Коли дитина потребує трансплантації, це трагедія для родини. До нас зазвичай надходять пацієнти у дуже важкому стані. Адже кому проводять трансплантацію кісткового мозку? Перш за все хворим з невиліковними захворюваннями - онкологічними, гематологічними, імунними, рідкісними спадковими. Якщо трансплантацію не проводити, такий пацієнт помре в ста відсотках випадків.
Півроку тому, наприклад, привезли зовсім крихту. Їй було два місяці, а вона вже з штучною вентиляцією легенів, з важкою пневмонією. Чим дівчинка дихала, було просто незрозуміло. У легких і грибки, і синьогнійна інфекція. Зробили комп'ютерну томографію - знімок показує, що не залишилося здорової легеневої тканини. Ми трансплантували їй кістковий мозок від тата, тому що не знайшлося сумісних донорів, а батьки наполовину сумісні. Зараз дівчинка потихеньку готується до виписки. Задоволена лежить, посміхається.
Трансплантація - остання можлива лінія терапії, останній шанс. Привозять дітей з цілим букетом інфекційних, токсичних ускладнень після проведеної хімії або променевої терапії, в прогресі основного злоякісного захворювання. І ми в принципі беремо всіх. Відмовляємо тільки тим, кому навіть пересадка кісткового мозку вже не допоможе. З тих, кого ми трансплантували за 20 років, видужала 60%. Якби не було трансплантації, летальний результат склав би 100%.
У нашій справі дуже важливий позитивний настрій. Коли бачиш важких пацієнтів, їх страждання, їм треба вселити віру і надію на одужання. Важливо завжди вірити, навіть коли шанс дуже маленький. У нас дітлахи разом з батьками лежать. Рідко де таке дозволяють. Але я вважаю, що ніхто не нагодує, що не помиє дитини, не скаже йому стільки добрих і ніжних слів, як мама і тато. Ну як можна дитину без мами залишити ?!
Деякі лежать тут місяцями, з мамами, в стерильних ізольованих боксах. Був хворий, який майже два роки лежав. Хтось йде через три-чотири тижні після трансплантації, у кого-то важкі ускладнення. Ми ж всю систему імунітету знищуємо. Руйнуються бар'єрні функції, які в нормі виконують слизові і шкіра. Перші тижні після трансплантації, як правило, найважчі: хворі потребують знеболювальних наркотики, багатьох лихоманить. Лікарі з інших відділень, коли заходять і бачать наших хворих вже після трансплантації, дивуються, як ми їх взагалі виходжуємо.
Я до всіх пацієнтів намагаюся однаково ставитися. Всі вони діти, всі вони нещасні. Звичайно, хтось більш комунікабельний, позитивний. Хтось, навпаки, чинить опір, б'ється, до нього спробуй підійти - вкусить. Але треба і з цим впоратися. Коли заходиш в палату, діти відразу по очах зчитують твої думки. Якщо мама стурбована, очі заплакані, втрачена надія, нехай вона навіть і в масці, вони все розуміють. Лікарю теж в очі заглядають.
Навіть крихітний пацієнт все розуміє, все чує. Тому і розмовляти треба дуже обережно. Адже що таке людина в білому халаті для пацієнтів і батьків? Щось середнє між небом і землею, між Богом і їх ситуацією. Тому вони схоплюють будь-яке слово, будь-яку інтонацію, будь-який жест. Іноді можуть не так інтерпретувати, домислити, тому ми намагаємося бути дуже обережними в спілкуванні. Обов'язково треба кожного пацієнта похвалити. Нехай це буде навіть якась дрібниця: «Ти випив сьогодні ранкові таблетки - молодець! А ти дав переклеїти катетер - ну взагалі герой! »І навіть коли заходиш до дуже важким пацієнтам, починаєш:« Дивись, тут гематоми у тебе були - вже пройшли, сеча прояснилася ». Для пацієнта позитив потрібен, нехай навіть це дрібниці. Іноді не відпускають, просять: «Ну скажіть мені ще що-небудь хороше, що у мене ще добре?»
Часом світ нашого відділення стрясає горе. Не завжди смерть буває передбачувана. У минулому році у нас померло 4 з 56 пацієнтів. Раніше я немов сама вмирала з кожним пацієнтом. А потім зрозуміла, що головне для лікаря в цій ситуації - не допустити саморуйнування. Якщо підуть емоції, нічого доброго не буде. Треба постаратися зберегти спокій, пояснити батькам, що робиться все необхідне, що ми пам'ятаємо про дитину, думаємо про нього, робимо все, що можемо, але в наступні кілька годин або днів може статися те-то і те-то, тому треба особливо ретельно спостерігати за такими-то параметрами.
Коли хворий йде, ми намагаємося полегшити муки, медикаментозно нівелювати біль, тому що відчуття смерті - це дуже страшно. Він не повинен усвідомлювати, що з ним відбувається. Ми робимо так, що дитина витрачається не на очах батьків. Найскладніше - знайти правильні слова для них, підготувати їх до горя. Важливо пояснити їм, чому так сталося, в силу яких причин. Звичайно, ця розмова завжди жахливий. Він відбувається в моєму кабінеті, за закритими дверима. Тримаємо напоготові нашатир, заспокійливе, іноді потрібно ввести «Реланіум» або щось більш сильне.
Відгородитися від цього повністю не можна. Зрозуміло, що у нас важкі пацієнти, що кожен день наповнений стражданнями. Але емоції треба тримати на задньому плані, а перш за все думати, як допомогти хворому. Зосереджується на тому, щоб найкращим чином зробити свою справу. А емоції - для дому, для сім'ї, і бажано позитивні. У нас з чоловіком не прийнято говорити про мою роботу. Якось відразу так повелося. Розповідаю йому тільки позитивні або нейтральні речі, а все важке залишаю тут, у відділенні.
У мене є дочка і син (6 і 9 років). Вони пару раз приходили до мене на роботу: то новорічна ялинка, то ні з ким було залишити. Якось лежав у нас хлопчик в дуже важкому критичному стані, гірше нікуди, а мої діти прийшли в новорічних костюмах. Дочка була «принцесою». Побачивши її, той хлопчик помахав через скло, вона у відповідь посміхнулася і теж помахала. Дочка потім довго питала, як він себе почуває, переживала за нього. Хлопчик одужав. І це чудо.