Вчора головний дитячий онколог нашої країни заявив. що благодійні фонди, які оплачують лікування дітей за кордоном, займаються спекуляціями і дискредитують російську медицину. Наш фонд «Подаруй життя» теж оплачує лікування дітей за кордоном, але тільки коли подібне лікування вони не можуть отримати в Росії.
Ми ніколи самі не брали і не приймаємо рішення, чи оплачувати лікування дитині закордоном або відмовити. Такі рішення в нашому фонді завжди приймає медичний експертна рада, до якої входять провідні дитячі онкологи та гематологи країни. Саме ці лікарі, яким ми повністю довіряємо, розглядають медичні документи всіх дітей, чиї батьки до нас звертаються.
Бувають випадки, коли дитина дійсно невиліковно хворий, але іноземна клініка готова взяти його за величезні гроші, і це, найчастіше, обумовлено лише бажанням заробити. Звичайно, коли наші експерти бачать, що випадок дійсно паліативний, нам доводиться відмовляти батькам. І це завжди важко. Але такі наші правила - ми не можемо просити благодійників робити пожертвування на лікування дитини за кордоном, якщо лікарі впевнені в тому, що допомогти дитині вже не можна.
Але за 7 років роботи нашого фонду дуже часто бувало і зворотне. Не всі види лікування доступні в Росії, і ми знаємо випадки, коли дитині для повного одужання дійсно необхідно було поїхати лікуватися в закордонну клініку. Це ті випадки, коли лікарі в Росії розводили руками і вже нічого не могли зробити. Наприклад, близько 75 дітей на рік, яким поставили діагноз - нейробластома, потребують проведення MIBG-терапії. Але такий вид лікування не проводять ні в одній клініці в Росії.
Думаю, тут чиновники можуть нам заперечити і порадити звертатися за допомогою до спеціальної комісії при Міністерстві охорони здоров'я РФ, яка відправляє дітей на лікування за кордон, якщо воно недоступне в Росії. Але батьки приходять до нас, коли ця комісія або відмовила їм, або призначила дуже великий термін розгляду документів. При онкологічних діагнозах кожен день на рахунку і чекати тижні, а то й місяці рішення комісії, смерті подібно. І це не фігура мови.
Пан Поляков заявив вчора, що не пам'ятає випадку, коли визнаного невиліковним в Росії дитину, рятували в зарубіжних клініках. Але ми знаємо і пам'ятаємо такі випадки!
Я часто згадую дівчинку Дашу Єгорову з Тули, якої в 6 років поставили діагноз - остеогенна саркома, рак кістки. Даші почали лікування в московській клініці, але пухлина не йшла, і Дашу виписали додому без призначення будь-якої терапії і пояснили батькам, що більше нічим допомогти не можуть. Інші лікарі пропонували ампутувати Даші ногу, але і при цьому не давали гарантій на позитивний результат. І тільки за кордоном Дашу взяли на лікування, їй зробили операцію з ендопротезування, ногу вдалося зберегти і все пройшло успішно, всупереч прогнозам російських лікарів. Зараз Даша, якій майже всі лікарі в Росії не давали жодного шансу на життя, вчиться в школі, 4 рази на тиждень займається народними танцями і нічим не відрізняється від звичайних однолітків.
Вся справа в тому, що в Росії поки не існують доступних для наших лікарів методів лікувати Остеогенні саркому так, як це роблять за кордоном. Тому для Даші ніяких інших варіантів не існувало.
Таку ж історію я можу розповісти про нашого підопічного Альошу Кондакова. Зараз Альоші вже 18 років, а коли йому було десять, лікарі поставили діагноз - саркома Юінга. Альоша лікувався дуже довго: то в Хабаровську, то в Москві. Була і хіміотерапія, і опромінення, і операція. У Москві Альоші видалили частину кістки і колінний суглоб, а замість них поставили розсувний ендопротез. У 14 років, коли Альоша приїхав в клініку на чергове обстеження, лікарі оглянули ногу і сказали, що протез потрібно терміново міняти. Тоді мама оформила заявку на новий протез і операцію, і вони з Альошею стали чекати квоту.
Коли квота, нарешті, прийшла, права нога була значно коротша за ліву. Крім того, в кістки почалося гнійне запалення і лікарі прийшли до висновку, що ногу краще зовсім ампутувати. Тоді мама Альоші звернулася за допомогою до фонду, і наші медичні експерти знайшли клініку в Австрії, де Альоші зберегли ногу! Йому замінили ендопротез і зараз він удома, розробляє ногу.
Ми дуже вдячні благодійникам, які довіряють думку нашого медичного експертної ради, і завжди відгукуються на наші прохання допомогти.
Дуже багатьом дітям з різними діагнозами для повного одужання потрібно трансплантація кісткового мозку. Сама трансплантація в Росії проводиться безкоштовно, але якщо ніхто з родичів дитини не підійшов як донор, потрібно знайти відповідного донора в міжнародному регістрі, взяти у нього клітини кісткового мозку і доставити їх в Росію. На це потрібні величезні гроші, які завжди допомагають збирати благодійники. Але навіть в цьому випадку, тільки 15 відсотків дітей, яким необхідна трансплантація, отримують її вчасно. А все тому, що в Росії тільки кілька центрів можуть робити подібні пересадки. І місць в цих клініках завжди не вистачає.
Але поки ситуація змінюється на краще, ми не можемо чекати і ризикувати життям дітей, яких можна врятувати за кордоном. Тому ми будемо продовжувати шукати гроші на їх лікування.
Ми вдячні кожному, хто допомагає нам в цьому.
