Я хочу написати про пеньки.
Цього четверга я весь день провела в психоневрологічному інтернаті, серед людей, які змушені постійно там жити. Це був психоневрологічний інтернат № 3 міста Петергоф, якому допомагає організація «Перспективи». Я була в арт-студії. І я спілкувалася з людьми, які там працюють, і з людьми, які там займаються.
Я не можу називати імен. Але я можу написати про те, що мені спало на думку, коли я там перебувала.
1) ПНІ-це не пекло.
Думаючи про тих, хто живе в ПНІ, люди зазвичай уявляють собі вічно страждають безумців. Вони думають, що життя в ПНІ - це не життя, а животіння (а то і вічна катування).
Я ж побачила людей, які дружать, закохуються, працюють.
Дві дівчини - слова однієї з них для мене перекладала її подруга, тому що для мене ці слова звучали як дивне, незрозуміле мукання - обговорювали своїх викладачів.
Неговорящіх хлопець шукав фотоапарат, щоб сфотографуватися зі мною.
Чоловік на інвалідному візку розпитував у мене про ситуацію в Донбасі.
Молодий чоловік розповідав мені про свою роботу, і про те, що він скоро вийде з пеньки, і забере звідти свою дівчину.
Це були звичайнісінькі люди, які живуть своїм життям. Вони небагаті, і у них мало свободи, але вони живі і можуть бути щасливі. Думаю, дуже багато з них вважають, що їх життя варте того, щоб його прожити.
2) Іноді ПНІ краще, ніж сім'я.
Я розмовляла з дорослою жінкою, яку в ПНІ помістила її мати. Ця мати все життя з неї знущалася, била її як морально, так і фізично.
Жінка в ПНІ вже близько 20 років. І вона визнає, що в ПНІ їй набагато краще, ніж удома. Більш того, перебування в ПНІ благотворно позначилося на її здоров'ї, а ось спілкування з матір'ю, навпаки, може спровокувати нові непритомність.
3) ПНІ нагадує те, що я бачила раніше, і про що я читала.
Коли я перебувала в ПНІ, у мене виникло безліч асоціацій - школа, радянський дитячий пансіонат, армійські казарми, військові академії, «елітні» строгі англійські школи, табори для переміщених осіб, гетто ...
Деякі речі в цьому асоціативному ряду більш наближені до пеньки, інші - менш.
Але прочитайте цей список ще раз - тут немає слова «катівня камера» або «концтабір». Але немає і жодного приємного закладу, в якому я б стала добровільно жити.
Зрозуміло, це огидно. Але вам це нічого не нагадує? Хіба це не схоже на нашу звичайну ейджістскую систему? Хіба не в тому ж положенні перебувають в нашому суспільстві все люди, яким ще не виповнилося 18 років?
Я бачила людей, які малюють, причому малюють красиво, але не володіють жодною видом альтернативної комунікації. Не знаю, чому їх цьому не навчали раніше. І чому їх цього не навчають зараз.
Я бачила людину, якій подобаються книги, але який ледь знає букви. Я бачила тих, кому цікавий англійський, але хто ніколи його не вчив.
Це свідчить про їхній рівень навчання в цілому - і про те, як в дитинстві займаються з людьми, які пізніше виявляються в психоневрологічних інтернатах. І ще підтверджує мою думку про те, що деякі з тих, здається «важким» інвалідом, при належному навчанні могли б жити самостійно.
6) Проблеми ПНІ інтерсекціональни, і безпосередньо пов'язані з привілеями.
Дивлячись на людей, що живуть в ПНІ, я згадувала своїх знайомих. Як своїх аутичних знайомих з США - в тому числі неговорящіх - які живуть в своїх квартирах, видають книги, ведуть блоги і виступають на великих конференціях. Так і своїх знайомих-активістів з Росії, серед яких є люди з різними діагнозами. Я згадала Женю, мого доброго знайомого з Москви, хлопця-візочника, який до спроби вступити до театрального ніколи не стикався з ейблізмом, і який на всіх справляє враження дуже розумної і грамотного молодого людини.
