Це не хвороба, а стан

Про сестру Наталії Водянової і «Голих серцях»

Тетяна Морозова: Наталія Водянова запросила нас як експертів в програму «Кожна дитина гідний сім'ї». Наташа не приховує, що тема аутизму - важлива для неї особисто. Наталчина сестра має важку інвалідність, і її сім'я не з чуток знає, як важко жити без підтримки.

Фонд створив в Нижньому Новгороді Центр підтримки сім'ї «Оголені серця», і ми зі Святославом допомагали навчати фахівців цього центру.

У центрі підтримки «Оголені Серця» отримують допомогу багато дітей, проте ніщо не замінить того досвіду і можливостей, які дає школа. Ми запропонували колегам познайомитися з досвідом школи №46 в Санкт-Петербурзі, яка вже протягом кількох років будує програми допомоги дітям з найважчими аутистическими розладами. Нашим нижегородським колегам ідея сподобалася: раніше такі передові програми роботи вони бачили тільки в європейських країнах.

Потім ми запросили до Петербурга керівництво нижегородського Департаменту освіти. Вони своїми очима побачили, що діти з важкими формами аутизму, з розладами поведінки, з вираженими проблемами навчання, багато хто з яких не користуються промовою, - можуть навчатися новому, причому в школі, а не вдома.

Департамент освіти прийняв рішення про відкриття класів для дітей з серйозними аутистическими особливостями і труднощами в поведінці при спеціальних школах. Це рішення також підтримала батьківської організацією «Верас», з якою співпрацює фонд.

Часто існуючі методи навчання для таких дітей не підходять. У нас зі Славою був великий досвід співпраці з західними університетами (ми - запрошені професори в одному з американських університетів), і ми вирішили не винаходити велосипед, а скористатися досвідом колег. Стали вчити викладачів працювати з дітьми, з якими раніше ніхто не вмів працювати. Співробітники Центру підтримки сімей «Оголені Серця» та «Верас» також допомагають педагогам нижегородських шкіл в навчанні дітей - регулярно зустрічаються з педагогами, обговорюють складні случи, діляться своїми знаннями.

Про те, навіщо дітям з аутизмом вчитися в школі і чи всі вони - генії

Де діти з аутизмом вчилися до появи спеціальних класів і чи правда, що всі вони - генії, як у фільмі «Людина дощу»?

Тетяна: Завжди були батьки, які хотіли все найкраще для свого особливого дитини. Далеко не всі віддавали дітей в дитячі будинки.

Треба розуміти, що люди з аутизмом - вони всі дуже різні. Якщо аутистические розлади були не дуже важкими, у дитини був збережений інтелект і не було серйозних поведінкових тудностей, він навчався в школах. А ось ті, хто не говорить або кого важко посадити за парту, були викинуті зі шкільного життя. Домашнє навчання - краще, ніж нічого; але погано, що мама чи бабуся при такому варіанті повинні повністю жертвувати своєю кар'єрою і, взагалі, всієї життям за межами будинку.

Святослав: Та й мало шансів на те, що після домашнього навчання дитина зможе хоч якось використовувати знання в зовнішньому світі. Адже діти вчаться не тільки від учителя, а й від однолітків, і життя - це не тільки формальні знання з фізики.

Що стосується геніальності. Коли люди чують слово «аутизм», вони частіше за все думають про людей з феноменальними здібностями і при цьому «з дивацтвами». Як в «Людині дощу». Дійсно, такі діти є, і вони в усі часи потрапляли в гімназії і школи для обдарованих дітей (якщо у них не було важких розладів поведінки). Але, на жаль, геніїв серед людей з аутизмом не так багато.

Тетяна: Наш проект створений саме для хлопців з важкими формами аутизму та розладами поведінки і комунікації. Ми не претендуємо на абсолютну ноу-хау. Добре, коли в країні розвиваються різні моделі: і домашнє навчання, і інклюзивна освіта, і спеціальні школи.

