Помирати не просто. Розповідь про перший дитячому хоспісі в Москві
Варіантів паліативної допомоги кілька: це може бути стаціонарне відділення (хоспіс), виїзна служба від лікарні або постійний сестринський догляд вдома у пацієнта. У випадках з дітьми хвороба часто протікає повільніше, аж до 2-3 років, і робота фахівців тут повинна бути спрямована на те, щоб зробити цей термін як можна більш довгим.
У нас багато приживається пізніше, ніж в інших країнах - так само йде справа і з паліативної педіатрії. Якщо в Великобританії, наприклад, працюють 40 дитячих хоспісів, в США - більше 30, в Білорусії - 6, то в Росії на стаціонарній основі працюють тільки три, не рахуючи виїзних служб в кількох установах.
Найгострішим питанням зараз в цій, тільки почала зароджуватися сфері медицини, є питання про знеболюючих препаратах (в тому числі наркотичних) для дітей. Уявіть собі, що 70 відсотків дітей, які помирають від раку, відчувають сильні болі. Позбавити їх від цього сучасна медицина цілком в силах. Але тут на шляху виростають десятки бюрократичних нюансів. Зокрема, в Росію не завозять цілий спектр знеболюючих препаратів, в тому числі частина ліків, що входять до Списку основних, на думку ВООЗ. Ще складніше справи йдуть з наркотичними препаратами, без яких іноді можна обійтися, і з отриманням ліків для знеболення на дому. З усіма ці питаннями зіткнулося і відділення паліативної педіатрії в НВЦ. Його творці постаралися якомога більш комплексно підійти до організації його роботи.
Про те, як їм допомогло відділення паліативної педіатрії, розповідають самі батьки в листах фонду. Ось деякі з них:
«Хтось помирає швидко, а у кого-то передсмертна хвороба триває досить довго. Вона приносить і душевні, і тілесні страждання. Важко хворому, важко і його батькам, а тому потрібно зробити все можливе, щоб якось допомогти, полегшити страждання.
Паша спав, ми з чоловіком сиділи поруч, тримали його за руку і потихеньку розмовляли з ним. Прокинувшись, він відкрив очі, глибоко зітхнув і видихнув ... Увечері заснув, а вранці вже не прокинувся.
Лікарі зробили все можливе, а може бути і неможливе, тому претензій і образ у нас не було. Навпаки, мені хочеться сказати теплі слова подяки лікарям обслуговуючому персоналу і взагалі всім, хто допомагав нам жити в цей складний період.
Ми були разом, у нас була окрема палата, телевізор, холодильник, ванна кімната, кондиціонер - це все було в якійсь мірі розрадою.
З перших днів свого перебування тут ми з Пашею відчували увагу, турботу, люб'язність, тепле співчутливе ставлення з боку лікарів і обслуговуючого персоналу. У нашому розпорядженні були книги, матеріали для творчості.
Часто до нас приїжджали близькі люди, підбадьорювали, втішали. Читання для Паші було основним заняттям - читав так, що все з ніг збилися, дістаючи йому книги. Після обіду і ближче до вечора виходили на прогулянки. В НВЦ ми прожили 5 місяців.
Увага і турбота полегшили страх смерті.
«Ну і що, - говорив Паша. - Скільки проживу, значить стільки треба ».
Він не скаржився, не плакав, хоча і страждав. Але якщо є страждання, то дається і мужність перенести його. Поруч були люди, які взяли частину ваги на себе, вони розділили і його біль, і мою. Додаються були всі старання, щоб зберегти максимально можливий фізичний комфорт.
Хочеться від щирого серця подякувати всім, хто допоміг полегшити наші страждання, хто в скрутну хвилину протягнув нам руку допомоги. Спаси вас всіх Господи за труди ваші і за любов до нас немічним ».
Мама Паші Гуркіна
Ми боролися 9 місяців, оперировались, було 12 курсів хіміотерапії (все лікування проходило легко). Поля боролася, підтримувала навіть мене і запевняла, що все буде добре, і вона обов'язково буде здорова! За 9 місяців ми лежали в різних лікарнях - в Челябінську, в Краснодарі, Москві в онкологічному центрі ім. Блохіна.
Повірте мені ... перебуваючи на лікуванні місяцями в лікарнях, матері, які доглядають за своїми дітьми, не мають ніяких умов для життя, самі змінюють крапельниці, купують необхідні ліки, і це навіть в тому випадку, коли дітей лікують за квотою. Мами сплять на одному ліжку з хворими дітьми ...
І ви знаєте, перший раз за 9 місяців морально нам там було дуже легко, нас все підтримували. У мене було навіть відчуття, що всі співробітники пройшли спеціальну підготовку. Все це так не схоже на наше російське охорону здоров'я!
Ми перебували в паліативному відділенні 1 місяць - і я дуже рада, що моя дівчинка останнім, що побачила в лікарні, це турботливі, сповнені любові і безмежного співчуття очі лікарів.
Нас ніхто не відправляв додому, не залишав один на один з горем, як це було в інших клініках. З нами були люди, готові зустріти нашу останню хвилину разом з нами і підтримати нас, батьків, які вже розуміють - неминуче зовсім поруч ... Повірте, дуже страшно, і так хочеться, щоб поруч були професіонали ... У відділенні зробили все, щоб моїй дівчинці було не так боляче і болісно в останню хвилину, адже вона вірила до самої останньої хвилини, що ось-ось стане легше, і все лікування було не дарма.
Цей лист - мій крик нашій державі, керівництву нашої країни: якщо ми не можемо впоратися з цією важкою хворобою і врятувати наших маленьких дітей, які так хотіли жити, співати, танцювати, - так зробіть найпростіше, що зараз можливо зробити. Дайте дітям красиво, тихо, без болю, поруч з досвідченими лікарями, з мамою, в людських умовах тихо піти з життя.
Дуже шкода, що кількість місць в цьому відділенні обмежена. Як шкода, що так важко достукатися до сердець чиновників, бізнесменів, від яких залежить доля паліативних центрів ...
Як відкрити очі людям на горе, яке навколо і, виявляється, його так багато. Наприклад, у нас в Краснодарському краї ... Онкологічний центр вже 15 років будується, діти лежать в хірургічному відділенні, відділення маленьке. а дітей дуже, дуже багато!
На згадку дітям, яких вже немає, і тих, кому ще можна допомогти, будь ласка, допоможіть більшій кількості дітей дізнатися, що і ми розвинена цивілізована держава ».
Батьки дівчинки Рожок Поліни, яка дуже хотіла поїхати на Євробачення і зайняти 1 місце ...