Спочатку ти знаєш про рак лише те, що це «шишка». Потім пізнаєш всю красу хіміотерапії, ендопротезів, ампутації, метастазів. Допомагаєш іншим пацієнтам, реєструєш громадську організацію. Олександр Бочаров пройшов цей шлях і знає, як перемогти канцерофобія
Спочатку ти знаєш про рак лише те, що це «шишка». Потім пізнаєш всю красу хіміотерапії, ендопротезів, ампутації, метастазів. Допомагаєш іншим пацієнтам, реєструєш громадську організацію. Олександр Бочаров пройшов цей шлях і знає, як перемогти канцерофобія.
Яка ампутація в 18 років ?!
Я захворів ще в одинадцятому класі - отримав травму на футболі, нога періодично хворіла, до лікаря я звернувся тільки місяці через три і почув відповідь «а чого ж ти хочеш, впав - ось і болить». Потім я вступив до інституту, став багато часу проводити в дорозі, нога боліла все сильніше, пухлина стала помітною. Я знову прийшов до лікаря, потрапив вже до іншого - і почув: «Де ж ти раніше був?»
Це часта проблема української амбулаторної діагностики: лікарі не виявляють онконастороженість. Саркома - дуже рідкісний вид раку, багато хто не зустрічають його в своїй практиці.
Що таке пухлини, я тоді ще не знав. Запитав маму, хто такий онколог, вона сказала, що він лікує шишки. У мене була шишка, і я вирішив, що такого поняття про онкологію мені вистачить. Але ж я пам'ятаю, що канцерофобия у мене була: нам в школі, класі в шостому, розповідали про рак, і я тоді подумав: «Тільки не це». Але потім забув, а згадав уже на лікуванні.
Отже, новий лікар забив на сполох. Почалася епопея з лікуванням. Чомусь мені поставили ендопротез суглоба без лікування пухлини як до операції, так і після. Начебто було ясно написано, що діагноз онкологічний, а поводилися зі мною так, немов проблема з суглобом. Після операції спочатку було нормально, я почав розробку ендопротеза - мені хотілося ходити. Але через деякий час почалися ускладнення, і стали пропонувати тільки ампутацію.
А мені було тоді 18 років, ні про яку ампутації я чути не хотів. Я і з ендопротезом ледь змирився: з ним в футбол особливо не погіршує. Так що я вважав, що якщо доктор пропонує ампутацію - це поганий лікар. Довелося шукати інших лікарів.
Путівник по митарства з саркомою
Тепер я зустрічаюся з іншими пацієнтами, і вони розповідають мені слово в слово мою історію. Можна путівник писати. Я пройшов через все, через що проходять всі хворі саркомою.
Ми з мамою кидалися до всіх, кого знаходили. Зараз я назвав би їх шарлатанами. Був серед них навіть людина, яка нібито виростив у себе всередині відрізану частину шлунка. Він зі мною щось камінням робив. Ще один робив щось у мене за спиною з віником. Іноді ці сеанси були безкоштовними, а іноді і дуже дорогими, причому «потрібні повні курси». Я не розумів: хірург ріже, лікар дає таблетки, а ці взагалі до мене не торкаються, але гроші заробляють чималі. Зрештою, ми стали лікуватися у онкологів.
Онкологи пропонували хіміотерапію і, знову ж таки, ампутацію. Один взагалі здивувався, що прийшов до нього своїми ногами і в нормальному стані через рік після початку зростання пухлини - без лікування. Сказали, що в ендопротезів почалася інфекція, треба чистити. Знову зробили операцію, вийняли ендопротез, поставили спейсер (щоб нога не стала коротше за час прочищення), а хіміотерапію відклали до установки нового ендопротеза.
Поки відкладали (то під новий рік не оперувати, то конференція якась у лікарів), почався рецидив пухлини, а потім виявили метастази в легенях. Лікарі стали на мене дивитися дивно: начебто як операція вже і не буде мати особливого значення. Під нашу відповідальність почали якусь «пробну» хіміотерапію - перший і єдиний раз бачив таке формулювання, але це означало, що це не стільки для лікування, скільки аби що-небудь робити.
Я проводив по два тижні в онкологічній лікарні, бачив лисих від хімії людей, але відмахувався від онкологічної теми. Займався, ніж зазвичай: мені до всього було діло, я вів дискотеки, відвідував театральний гурток - навіть на милицях.
Ногу в кінці кінців все одно ампутували, а ще вирізали метастази з легких і одна легеня видалили цілком.
