Побачивши вперше Сашу, з цікавістю спостерігає за розвитком сюжету голлівудського фільму в своєму ноутбуці, я дивувалася. Переді мною - звичайна, на перший погляд, дівчинка-підліток. Просто не вірилося, що колись лікарі провідних московських клінік опускали руки, кажучи, що ні ходити, ні говорити дівчинка ніколи не зможе.
На фото: Результатів доктору Севастьянову вдалося домогтися вже після першого курсу лікування.
страшний діагноз
Коли Сашенька з'являлася на світ, щось пішло не так. Мабуть, малятко вхопила вод, і у неї стався набряк легенів. А на третій день життя у новонародженої стався інсульт. В результаті чого більша частина клітин лівої половини головного мозку загинула. З самого початку материнське серце Тетяни Маланін відчувало, що ситуація з її дитиною набагато серйозніше, ніж говорили лікарі. Знадобилося три роки, щоб переконати їх зробити томографію. Виявилося, у дівчинки величезна кіста головного мозку, наслідком якої і став дитячий церебральний параліч.
Дитині з таким серйозним діагнозом нічого доброго не передрікали, говорили, що ходити не буде і, не маючи мовних центрів головного мозку, ніколи не заговорить. І жоден лікар не брав на себе відповідальність стимулювати розвиток такої дитини, тому що будь-який препарат міг викликати судоми і найбільш несприятливий результат.
особливе щастя
Важко уявити тим, хто ніколи не стикався з подібною проблемою, як змінюється життя сім'ї, в якій з'являється дитина з серйозним діагнозом. Життя Тетяни, успішної жінки, інженера, начальника відділу, яка виховує двох здорових синів, ця біда розвалила на дві половинки. Найстрашнішими були перші три роки, коли невідомість і відчай. А зараз? Зараз Тетяна не менш успішна жінка.
- Часто думала про те, який я була до того, як це сталося. Не знаю, краще або гірше, але знайомі мені кажуть: зараз з тобою тепло. Коли Сашкові було років п'ять, ми сиділи на кухні, три матусі, об'єднані спільною проблемою, і раптом прийшло усвідомлення того, що ми щасливі. Наше щастя особливе. Ми щасливі досягненнями наших дітей, тим, що ми не зламалися. З боку, може бути, це не завжди зрозуміло. Але завдяки нашим дітям світ змінюється на краще.
І це не прості слова. Коли доктор Севастьянов витягнув Сашу з німоти і тривога за неї трохи спала, жінка зрозуміла, що поодинці боротися безглуздо. Тоді в Балашисі з її ініціативи з'явилася батьківська організація, яка так і називається - "Світ для всіх". Головною її турботою стала нормальна (не гарна чи успішна, а - нормальна, підкреслює Тетяна) життя сімей, де підростають діти-інваліди. Щоб тата не йшли, мами не зациклювалися на своїх тривогах, а діти, позбавлені багатьох звичайних радощів, дізнавалися навколишній світ у всій його повноті.
І до речі, своєю діяльністю вони подають державі ненав'язливий приклад того, як вирішувати проблеми таких сімей. Наприклад, багато батьків дітей з обмеженими можливостями офіційно працевлаштовані в самій організації.
- Зараз у нас два головних напрямки: по-перше, вже вдалося переконати державу в необхідності створення служб ранньої допомоги. Будь-який батько, прийшовши в таку службу за місцем проживання, може розраховувати на хорошу діагностику і список тих зразкових клінік по всій країні, де можуть допомогти. Завдяки цьому комусь пощастить більше, ніж нам свого часу, - каже Тетяна. - По-друге, після досягнення 18 років лікування наших дітей, на жаль, не фінансують ні фонди, ні офіційна медицина. Виходить, вкладаються величезні кошти на реабілітацію дітей, а з настанням повноліття вона припиняється. Це призводить до катастрофічних наслідків - сідають в коляски ті, хто пішов. Тому дуже важливо переконати, що і в 18 років молодій людині потрібно допомагати розвиватися. Не так часто потрібна ця допомога, не так це дорого.
У Музеї історії міста відбулася зустріч мера міста Йошкар-Оли Є.В. Маслова з гідами-екскурсоводами.
Газета Волзька Правда