До порожній землі мимоволі припадаючи, нерівномірність солодка ходою Вона йде, трохи випереджаючи Подругу швидку і юнака-погодка. Її тягне обмежена свобода одушевляти нестачі ... О. Мандельштам
Помітили, що в російській мові слово «інвалід» має тільки форму чоловічого роду? Чому? Адже проблеми фізичних відхилень не тільки не обходять стороною жінок, а й б'ють по ним з набагато більшою жорстокістю: по своїй природі жінка прагне до краси і досконалості, і будь-яке порушення цієї початкової гармонії викликає в нас почуття протесту, яке і реалізується в мові - саме слово «жінка» дисонує зі словом «інвалід» не тільки на рівні мовної форми, а й на рівні здорового глузду.
Саме ці стереотипи, що склалися свідомості часом змушують нас сором'язливо відводити очі від жінки на милицях чи в колясці, щоб - не дай Бог! - не ранити своє рафінована естетичне почуття, або ми просто губимося в підборі слів для вираження співчуття - і дійсно, що тут можна сказати? - сподіваючись, що такого з нами ніколи не трапиться. Звиклі засмучуватися з приводу своїх дрібних життєвих негараздів, ми навіть не уявляємо, як живеться тим жінкам, які щодня повинні долати не тільки хвороба і наші співчутливі погляди, а й дбати про свою дитину. А що якщо подивитися на проблему зсередини: який побачиться нам їх реальне життя?
Байдужа статистика
ЩО Ж ВІДБУВАЄТЬСЯ З НИМИ ...
... І ЩО ВІДБУВАЄТЬСЯ З НАМИ?
Історія цієї молодої жінки викликає у багатьох захоплення. Що нас дивує? Адже вона не зробила нічого героїчного - просто вийшла заміж за взаємної любові, народила і виховує дитину - то, що відбувається з більшістю з нас. І тим не менше реакція оточуючих дуже емоційна. Чому? Тому що ця жіноча доля порушила наші уявлення про долю жінки-інваліда, яка не тільки зуміла все подолати, але стала щасливою матір'ю попри все.
Може бути, є частина нашої провини в тому, що так звана громадська думка ставить хрест на долі жінки, чимось відрізняється від нас? Адже саме під час нашої відсутності досвіду спілкування з «іншими», несхожими на нас людьми провокують те, що склалися стійкі негативні асоціації по відношенню до жінки-інваліда - утриманка, тягар, вимагає постійної допомоги. І коли все відбувається зовсім не так, ми дивуємося.
Чому? Хіба наша з вами життя настільки безхмарна і ідеальна? Хіба ми не пасу перед життєвими труднощами? Чи не страждаємо? Не хворіємо? В основі цього подиву, мабуть, корениться наше горезвісне уявлення про норму, за яку ми приймаємо набір усталених стереотипів (до речі, я десь читала, що в одному з африканських племен інвалідами вважають некрасивих незаміжніх жінок), доповнений медичним діагнозом. І те, що зроблено всупереч цій нормі і цього діагнозу, має навчити нас сприймати світ у всьому різноманітті його проявів.
Давайте приймемо за аксіому той факт, що всі ми живемо за одними законами: для будь-якої жінки, а тим більше для тієї, якій довелося подолати не тільки власне нездоров'я, а й так зване громадську думку, бажана вагітність, пологи і догляд за дитиною - потужний джерело нових життєвих сил; це дає їй моральне право самоствердження і самовираження як жінки. Це противагу несправедливою природі, обставинам, біді, який дозволяє їй не тільки бути і відчувати себе матір'ю, але і допомагати людям. Ось ще кілька небанальних історій.
Юлія Ржевська, голова регіональної благодійної громадської організації матерів-інвалідів «Юлія»:
Наша організація об'єднує матерів-інвалідів, у яких є діти до 16 років. Це різні жіночі долі і різні діагнози. Є інваліди з дитинства - перш за все це люди з діагнозом ДЦП. Це особлива група, яка з народження «вариться у власному соку». У них свої друзі, свої школи, своя любов. Створюються дружні сім'ї, в яких один за одного «стоять горою». І діти народжуються у них цілком здорові.
Але є у нас група жінок, які народилися і виросли здоровими людьми, але в результаті травми виявилися прикутими до ліжка, отримали інвалідність. Це зовсім інша психологія - уявіть, людина жила в шаленому ритмі міста, а потім раптом став інвалідом. Що з ним відбувається? Нікому, крім мами з татом, він не потрібен. Як не страшно про це говорити, але не кожен чоловік здатний витримати таке випробування - тільки недавно він був щасливий зі своєю дружиною, і ось вона прикута до ліжка ... Тому багато мам-інваліди виховують дітей самі. Тим приємніше згадати зовсім інші історії. Є у нас чудова сім'я, в якій троє дітей. Чоловік доглядає за улюбленою дружиною, незважаючи на те, що вона прикута до ліжка, отримала інвалідність (у неї м'язова дистрофія, яка швидко прогресує), вони разом виховують дітей. А недавно у них народився вже четверта дитина.