Тоді я задумалася над тим, яке враження на оточуючих могли б призвести інваліди з пеньки.
І я зрозуміла, що більшість з цих людей могли б бути на місці моїх знайомих активістів, а мої знайомі активісти (як і я) могли б виявитися на місці хлопців з пеньки.
Вся справа в привілеї - в тому, в яких сім'ях ми виросли, в якій країні, які у наших батьків були погляди, і скільки у них було грошей.
Це питання національності, культури, класу, освіти і ставлення до дітей.
7) Жителі ПНІ схожі на сільських жителів.
Дорослий чоловік з гордістю показував мені свою абетку з картинками, зачитуючи літери.
Майже всі були в захваті від моїх великих бус для стіммінга - схоже, раніше вони не бачили нічого подібного.
А за моїм старим, розбитим Айпад вишикувалася черга.
Глухий хлопець переглянув велику частину програм на моєму планшеті. Йому сподобалася дитяча програма з тваринами, які видають різні звуки - він не чув звуки, але бачив фотографії.
Майже не говорить дівчина, яка спілкувалася зі мною тільки за допомогою гучного «так», знайшла в цій програмі картинку з музичним інструментом, яка при натисканні «грала» невигадливу мелодію, і стала дуже, дуже довго її слухати ...
У багатьох з них ніколи не було книг, дисків, нормальної техніки. Старі планшети для них - чудо техніки, а дешеві намиста - незвичайна прикраса.
8) Одна з проблем ПНІ в тому, що через існуючих стереотипів жителі ПНІ виробляють досить «жалюгідне» враження.
Але проблема не в людях.
Проблема в грошах - якби жителі пеньки були одягнені в дорогі костюми, багато хто сприйняв би їх більш серйозно. Зрештою, Рузвельт теж був колясочників.
Проблеми в системі і в стереотипах.
Незнання жителів ПНІ схоже на незнання сільських жителів - але воно буде списано на їх діагноз.
Відсутність важливих навичок пов'язане з особливостями навчання - але воно буде списано на їх діагноз.
Проблема в страху і в доступі до знань, тому що люди не можуть вільно вивчати цікаві для них теми, і вільно відстоювати свої права.
9) До жителям ПНІ постійно застосовуються подвійні стандарти.
Подвійні стандарти пронизують буквально все.
Ніхто з нас не здивується наявності перекладача у іноземця. Ніхто не вирішить, що іноземець виробляє незрозумілі звуки, а перекладач сам приписує йому «людські» слова. Але більшість моїх знайомих подумали б це, якби почули слова- «мукання» частково паралізованою дівчата, які переводить її подруга.
Я не знаю людей, які бояться посмішки. Але ви могли б злякатися, побачивши, як одна з учениць майстерні крутить головою, трясе руками і кричить від радості. Ви могли б порахувати її через це небезпечною - але зате мені її стіммінг здався набагато зрозуміліше, ніж більшість посмішок нейротіпіков.
Картини, які малюють люди з пеньки, припадають пилом у майстерні. Але при цьому схожі картини «нормальних» людей виставляються на виставках сучасного мистецтва в найвідоміших музеях світу.
10) Про пеньки найкраще розкажуть ті, хто там жив.
Але поки більшість людей не стануть слухати їх і ставитися до них з повагою, поки вони не захочуть дізнатися слова тих, хто не може говорити усно, або хто говорить дивно, поки у всіх жителів ПНІ НЕ буде доступу до альтернативної комунікації, поки більшість з них боятимуться виступати проти тих, від кого вони залежать, поки вони не будуть достатньо захищені ... Ми не зможемо зрозуміти, що значить жити в пНІ. І ми не зможемо поліпшити життя тих, хто там живе, і не зможемо змінити систему.