Зараз наше завдання - продовжувати підтримку педагогів. Ми раді, що проект живе, що учнів, незважаючи на складності, не відправляють на домашнє навчання. У наступному році відкриються нові класи. Це дуже важливо, адже дітей з аутизмом дуже багато, по самій останній статистиці - 1 дитина на кожні 68 дітей. Це саме часто зустрічається порушення розвитку.

Тетяна: Візьмемо для прикладу один з класів, де навчається чотири хлопчики. Коли вони ще не вчилися в школі і тільки відвідували Центр підтримки сім'ї «Оголені серця», проблемою було просто посадити їх за парти. Один лежав під столом, інший стрибав по класу, третій по вухах собі тарабанив. На перший погляд здавалося, що вони взагалі мало що розуміють, і було неясно, чим їх можна зайняти на групових заняттях.

Вчителі дуже захоплені процесом - розповідають про дітей, як про рідних.

Про те, як живуть люди з аутизмом, коли виростають

Зараз в ЗМІ досить багато говорять про дітей з аутизмом. І набагато рідше - про дорослих. Яка доля чекає їх в Росії? Який західний досвід?

Святослав: На Заході багато людей з аутизмом працевлаштовані. У кого-то робота майже така ж, як у нас з вами, тільки більш структурована і не вимагає спілкування з широким колом людей. Хтось бере участь в програмах через званого «підтримуваного працевлаштування», коли людину на робочому місці супроводжує спеціальний помічник.

Тетяна: До речі, подібні програми існують в Пскові. Це майстерні, де працюють люди не тільки з аутизмом, але і з іншими особливостями.

Мені дуже подобається британська практика - вони працевлаштовують людей з аутизмом в поштові відділення. Зараз поштою користуються набагато менше, і працювати там стало не престижно. А співробітники з аутизмом не бояться монотонної, кропіткої роботи, більш того, роблять її відмінно.

Як мені розповідали роботодавці, людей з аутизмом багато серед IT-фахівців. Можливо, хтось не афішує діагноз, а хтось зовсім не знає, що з їх «странненькие» колегою, але факт залишається фактом.

У Петербурзі існує Освітній центр «Антон тут поруч», який відкрила режисер Любов Аркус. Це денний центр, де кожен день займаються близько сорока чоловік - самостійно або з тьюторамі. Відвідують творчі заняття: малюють, працюють з глиною, створюють мультфільми. Вони дуже різні. Хтось закінчив вуз, але не має можливості працювати; хтось ніколи не вчився в школі. Охочих відвідувати центр в три рази більше, ніж тих, хто вже навчається.

У всьому світі держава допомагає розвивати безліч програм для дітей з аутизмом, але діти швидко виростають ... Потрібні служби підтримки, центри зайнятості, досягав клуби. Як інакше допомогти дорослій людині? Буквах і цифрам він уже навчився, а життя триває.

Про держпідтримку і благодійні кошти

Програми підтримки людей з аутизмом повинні бути державними або благодійними? Як це побудовано на Заході? Як у нас?

Тетяна: П'ятдесят років тому в тих же США і в європейських країнах не було ніяких програм підтримки дітей з важкими формами аутизму. Всі сьогоднішні служби з'явилися завдяки батькам, які боролися за свої права і підхльостували держава.

В цьому плані ми не унікальні. Усі благодійні ініціативи в Росії ініціюють або фонди, які активні батьки. Але розвивати серйозні, інтенсивні програми без підтримки влади - нереально. Інакше це буде допомога дуже вузькому колу людей.

На Заході зустрічається змішане фінансування. Через дослідні програми та університетські програми підтримки, через приватні пожертвування. Проте у держави завжди найбільший внесок в справу. І це не тільки альтруїзм і гуманність. Утримувати людей з аутизмом (і не тільки з аутизмом, але і з іншими формами інвалідності) в інтернатах набагато дорожче, ніж підтримувати їх життя в суспільстві.

Про зв'язок аутизму з щепленнями та інших міфах

Які нові цікаві дослідження аутизму з'явилися останнім часом?