Валерій Панюшкін (Русфонд):
Ці слова викликали реакцію громадського обурення, тому що суперечать очевидності. Всякий, хто лікувався в Росії і лікувався в західній Європі чи Америці, розуміє, що вітчизняна медицина, м'яко скажемо, відстає. Для того, щоб нагнати відставання, треба визнати відставання. Петро Великий не був би великим, якби стверджував, ніби наші поморские тури краще голландських кораблів. Він тому великий, що послав людей до Голландії вчитися і побудував російський флот не гірше Голланскіх. Це простий обивательський здоровий глузд, яким слова доктора Полякова суперечили. Але давайте спробуємо копнути трохи глибше, якщо ми й справді хочемо не просто образитися словами головного дитячого онколога, а поправити щось в нашій охороні здоров'я.
Коли доктор Поляков каже, що не знає жодної дитини, якого вітчизняна медицина визнала б інкурабельним, а він поїхав би за кордон і видужав, доктор, мабуть, судить по комісії МОЗ, яка відправляє дітей лікуватися за кордон і в якій доктор засідає. Ймовірно, там і справді так. Але справа в тому, що дістатися до цієї комісії вкрай важко. Потрібно отримати направлення на лікування за кордон в одному з федеральних медичних центрів, а лікарі федеральних медичних центрів вкрай неохоче дають направлення на лікування за кордоном. Не знаю вже чому, чи то від занадто великої самовпевненості, то їх залякали в МОЗ.
«Русфонд», в якому я маю честь працювати, в минулому році відправив лікуватися за кордон 202 дітей. З них 43 з онкологічними діагнозами. Шестеро померли. Тобто ми знаємо 37 дітей, які хворіли на рак, поїхали лікуватися за кордон і одужали або перебувають у стійкій ремісії. Мій друг доктор-онкогематолог Олексій Масчан навскидку по іменах назвав мені двох своїх пацієнтів, яким він не міг допомогти, а вони поїхали за кордон і одужали. Якби повспоминать, назвав би кілька десятків. Я особисто, поважаючи право людей забути минулий хвороба, ніколи не дзвоню людям, на лікування яких збирав гроші. Але батьки чотирьох дітей, які поїхали лікуватися за кордон і одужали, дзвонять мені регулярно, розповідають, як чадо пішло в школу, як займається гімнастикою, як перемогло на міській олімпіаді.
Це анітрохи не дискредитує вітчизняну медицину. Це радує.
Вітчизняну медицину дискредитує інше. На минулому гайдарівського форумі віце-прем'єр Ольга Голодець сказала, що російська медицина хороша, незважаючи на те, що на неї витрачається 3,5% ВВП, тоді як в Сполучених Штатах - 15%. Віце-прем'єр, правда, забула уточнити, що ВВП Сполучених Штатів в сім разів більше, ніж ВВП Росії. Тобто в Росії на медицину витрачається навіть не в п'ять разів менше грошей, ніж в Америці, а в тридцять разів менше. Ось це дійсно дискредитує російську медицину.
У нас є прекрасні лікарі і є прекрасні сучасні медичні центри. Онкологічні - в Москві, Петербурзі, Єкатеринбурзі ... Але в Екатеринбургском центрі, який побудований для того, щоб робити трансплантації кісткового мозку, трансплантацій не робиться. Для петербурзького центру імені Раїси Горбачової «Русфонд» купує кити для гаплоідентічной трансплантації, антибіотики, протигрибкові препарати. На московський ФНКЦ працює цілий фонд «Подаруй життя», що збирає величезні гроші. А з онкоцентром, де доктор Поляков працює заступником директора, співпрацюють цілих три благодійні фонди. І це доводить, що благодійні фонди не дискредитують зовсім вітчизняну медицину, а допомагають їй існувати, левову частку зібраних коштів вкладаючи в Росії, а зовсім не за кордоном.
У нас є прекрасні медичні центри. Кардіологічні - в Москві, в Петербурзі, в Томську, в Пензі. Сучасні, недавно побудовані, добре обладнані (десь державою, як в Пензі, а десь і «Русфонд», як в Томську). Але їм не вистачає післяопераційних ліків, і «Русфонд» купує їм окклюдером.
У нас є прекрасні медичні центри, але їх мало. За даними професора Румянцева, ліжок для трансплантації кісткового мозку в Росії в п'ять разів менше за потребу.
А ще не вистачає лікарів і медсестер. Три чверті лікарів не знають англійської мови. А якщо лікар не знає англійської мови, це означає, що він не читає наукових журналів, не бере участі в міжнародних конференціях, тобто відстає, відстає, відстає від стрімко розвивається медичної науки. Досить сказати, що американський госпіталь Сент-Джуд витрачає на наукову літературу мільйон доларів на рік. А прогресивні московський ФНКЦ імені Діми Рогачова теж витрачає на наукову літературу мільйон - але рублів. Ось що дискредитує вітчизняну медицину.
Під час своєї прес-конференції доктор Поляков сказав, що замість того, щоб відправляти дітей за кордон, треба в Росії будувати нові медичні центри і вкладатися в освіту лікарів. Так! Тисячу раз так! Але що робити тим дітям, які важко хворіють зараз і не можуть чекати, поки побудуються прекрасні сучасні клініки й навчаться прекрасні сучасні лікарі? До того ж жоден благодійний фонд, ні всі благодійні фонди разом не можуть набудувати на всю країну медичних центрів і налагодити в країні медичну освіту. Такі завдання посильні тільки державі.
А благодійні фонди потрібні для того, щоб в очікуванні світлого майбутнього латати дірки, щоб ці дірки не дуже сильно нашу медицину дискредитували.