Важливо бачити того, хто пройшов твій шлях далі тебе
Коли ти лежиш в лікарні і до тебе приходить родич - це дуже добре. Коли тебе приходять відвідати не родичі, а знайомі, які теж лікуються в цій же лікарні, на іншому поверсі - це теж підтримує. Але коли до тебе приходить незнайома людина, який, наприклад, приїхав на контрольні обстеження, то це піднімає дух ще більше. Він пройшов те ж саме, йому не треба нічого пояснювати. Причому він не повинен був до тебе заходити, він тебе теж не знав, але його попросили, наприклад, передати привіт від кого-то, або його привів спільний знайомий, - це такий подарунок, що словами не передати.
Вид одужав, вже з волоссям, дуже надихає: адже навколо ти бачиш тільки тих, у кого прогресування або лікування, лисих від хімії і слабких. Видужали ти не зустрічаєш і вже не впевнений, що вони існують, а зустрічі з ними допомагають втриматися на плаву.
Адже і навіть у віруючих, що хворіють на рак, бувають періоди зневіри, коли світ у тебе в голові немов звужується. Життя здається незначною, ти сам - нікому не потрібним. Люди десь ходять, живуть своє життя, а тут ти хворієш, і ніхто від цього не змінює маршрут - це егоїстична думка, і вона веде до зневіри. Проблема вирішується просто візитом ззовні. Потрібно показати, що є життя після восьми курсів хімії. Я теж ходив до лікарні відвідувати хлопців.
Поділися з друзями
Багато хто скаржиться, що через хворобу втрачають старих друзів. Я відповідаю: звичайно, якщо ти з ними не спілкуєшся, вони віддаляться. Вони ж нічого не знають: заразний ти чи ні, що тобі можна, а що не можна, чи можна до тебе торкатися, що тобі можна їсти, про що можна говорити.
У мене, наприклад, протез ноги, і я ходжу без косметики, тобто без накладок, які дозволяють приховати, що нога залізна. З накладками я пробував - незручно згинати коліно на протезі, і психологічно мені здавалося, що так важче, хоча косметика легка - поролонова.
Влітку я ходжу без косметики і в шортах. Збираю погляди. Мене один питав: чого вони, мовляв, дивляться? Я відповідаю: вони в перший раз в житті бачать людину із залізною ногою! Вони знають, що витріщатися непристойно, але цікавість переважує.
Треба просто виходити на контакт першим, вітатися, пояснювати, наприклад, що залізну ногу можна помацати. Я завжди розповідав друзям, що і як зі мною відбувається, і у мене в результаті не розвинувся комплекс інваліда, а друзі не віддалилися. Розуміючи, що вони для мене важливі, вони теж йшли на контакт.
Від групи в «Контакті» до організації «Сприяння хворим на саркому»
У нас своя невелика субкультура - свій гумор, особливі теми для обговорення. Більшість учасників особисто знайомі - правда, зараз потік збільшився, стало досить багато хлопців з дитячого відділення, плюс деякі, у кого не саркома, а інша онкологія.
Потім ми з друзями зрозуміли, що проблем в сфері охорони здоров'я, діагностики та лікування рідкісної онкології, до якої відноситься саркома, дуже багато. І зареєстрували власну Міжрегіональну громадську організацію «Сприяння хворим на саркому». Ми входимо в Cовет громадських організацій при Міністерстві охорони здоров'я, запустили сайт Саркома - він в процесі заповнення. Буваємо на конференціях лікарів, нам дають майданчик, викладається погляд на одну і ту ж проблему очима пацієнта і лікаря.
Багато що в українській медицині хотілося б поліпшити. Особливо важливо зайнятися питаннями реабілітації: у нас її зараз як системи в країні зовсім немає. Ти виписався - і соцзахист дасть тобі протези, але ніхто не навчить на них ходити, не допоможе відновити важливі функції організму.
Ми проводимо зустрічі типу «школи пацієнта» для хворих та їх близьких. Розповідаємо, наприклад, як отримати ліки, які не спрямовані безпосередньо на лікування, але радикально покращують якість життя. Вони покладаються за законом, але не всі пацієнти розбираються, як їх «вибити», а профільні медичні установи, щоб економити бюджетні кошти, про права пацієнтів особливо не розповідають.
Ми ж можемо проконсультувати, як оформити інвалідність, куди в якому разі звертатися.
Ми ділимося досвідом, як реабілітуватися після хіміотерапії, як освоїти ендопротез, як лягти в лікарню, якщо у тебе почалися ускладнення. До речі, в Московській області з реабілітацією важче, ніж у багатьох далеких регіонах. Учасники з різних областей допомагають інформацією, як все влаштовано саме в тому чи іншому регіоні.
