Дорогі колеги, друзі, шановні пацієнти і члени їх сімей!
Чим займається наш Інститут і чому він називається Інститутом? ІДНЕ ім. Свт. Луки є унікальним недержавною установою, що надає консультативну допомогу дитячому населенню в області діагностики і лікування нервових хвороб з фокусом на епілепсію, а в ІДВНЕ ім. Свт. Луки проводиться діагностика і лікування захворювань нервової системи у дітей і дорослих. Крім того, важливий напрямок нашої діяльності - викладацька робота. Ми проводимо курси удосконалення лікарів по епілептології і клінічної електроенцефалографії. Без удаваної скромності можна сказати, що, починаючи з кафедри неврології педфаку РГМУ під керівництвом професора Андрія Сергійовича Петрухіна, і зараз в ІДНЕ, ми навчили переважна більшість неврологовУкаіни дитячої неврології, епілептології та електроенцефалографії. Постійно на наші цикли приїжджають колеги з України, Білорусії та Казахстану. Завідуюча навчальною частиною - к.м.н. доцент Лариса Юріївна Глухова.
Ми також ведемо просвітницьку роботу: періодично проводимо лекції і семінари для батьків дітей, хворих на епілепсію. На цих заняттях лікарі ІДНЕ пояснюють, що таке епілепсія, її причини, ознаки; які сучасні лікарські препарати існують для її лікування. Особлива увага приділяється першої долікарської допомоги в разі розвитку тяжкого епілептичного нападу. Все це ви можете дізнатися на нашому сайті в розділі «пацієнтам».
Таким чином, Інститут дитячої неврології та епілепсії імені Святителя Луки і Інститут Дитячої та Дорослій неврології та Епілепсії імені Святителя Луки, по праву є одними з провідних установ в нашій країні в області діагностики і лікування захворювань нервової системи у дітей і дорослих, спеціалізуються на лікуванні епілепсії ; проводять підготовку і навчання медичних кадрів; ведуть серйозні наукові дослідження.
Я хотів би особливо звернутися до наших пацієнтів і їх батькам.
В Інституті дитячої неврології та епілепсії імені Святителя Луки (ІДНЕ, Троїцьк) ми займаємося діагностикою та лікуванням захворювань нервової системи у дітей, спеціалізуємося в області епілептології. Знову відкритий центр на вул. Академіка Анохіна - Інститут Дитячої та Дорослій неврології та Епілепсії імені Святителя Луки (ІДВНЕ) - проводить діагностику і лікування неврологічних захворювань у дітей і дорослих пацієнтів.
Кріптогенние форми епілепсії (грец. Kryptos- прихований) - випадки, при яких причина залишається невідомою. Ці форми епілепсії вимагають особливо ретельного обстеження; але навіть маючи всі результати, питома вага яких становить до 30%. Основний метод лікування цих форм - ретельний підбір антиепілептичних препаратів.
Особлива група важких форм епілепсії - епілептичні енцефалопатії. Вони майже завжди супроводжуються порушеннями інтелекту і поведінки або мови. До цих форм відносяться синдроми Веста, Драве, Леннокса - Гасто, Ландау - Клеффнера і ін. При цих формах епілепсії (на відміну від інших) дуже важливо не тільки прибрати напади, але і домогтися зменшення епілептиформні активності на електроенцефалограмі. При правильно підібраному лікуванні можливе значне поліпшення інтелектуальних функцій дитини. Деякі форми епілептичних енцефалопатій є проявом спадкових захворювань, наприклад, туберозного склерозу або хромосомних порушень.
Тепер кілька слів про лікування епілепсії. Як я вже говорив, епілепсія відноситься до потенційно виліковні захворювань, ми лікуємо понад 60% кожного, хто звернувся до нас хворих на епілепсію. Однак слід мати на увазі і, на жаль - прийняти, що є форми епілепсії, які відносяться до невиліковних. Крім того, в усьому світі визнано, що розумова відсталість і дитячий церебральний параліч, які можуть супроводжувати епілепсії, є на сьогодні абсолютно невиліковними захворюваннями. Це потрібно зрозуміти і прийняти. Але це зовсім не означає, що таких пацієнтів не потрібно реабілітувати й з ними не потрібно займатися. Істотне поліпшення у хворих на дитячий церебральний параліч може бути отримано при застосуванні професійного арсеналу кінезіотерапії з методиками Войта, Бобат, Пітё тощо. А у хворих з порушенням інтелекту та поведінки значного прогресу можна домогтися, регулярно займаючись з психологом, логопедом, дефектологом за спеціальними програмами. Допомога хворим на дитячий церебральний параліч здійснюється в спеціалізованих реабілітаційних центрах, як у нас в країні, так і за кордоном. А ось при відставанні в розумовому і мовному розвитку, порушеннях поведінки, заняття повинні проводитися тільки на рідній мові. Тут нам закордон не допоможе!
