Під час вагітності всі батьки мріють про своє майбутню дитину і завжди сподіваються тільки на краще. Коли дитині ставлять діагноз «синдром WAGR», ці мрії і надії раптово руйнуються, і наступають шок і сум'яття.
шок
Батьки часто відчувають себе якийсь час в повному замішанні після постановки їх дитині такого діагнозу. Цей стан багато батьків описують як «заціпеніння». Не лякайтеся, це захисна реакція Вашого організму, спосіб Вашого свідомості захистити Вас від того болю, яку Ви не в змозі були б винести. Коли шок проходить, Ви можете відчувати інші реакції, такі, як забудькуватість, почуття, що Ви просто перебуваєте в поганому сні, труднощі концентрації або заперечення (небажання вірити, що трапилося).
жаль
Коли вам говорять, що у вашої дитини WAGR синдром, це природно, що Ви будете відчувати пригніченість і смуток. Більшості батьків потрібно пройти через період скорботи і смутку за дитини, якого вони так чекали. Буде добре, якщо ви зможете висловити свої почуття близьким, оточуючим Вас людям. Дозвольте собі виплакатися, розповісти близьким про те, що ви відчуваєте.
злість
Більшість батьків кажуть: «Чому це сталося з нами?». Багато хто відчуває злість і роздратування. Постарайтеся говорити і про ці почуття. Це так звично людському розуму - хотіти покласти провину на кого-то або на щось. Багато батьків намагаються знайти, що ж вони робили не так або не робити чогось до або під час вагітності, що послужило причиною виникнення у їх дитини синдрому WAGR. Важливо зрозуміти і запам'ятати, що Ви ні в чому не винні і немає нічого, що могло б залежати від Вас і стати причиною або, навпаки, запобігти цьому захворюванню.
Почуття провини
Не всі, але багато батьків відчувають почуття провини. Це теж природна реакція, незважаючи на те, що немає ніякої Вашої помилки або якогось гріха, які могли послужити причиною виникнення у вашої дитини синдрому WAGR.
Всі ці батьківські реакції і почуття абсолютно нормальні. Звичайно, з часом, вони не зникнуть повністю, але можуть значно зменшитися. Приєднання до групи підтримки може стати хорошим способом пережити ці почуття, тому що це підбадьорює: знати, що інші відчувають те ж саме і Ви не самотні наодинці зі своїми почуттями. Також може бути корисним вчитися у інших батьків в групі і ділитися тим, чого навчилися самі, своїм досвідом.
Ваш шлюб
Кількість розлучень серед батьків дітей, які потребують особливого догляду, вище середнього. Звичайно, для цього є свої причини. Чоловіки і жінки переживають кризу по-різному, а народження дитини з синдромом WAGR - це криза. Мами, як правило, реагують сльозами, істерикою, їм дуже важливо і потрібно говорити про це, висловлювати свої почуття. Батьки щоб витримати цей період кризи, навпаки, можуть замкнутися і не говорити про свої почуття. Ці суперечливі потреби і стилі витримування кризи можуть викликати у кожного партнера почуття взаємного нерозуміння і самотності. Але просте розуміння і прийняття цих різних потреб може допомогти обом партнерам об'єднатися і поступово вийти з кризи. Парам необхідно спілкуватися, взаємодіяти, намагатися зрозуміти почуття одне одного і це, навпаки, зблизить і допоможе кожному партнеру знайти почуття спільної роботи на благо сім'ї. Якщо ви бачите, що ваш шлюб страждає, радьтеся з парами, які вже пережили цей важкий час. Батьки старших дітей з WAGR синдромом відзначають, що саме пошук конструктивних рішень виходу з цієї кризи зблизив їх.
діти
Діти зазвичай переймають репліки своїх батьків - якщо ви позитивно налаштовані на нового дитини, то вони теж будуть йому раді. Ви можете пояснити їм, що цей новий дитина, можливо, потребує особливого догляду, і, можливо, він буде вчитися всьому більш повільно, ніж вони. І що одного разу цей маленький брат або сестра стане їх чудовим другом по дитячих іграх і кимось, кого вони будуть любити. Більшість досліджень показує, що діти, які мають брата чи сестру з обмеженими можливостями, обходяться з ними добре і відчувають до них ніжні почуття. Багато дорослих повідомляють, що дорослішання поруч з братом або сестрою з обмеженими можливостями, навчило їх розуміння, відповідальності та співчуття.
Дідусі й бабусі.
Бабусі й дідусі можуть відчувати ті ж почуття, що і батьки маленьких пацієнтів з WAGR, оскільки вони засмучені і за своїх дітей, і за онуків. Зазвичай вони не можуть прийняти діагноз дитини, дуже довго просто заперечують його, їм в душі дуже хочеться вірити, що все «добре». Тому, по можливості, залучайте дідусів і бабусь в роботу по догляду за дитиною, дозволяйте їм дбати про нього і діліться з ними всієї отриманої інформації щодо захворювання. Якщо вони дізнаються, що дитині з синдромом WAGR краще, коли піклуються про нього рідні реалістичні і оптимістичні, можливо, їм буде легше прийняти маленького нового члена сім'ї таким, яким він є. Позитивне і підбадьорливе ставлення дідуся і бабусі може бути величезною цінністю для дитини.
Друзі та інші люди
Друзі, колеги і навіть родичі можуть мимоволі висловити нерозумні або образливі для Вас речі через незнання або необережності. Знову ж таки, більшість людей будуть копіювати ваше ставлення. Якщо ви позитивні щодо своєї дитини і його майбутнього, то і вони теж будуть вчитися позитивному ставленню.