Ми спілкуємося один з одним і з родичами пацієнтів, причому навіть після смерті тих, хто хворів. Ми не нав'язуємося, але завжди відкриті, щоб підтримати, коли морально, а коли і матеріально.
Раз на рік, у третю суботу травня ми зустрічаємося на Каширке - знімаємо кафе. Це називається «Загальний День Народження». Кожен приходить з подарунком і йде з подарунком після лотереї. З відділення на зустріч приходять хворі - деякі навіть з крапельницями. Хтось між курсами хіміотерапії приїжджає з квартир або з готелів. Хтось спеціально приїжджає з недалеких міст - Артемівська, Александріяа, Бровариа, навіть з Конотопа.
Завдання - всім, хто зблизився під час лікування, зустрітися і поспілкуватися, а ще - щоб новенькі поспілкувалися з тими, хто видужав. Ось у нього вже третій ендопротез, були метастази в легенях, але зараз все добре, підростає друга дитина.
Крім юридичних і просвітницьких, головне питання для хворих на рак - психологічного плану: треба прийняти ситуацію і навчитися жити з хворобою. Багатьом здається: спочатку я одужаю, а потім знову увійду в життя. По-перше, не факт, що одужання буде, по-друге, воно може бути локальним, на три місяці. Чого чекати? Це твоє життя. Так, у тебе обмеження: проблеми з імунітетом і немає ноги, але зараз з протезами можна навіть бігати, ти можеш їздити на машині.
Важко освоювати все самому, потрібно, щоб була людина, яка тобі все пояснить: як розробити куксу, чого з ендопротезом треба боятися, а до чого ставитися без фанатизму.
Канцерофобія переможе доступна медицина
Я думаю, що канцерофобия пов'язана з тим, що рак знаходять на пізній стадії і одужання бувають нечасто. Лікування важке, на тебе звалюється купа супутніх проблем - і люди відтягують його до того моменту, коли буде так погано, що, в принципі, вже і все одно.
Страх захворіти на рак стане менше не тому, що будуть виступати мотиваційні спікери, а тому, що підвищиться якість медичних послуг. Людина буде менше боятися, коли знатиме, що після діагнозу він прийде в лікарню і отримає лікування.
Поки ж людина знає, що йому доведеться згорнути гори вже для того, щоб побачити профільного лікаря, я вже не кажу про те, щоб отримати лікування. Тебе будуть дивитися терапевти і травматологи, але поки ти знайдеш фахівця і отримаєш точний діагноз, буде витрачено багато сил і упущено час.
Коли людина буде впевнений, що державна медицина робить для нього все можливе, коли буде безліч історій не будуть вони забиті, а видужань, тоді і боятися раку будуть не більше, ніж зараз пневмонії. Адже колись і це був смертний вирок.
Поки якісної доступної медицини немає - фобія нікуди не дінеться.
Вчитися говорити один з одним
Ще одна причина канцерофобія - погано налагоджену спілкування «лікар - пацієнт». Чи не кожен лікар вміє спілкуватися з пацієнтом: я знаю багатьох, хто вміє говорити з людиною про важкому діагнозі, але знаю і таких, хто абсолютно до цього не готовий. У тебе і так щось болить, і тут ще лікар виливає на голову відро холодної води. Німці, наприклад, роблять зовсім не так: вони нічого не приховують, але кажуть дуже м'яко і в спокійній обстановці.
Наші лікарі довго спілкуються не з тобою, а з родичами, приховують твій стан і діагноз, а потім «ррраз!» - і ти в розпачі. Зрозуміло, що наші лікарі сильно завантажені, у них просто немає часу на спокійні розмови і розради. Але можна ж після повідомлення діагнозу просто дати хворому день, щоб він переварив страшні слова. Відразу після діагнозу людина через шок деякий час нічого не чує - ні утіх, ні опису лікування.
В нашій організації ми намагаємося вчити пацієнтів спілкуватися з лікарем. Пояснюємо, які питання ставити, щоб нічого не упустити, але і лікаря при цьому не набриднути. Буває, що пацієнт ставить запитання, яких сам не розуміє, і дивно, що він потім не розуміє відповідей.
У нас немає психологів - вірніше, вони є, але я за своє життя в клініці їх не бачив. Так що роботу психолога доводиться брати на себе лікаря. Він не може робити все - але може дати контакти пацієнтська організації типу нашої. А вже ми все розповімо і підтримаємо. Правда, це я зараз знаю, що є такі організації, а на початку хвороби я нічого про це не знав, не знають і багато інших.