На превеликий жаль, тільки в нашій країні, багато лікарів «лікують» епілепсію, розумову відсталість та інші «органічні захворювання головного мозку» ноотропні і судинними препаратами, вітамінами, харчовими добавками, стовбуровими клітинами і подібними нісенітницями. Лікарі кажуть, наприклад: «Ну адже потрібно ж щось призначити, а це точно не зашкодить»! Будь - яка ефективність у цих препаратів не доведена! Зверніть увагу на різні принципи лікування. В нашій країні: «нехай приймає препарат, по крайней мере, він не зашкодить»; на Заході: «будь-які ліки може бути призначено лише в тому випадку, якщо доведено, що воно ефективно при даній патології». Ще один міф - це призначення препарату діакарб, нібито для лікування, так званого, внутрішньочерепного тиску при епілепсії. Цей препарат абсолютно даремний при епілепсії і при інших захворюваннях, якщо вони не пов'язані з гідроцефалією (остання зазвичай вимагає хірургічного лікування).
Медикаментозне лікування епілепсії у всьому світі здійснюється тільки антиепілептичних препаратами. У рідкісних випадках застосовуються деякі інші ліки, наприклад, стероїдні гормони. Що потрібно мати на увазі? З усього вищевикладеного випливає, що епілепсія вкрай різноманітна, має велику кількість різних форм, кожна з яких вимагає свого особливого лікування і має свій прогноз. Точна діагностика і правильний підбір терапії - завдання досвідченого лікаря, і це саме те, чим ми займаємося, і в чому відчуваємо себе фахівцями. ВУкаіни зараз є більшість сучасних антиепілептичних препаратів. Але є серйозні проблеми, які пацієнтам потрібно знати.
І останнє, поки. Епілепсія - це не вирок. Дуже багатьом хворим ми реально допомагаємо: лікуємо чи значно знижуємо частоту нападів. У всьому світі зараз діє програма «Епілепсія - з тіні». Хворі на епілепсію багато в чому нічим не відрізняються від здорових дітей. На жаль, в нашій країні ставлення до інвалідів особливе! У найкращому разі це звучить так: «Мене це не стосується, краще цього не бачити», «Я не хотіла б, щоб в нашому класі був епілептик і моя дочка з ним спілкувалася». Пам'ятайте, що хворий на епілепсію дитина (якщо у нього немає вираженої розумової відсталості або важких порушень поведінки) повинен відвідувати дитячий сад, загальноосвітню школу. Наші дорослі пацієнти одружуються, народжують здорових дітей. Крім того, неспроможний міф, про те, що дітям, хворим на епілепсію, нічого не можна. Їм можна майже все. Можна і необхідно проводити профілактичні щеплення, робити масаж, займатися фізкультурою (якщо напади нечасті).
У нашому Інституті ви знайдете професійних фахівців в області дитячої неврології та епілепсії. Не знайдете хамства, брехні і непрофесіоналізму! Пам'ятайте, що лікар зобов'язаний досконально і правдиво пояснити вам все, що стосується захворювання вашої дитини. Будь-яке свідоме приховування лікарем інформації, що стосується стану здоров'я вашої дитини або сучасних методів лікування, які можуть бути застосовані будь-де в світі, розцінюється нами як професійне злочин. У зв'язку з цим, я гарантую вам, що ви отримаєте в нашому Інституті правдиву інформацію про дитину, а також про всі сучасні методи необхідної діагностики та лікування. Також я особисто несу відповідальність за професійну підготовку і моральне обличчя всіх лікарів Інституту, провідних прийоми пацієнтів. За проведення обстежень відповідальність несуть завідувачі відділеннями та лабораторіями: Л.Ю. Глухова, Н.Є. Кваскова, В.А. Чадаєв.
У переважній більшості випадків діагностика і лікування епілепсії можуть бути здійснені в нашій країні, але при необхідності, ми готові направити вас для лікування за кордон. Уже кілька десятиліть ми співпрацюємо з провідними клініками Німеччини, Франції, Італії, а в останні роки - Арабські Емірати та Ізраїль. Навіть прехірургіческую діагностику і хірургічне лікування епілепсії зараз, у більшості пацієнтів, ми проводимо в Москві. У важких випадках, ми запрошуємо для консультації провідних дитячих епілептології світу: професорів Х. Хольтхаузен, Ш. Драве, О. Дюлак.
На жаль, ми розуміємо, що два наших центру (на Академіка Анохіна і в Троїцьку) далекі від ідеальних клінік. Буває тісно, іноді шумно. Реєстратура не завжди справляється зі шквалом дзвінків. Я знаю, що не дивлячись на велику попередній запис (буває і кілька місяців), вам іноді доводиться чекати в Інституті до години і більше понад зазначеного часу прийому. Будьте поблажливі, так як ступінь тяжкості пацієнтів різна. Комусь потрібно 30 хв для огляду, а деяким - до 1,5 годин. Коли ви чекаєте своєї черги, зрозумійте, що в багатьох випадках лікареві потрібно колосальне емоційне та розумове напруження, щоб надати допомогу пацієнтові, який в даний момент знаходиться у нього на прийомі!
Ми з доктором Ольгою Анатоліївною Пилаєва і завідувачами відділеннями вже кілька років ведемо інформаційну рубрику по діагностиці та лікуванню епілепсії. Ви можете задавати питання, що стосуються будь-якої інформації про це захворювання. Однак врахуйте, що це виключно інформаційна рубрика, і діагностикою «он-лайн» ми не займаємося! Вибачте, але на питання, «як допомогти моїй дитині», вам буде дано короткий відповідь: «запишіться до нашого фахівця».
До зв'язку і до зустрічі.
Щиро Ваш, Костянтин Юрійович Мухін, доктор медицини, професор, дійсний член і експерт Європейської Академії Епілепсії (EUREPA).