- Як можна допомогти таким дітям?
- На жаль, в повній мірі ДЦП вилікувати неможливо, але самопочуття пацієнта можна полегшити, тим самим давши йому нові можливості для розвитку. Мені добре запам'ятався мій перший пацієнт. Це був п'ятирічний хлопчик, скутість м'язів якого не дозволяла йому не тільки нормально рухатися, але завдавала нестерпну постійний біль. Він прокидався від нападів болю по шість разів за ніч, а його мати була змушена чергувати біля ліжка постійно. На наступний день після операції по установці баклофеновой помпи вони обидва змогли безперервно проспати більше восьми годин. Вперше за п'ять років. З точки зору звичайної людини - це дрібниця, а життя цієї сім'ї кардинально змінилася.
- Які методи лікування симптомів ДЦП існують на даний момент?
- У різних відкритих джерелах можна знайти достатньо інформації по консервативних методів лікування (масаж, ЛФК, реабілітаційні програми). Є оперативні способи, наприклад, коли передача нервового імпульсу просто переривається хірургічним способом, і м'язи розслабляються (перетин нервових корінців спинного мозку). Однак таке втручання пов'язане з високим ризиком ускладнень, оскільки відновити нервові волокна неможливо.
Система медичної допомоги дітям з ДЦП в нашій країні розвинена досить добре. Але більшість лікувальних дій спрямовані скоріше на полегшення наслідків, а не на усунення найсильнішої спастики. У той час як існують інноваційні технології полегшення спастичного синдрому, наприклад, імплантація баклофеновой помпи. Суть методу полягає в тому, що пацієнтові встановлюють спеціальний пристрій, завдяки якому здійснюється безперервна подача ліки в спинномозковий канал, таким чином, вдається набагато ефективніше впоратися з сильною скутістю м'язів. Іншими словами, відбувається теж переривання нервового імпульсу, але без фізичного травмування, а за допомогою ліків. Основною перевагою помпи є передбачена можливість змінювати дозування препарату в залежності від самопочуття пацієнта. Наприклад, за допомогою регулювання подачі ліки в періоди необхідної активності (денний час) м'язи підтримуються в належному тонусі, а в період відпочинку (вночі) м'язи розслабляються. Подібна індивідуальна "настройка" дозволяє врахувати всі особливості дитини. Пристрій забезпечений маленьким комп'ютером і резервуаром для препарату, тому раз в шість - вісім місяців помпу необхідно "заправляти". Ця безболісна процедура дозволяє контролювати стан хворого протягом усього терміну спостереження.
Але головне, що завдяки помпі можна практично повністю усунути спастичний синдром. Це відкриває нові можливості для додаткового інтелектуального розвитку пацієнта. Наприклад, відновивши лікуванням дрібну моторику, можна істотно поліпшити мова дитини. При правильно підібраному медико-педагогічному супроводі діти з ДЦП можуть краще адаптуватися до сучасного суспільства і навіть ходити в школу, освоїти комп'ютер. Чим раніше розпочато медичний супровід і педагогічна корекційна робота, тим вище досягаються результати.
- Де і як можна отримати дане лікування?
- Звичайно, лікування ДЦП необхідно починати якомога раніше. Але якщо говорити про оперативне втручання, то згідно із законом в Російській Федерації дитячий церебральний параліч можна лікувати хірургічно тільки з чотирьох років. До цього основне завдання лікарів не допустити подальшого розвитку спастики і контрактур.
Метод установки баклофеновой помпи внесений в систему державного квотування, а значить, подібна операція може бути проведена безкоштовно. Виділені квоти є федеральними, тому отримати їх може будь-хто, хто має російське громадянство. Для цього необхідно приїхати на консультацію в медичний центр, який має квоти для розподілу, і якщо дана технологія показана пацієнтові, призначається дата госпіталізації. Хочу зазначити, що консультацію в московському центрі може отримати пацієнт з будь-якого регіону, навіть не маючи направлення від свого "місцевого" невролога.
- Якщо у технології висока ефективність, чому вона не застосовується широко?
- Технологія для нашого ринку ще досить нова. Незважаючи на те, що в Європі вона застосовується вже давно, в Росії була сертифікована лише три роки тому. Безумовно, накопичений певний позитивний досвід, але ще залишилися адміністративні складності. Наприклад, згадані квоти включають в себе тільки саму операцію (установку баклофеновой помпи) і виключають оплату подальшого процесу дозаправки. Але варто зазначити, що вже йде робота, щоб в найближчому майбутньому зробити цю процедуру менш обтяжливою для пацієнтів.
Основною перешкодою активного поширення даної технології є низька інформованість як пацієнтів (їхніх батьків), так і професійного співтовариства. І якщо нейрохірурги (лікарі, які проводять операції) в більшості своїй знають про технології і готові її застосовувати, то неврологи (лікарі, що безпосередньо ведуть пацієнтів з діагнозом ДЦП) поки лише побічно залучені в процес. Маючи великий досвід лікування консервативними методами, неврологи часто не досить поінформовані про позитивні результати застосування технології помпи і тому не рекомендують її своїм пацієнтам.
Користувач зобов'язується своїми діями не порушувати чинне законодавство Російської Федерації.
Користувач зобов'язується висловлюватися шанобливо по відношенню до інших учасників дискусії, читачам і особам, що фігурують в матеріалах.
У листі повинні бути зазначені:
- Тема - відновлення доступу
- Логін користувача
- Пояснення причин дій, які були порушенням перерахованих вище правил і спричинили за собою блокування.
Якщо модератори вважатимуть за можливе відновлення доступу, то це буде зроблено.
У разі повторного порушення правил і повторного блокування доступ користувачеві не може бути відновлений, блокування в такому випадку є повною.