Тетяна: За останні двадцять років на Заході було багато досліджень на тему зв'язку аутизму з розумовою відсталістю. Раніше вважалося, що до 70% людей з аутизмом мають розумову відсталість. Зараз статистика інша. Це відбувається тому що з'явилися інші методи роботи з ними, наприклад, повсюдно використовуються додаткові способи комунікації - людина, яка не говорить, може спілкуватися за допомогою карток, фотографій, написаних слів, предметів.

Ми всі користуємося додаткової комунікацією, коли знаходимося в чужій країні - вибираємо їжу в меню, орієнтуємося по вуличним вказівниками. Але ще 15-20 років тому, коли ми зі Славою тільки починали займатися проблемою аутизму, більшість фахівців стверджували, що «вся ця додаткова комунікація призведе до того, що людина ніколи не заговорить». Дані досліджень говорять про те, що це абсолютно помилкове припущення. Альтернативна комунікація ніяк не перешкоджає розвитку мовлення і навіть допомагає в її розвитку, а ще дозволяє значно знизити прояви негативної поведінки. Людині не обов'язково битися і кусатися, щоб висловити свої бажання. Розвиток наук про поведінку і особливості обробки сенсорної інформації дуже допомагає в розвитку методів навчання і допомоги людям з аутизмом.

Які ще міфи існують навколо проблеми аутизму?

Тетяна: Наприклад, що аутизм - це хвороба, і її можна вилікувати. Це сильно збиває з пантелику батьків. Насправді аутизм не є хворобою, це стан, розлад розвитку, з яким людина народжується і живе все життя. Не можна вилікувати ці складності чарівної таблеткою або уколом.

Ще недавно в підручниках було написано, що аутизму не існує, що це - форма шизофренії. Ця думка, на наш жах, до сих пір зустрічається. Є й нові міфи. Найпоширеніший - що аутизм виникає як реакція на щеплення. Міф цей існує не тільки в Росії. Щороку проводяться дослідження, що не доводять, що аутизм пов'язаний з щепленнями, хоча б тому, що є країни, де немає обов'язкової вакцинації. Щеплень немає, а діти з аутизмом є.

Був жахливий міф, теж міжнародний, - що аутизм виникає у дитини через холодного, байдужого ставлення до нього матері. Придумали навіть термін - «жінки-холодильники», які нібито «заморожують» дитини в утробі. Цю ідею повністю спростували 50 років тому, а в 1970-ті роки Всесвітнє психоаналітичне співтовариство вибачилося перед обмовити батьками.

Походження міфів зрозуміло - ніхто в світі поки не знайшов однозначну причину існування аутизму. І це породжує поле для спекуляцій.

Святослав: Схоже, що це порушення має настільки складну природу за кількістю залучених генів, що сучасна наука поки просто не дозволяє з'ясувати причини. Одне ясно - аутизм пов'язаний з генетикою і особливостями функціонування мозку людини.

З досвіду, чим менше офіційне охорону здоров'я бере участь в програмах допомоги людям з аутизмом, тим більше на них наживаються шарлатани.

Які у фонду і у вас особисто плани на найближче майбутнє?

Святослав: У фонду «Оголені Серця» планів дуже багато. Ми беремо участь лише в деяких з його проектів. Це подальший розвиток майданчика для стажування педагогів. Будемо продовжувати запрошувати американських колег в в пітерську школу №46, щоб крім практичних знань давати вчителям серйозну науково-методичну базу. Будемо також продовжувати розвиток нижегородського шкільного проекту.

Тетяна: Зараз фонд оголосив конкурс на програми літнього відпочинку для дітей - це теж дуже важливо. Крім того «Оголені серця» вже не перший рік фінансують юридичну групу в московському Центрі лікувальної педагогіки, яка допомагає сім'ям та організаціям захищати права дітей з ментальної інвалідністю. У Нижньому Новгороді відкрилася ще одна квартира для підтримуваного проживання молодих людей і дорослих з порушеннями розвитку. Йде підготовка до форуму «Кожна дитина гідний сім'ї». Триває програма з будівництва дитячих майданчиків - «Гра зі Сенсом».