робити. І це теж ми знаємо.
Л. У. Звичайно, коли ми говоримо про інвалідність і публікуємо такі матеріали, як цей, розраховувати на те, що всі 100% населення негайно будуть освічені і почнуть жити по-іншому, не варто. Але ти після виходу своєї книжки «Історія хвороби» отримувала листи від людей, для яких твоя робота щось значила. Я іноді в своєму житті теж отримувала такі листи. Якщо один, два, п'ять, десять чоловік будуть користуватися нашим досвідом як своїм, відмінно. Може, для когось це буде поштовхом, щоб подумати і щось поміняти в своєму житті. Я, чесно кажучи, на це розраховую.
Л. У. Іра, ну ти досить багато зробила, щоб цю ситуацію змінити. Вона не сама собою змінюється.
І. Я. Я старалася. «Мухтар постарається». Я просто пам'ятаю, як п'ять років тому я влаштовувала страйку в Шереметьєво, і з-за мене затримували рейс, тому що я відмовлялася, щоб мене вносили на борт на руках. Я вимагала, щоб мені дали спеціальне обладнання. Тому що я, ладно, я худенька, в мені 50 кілограм, і мене підняти на руки не дуже складно; а якщо це буде дядечко в 100 кілограм вагою або тітонька в 100 кілограм вагою? Вони такі ж люди, як і всі. І спочатку я стикалася з тим, що громадяни в літаку обкладали мене самими нехорошими словами. А потім стали з'являтися люди, які говорили: «Правильно, молодець, давай!» ККД не такий низький, як ти кажеш. Люди змінюються, і змінюються дуже швидко. Особливо швидко змінюється молодь. Знову ж з висоти інвалідного крісла: якщо раніше людина, яка розуміє, що мені треба відкрити двері, був рідкістю, то зараз це розуміють всі.
Л. У. Ірка, ну ти, розумієш, ти красива, ти виходиш з машини.
І. Я. Мене виносять з машини.
Л. У. Так, тебе виносять з машини. Ти людина досить відомий, лице твоє багатьом відомо. Є люди, які нічим цим не мають.
І. Я. Я думаю, що дві третини людей, які відкривають двері перед інвалідним візком, мене в обличчя не знають. А потім, ну що заважає сказати: «Допоможіть мені»? Це ще один жахливий міф - про те, що просити про допомогу принизливо. Якісь спартанський-радянські бредні. Що принизливого в тому, що я говорю: «Я не дістаю до цієї кнопки, натисніть її, будь ласка»? Що принизливого, в тому, що я говорю: «Люсь, натисни на гальма, у мене нова коляска, мені з положення сидячи важко управляти»? Нічого ганебного! У цьому сенсі мені дуже колись допомогла книжка Рубена, про яку я вже говорила. Я приїхала до Рубену в Мадрид, привезла йому шматок його зарплати, і ми дуже добре поговорили. Він мені сказав: «Чим швидше ти визнаєш себе інвалідом, тим легше тобі буде жити!» Це означає вміти просити про допомогу. Не треба упиратися, зображуючи, що ти все можеш, а потім переживати, що не вийшло. Треба попросити кого-небудь натиснути гальмо - і все, і забули, закрили тему.
Завжди фігура умовчання, завжди сховатися, завжди сховатися, в той момент, коли можна просто і чітко сказати: «Допоможіть мені, будь ласка!», Або «Так, йду голосувати», або «Ні, не йду голосувати!», «Приберіть ногу , я тут зараз по ній проїду ».
Л. У. Ну, ти знаєш, це, мабуть, те, що треба подолати в собі кожному, хто перебуває в подібному становищі.
І. Я. Прийми себе таким, який ти є. Ось навіть, наприклад, хочеш ти написати «Війну і мир», а не можеш.
Л. У. Ніяк не можу. Але зате написала розповідь, який називається «Народ обраний». Якщо ти не пам'ятаєш, це розповідь про жебраків.
Л. У. Дослідна злиденна, каліка, кульгаючи, вчить іншу, трошки недоумкувату, але дуже милу, бути правильної злиденній. І каже: «Ну, ти ж не справжня злиденна, тому що справжній жебрак потрібен. Для чого ми потрібні? »Там це не прямо сказано, звичайно. «Для виправлення світу. Ось вони на нас дивляться і розуміють, які вони щасливі і як їм багато дано ». Це був маленький розповідь з мого життя, з мого досвіду. Я дещо прісочініть, але ось про це «а навіщо потрібні жебраки?» Я знаю: щоб ми на них дивилися.
І. Я. Чи не «за що?», А «навіщо?» Тому що «за що?» - це з положення скривдженого. А «навіщо?» І «для чого?» - це, звичайно, дуже позитивний питання. «Для чого я жебрак?» - «Для виправлення світу». Як мені сьогодні сказав один чудовий батюшка: «Ця жахлива ситуація в церкви склалася для того, щоб таки ми пройшли через якийсь очищення».
Л. У. Чогось поки не помітно.
І. Я. Ну так чекайте. А з інвалідністю теж дуже довго йде усвідомлення. Подивіться, який шлях ми пройшли зі сталінських часів, коли інвалідів відправляли на Валаам. Адже це були фронтовики, герої, що втратили ноги на фронті, захищаючи цю владу, в тому числі. А зараз ми носимося з залишилися в живих, готові все зробити для них і собі на кожне місце георгіївську стрічку пов'язуємо. Коротше, в порівнянні з Валаама ми живемо дуже добре.
Л. У. Значить, треба дуже вдало знайти точку відліку, і тоді прекрасно буде житися.
І. Я. Ти кажеш: хтось може дійти до туалету, а хтось не може. Я не вважаю, що це точка відліку, але це інше питання. Для мене тема: «працює голова - не працює голова». Я знаю масу людей, ту ж Наташу Вороніцин. яка лежить пластом вже багато років, і в той же час вона була модератором співтовариства «Пожар_Ру», і про неї писала вся країна, і знімали її, по телевізору показували. Вона була просто героїнею. Людина в самому жалюгідному стані знайшов себе, став зразком потрібності, затребуваності, креативності, які ця дівчина тридцяти семи років показала. Ну, не може вона дійти до туалету. А ось армія може дійти до туалету, тільки користі від неї, як від козла молока. Я свого часу собі такий якір придумала. У мене помер дуже близький університетський приятель у віці 39 років. Він був моїм ровесником. Я відрахувала той день і годину, коли б це сталося зі мною, якби мене хвороба спіткала в тому ж віці, і для себе вирішила, що все інше - подарунок. А всього іншого ось уже майже 10 років.
Л. У. А я завжди думаю про маму. У мене мама померла від раку в 53 роки. І я думаю: а мені-то вже 69, я її як пережила! Яка медицина хороша! Я з тривогою переживала ось цей поріг маминого віку - 53 роки, а потім почала вести цей відлік: так, вже пережила. на рік, на два, на п'ять, на десять.
І. Я. Ну, я можу сказати, що чудова кравчиня Вікторія Андреянова, страшно популярна, модна, яка шиє на весь наш бомонд, сама мені подзвонила і сказала: «Іра, я мрію для вас шити!» Мені було дуже приємно.
Принципи підрахунку рейтингу
СамоеСамое популярне
Як ми його визначаємо?
