ВУкаіни 88% дітей, хворих на муковісцидоз помирають задовго до повноліття
Завтра - Другий Загальноєвропейський День муковісцидозу
За даними української медичної статистики найбільш поширеним моногенним захворюванням в нашій країні є муковісцидоз. За даними українського Центру муковісцидозу, в країні зареєстровано понад 1800 хворих, але їх реальна кількість 13-15 тис. Основна причина смертності серед хворих на муковісцидоз - це ураження легень. Лише 32% хворих доживають до 18-річного віку. Але, при своєчасній діагностиці, правильній постановці діагнозу і адекватному лікуванні, фахівці прогнозують збільшення тривалості життя пацієнтів до 60 років.
Олена Амеліна, завідуюча відділенням муковісцидозу НДІ пульмонології МЗСР, кандидат медичних наук: «Основною проблемою довгий час була низька Виявлення муковісцидозу. Помилка в діагнозі не дозволяла призначити правильне лікування. В результаті багато пацієнтів помирали в дитячому віці. Рання діагностика - це раннє, адекватне лікування. Якщо дитина отримує лікування з самого народження, він нормально розвивається фізично, у нього буде нормальна вага, зріст, що, звичайно, позначиться на його подальшому здоров'я і тривалості життя ».
Перші ознаки захворювання, як правило, проявляються вже в перші місяці життя. Муковісцидоз найчастіше вражає дихальну систему і шлунково-кишковий тракт. Постійні ускладнення призводять до інвалідизації та передчасної смертності. Більшість хворих на муковісцидоз живуть всього 8-9 років. Хоча є і деякі щасливі винятки.
Ольга Алекіна, мама дитини, хворого на муковісцидоз: «Моєму Дружині зараз 14 років. Діагноз нам поставили в 10 років в РДКБ. До 5 років мій син відрізнявся гарним здоров'ям, як нам здавалося, а з 5 років з'явився кашель. Ми зверталися до багатьох лікувальних установ. На жаль, правильний діагноз нам не був виставлений не відразу, ми проходили до 10 років з діагнозом «бронхіальна астма».
В даний час лікування муковісцидозу проводиться із застосуванням новітніх технологій і схем лікування, прийнятих у провідних світових центрах. Терапія муковісцидозу носить комплексний характер і направлена на розрідження і видалення в'язкого мокротиння з бронхів, боротьбу з інфекцією в легенях, на розрідження жовчі, заміщення відсутніх ферментів підшлункової залози, корекцію полівітамінний недостатності.
Микола Капранов, керівник Московського відділення українського центру муковісцидозу, керівник НКО муковісцидозу ГУ МГНУ РАМН, заслужений діяч науки РФ, доктор медичних наук, професор: «Муковісцидоз - це патологія, при якій дивуються всі життєво важливі органи і системи. Варіанти лікування різні. Від легкого, коли діагноз ставиться вже у підлітків або дорослих, до важкого, коли діагноз ставиться новонародженому. Хворі на муковісцидоз можуть жити довгі роки в тому випадку, якщо вони отримують сучасну лікарську терапію. З огляду на те, що до 90 відсотків хворих помирають в результаті ураження легенів, в першу чергу їм необхідний єдиний муколітик, здатний продовжити їхнє життя, - дорназа альфа ».
Тим часом, вУкаіни поки не більше 12% хворих на муковісцидоз без адекватного лікування живуть більше 15 років. У Західній Європі цей показник перевищує 40%. Найбільш гостра проблема, з якою стикаються і лікарі, і батьки пацієнтів - пошук коштів на дороге лікування сучасними препаратами. У зв'язку з цим виникає питання фінансової підтримки хворих на муковісцидоз з боку держави.
Підписуйтесь на наш Twitter. щоб бути в курсі важливих новин медицини