Але в основному чоловіки кидають таких жінок, йдуть не те щоб до іншої жінки, а просто від проблеми. Так, це важко, але якщо ми самі собі не допоможемо, нам не допоможе ніхто.
Ми організували нашу асоціацію для того, щоб допомогти жінкам вийти зі стресової ситуації, запобігти суїцидальні спроби, щоб згуртувати таких мам, які волею випадку стали інвалідами вже в зрілому віці. Ми намагаємося зробити так, щоб вони не тільки самі повірили в свої сили, а й допомогли іншим людям, які потребують підтримки. І ми багато чого досягли, незважаючи на те що діємо самостійно - ми не прикріплені до жодних громадським організаціям міста. Ми допомагаємо матеріально особливо нужденним, співпрацюємо з Московською Патріархією. Коли ти бачиш, що у подруги біда більше, ніж у тебе, це не радує, а, навпаки, дає поштовх до того, що ти повинен вижити і допомогти слабшому. Прикладів тому - безліч.
Наташа - музичний працівник, викладала в музичній школі. Після народження першої дитини у неї розвивається бронхіальна астма, а потім - артроз тазостегнових суглобів. В результаті вона опинилася на милицях. Дитина маленька, а їй часто доводиться лежати в лікарні. Але її життєлюбність, віра в себе і прагнення допомогти іншим привертають до неї людей. У неї чудова сім'я, люблячий чоловік, чия турбота і увага допомогли їй в буквальному сенсі піднятися на ноги, знову почати ходити, не дивлячись на інвалідність. Не так давно у них народилася друга дитина. Так що у них все добре, не кажучи вже про те, що Наташа - перший активіст нашої організації.
Взагалі наша організація тримається на активних жінок. Намагаючись допомогти тим, кому погано, ми по-справжньому подружилися: ходимо один до одного в гості і взагалі радіємо життю, в якій для нас далеко не все втрачено. Мало того, що у тебе є дитина, який дає тобі сили і радість і якого треба виховати - ти не самотній, ти допомагаєш іншим людям, ти активний. У цій ситуації думати про смерть противно.
Життя в будь-якому випадку - життя, і вона мінлива. Тому надія на особисте щастя завжди присутній, та й за прикладами далеко ходити не треба - за останній рік ми зіграли дві веселі весілля.
Так що кожна жінка сподівається на особисте життя, незважаючи ні на що. Я думаю, що, в принципі, це можливо, тому що після того, як сталася біда, людина стає більш зібраним, дивиться на світ вже іншими очима і здатний подолати багато.
Ці жінки з особливим, зверненим всередину себе, поглядом дуже красиві і внутрішньо і зовні. Так давайте віддамо їм належне - наша повага і допомога.
Джерело фото: Shutterstock
У мене, крім ДЦП, ще міопія 3 ст. і спадкова схильність до прееклампсії і еклампсії відразу з двох сторін. Власне ДЦП у мене тому, що прееклампсія трапилася у матері; як результат - гіпоксія і гіпотрофія плода (мене). Тому вирішила, що не варто ризикувати. Так, ДЦП у спадок не передається; але схильність до прееклампсії - дуже навіть. І якщо прееклампсія у мене належиться на ДЦП і міопію, то результат виглядав би дуже погано. Дуже високий ризик або повністю розгубити і так слабке здоров'я, або що також трапиться гіпоксія плода і дитина огребет, як і я, ДЦП. Або все разом і відразу; і ризик летального результату теж не малий. Як дозрілому до дітей - буду думати про усиновлення
всім привіт, я теж на інвалідності, з дитинства, але не опорно-руховий апарат, а генетичне захворювання фенілкетонурія, порушення білкового обміну речовин, ускладнилася вагітність дієтою, при якій не можна нічого білкового. тільки спец продукти і ліки (гідролізат) зараз у мене двоє здорових дітей! все удачі
Дівчатка, вагітні, всім здорових малюків. )) Про себе ДЦП з дитинства, опорник. Чекаю другого :) 30 років, першого носила без проблем (за 2 дні до пологів диплом захищала). З другим тягнула (перший - маленький, робота - не дуже велика, але все ж). Зараз 6 місяців, останній місяць оч. важко ходити (дитина внизу думаю через сидячої роботи по 12 година / зміна). Зіткнулася з труднощами взяти лікарняний (гінеколог немає - показань, моя невропатолог - у відпустці, дала на тиждень терапевт - далі буду або подарунки або грошей сунути, потрібно дотягнути до декрету). Якщо є можливість народжуйте відразу, здоров'я / вік для вагітність оч. важливі. Всім здоров'я і щастя
Я дуже рада за всіх мам з фізичними вадами, хто народив дітей! Нехай вони ростуть здоровими і счастлівимі.У мене теж діагноз ДЦП, хочеться і сім'ю, і діток, але напевно не судилося, так склалося життя
ДЦП не передається у спадок! Адже це не генетичне захворювання, а який виник в результаті родової травми.
Я теж інвалід 1 групи. діагноз рідкісний артрогрипоз, апплзія нижніх кінцівок. ходжу на колінах. вагітна, 6 тижнів. хлопець втік злякавшись труднощів. на облік ще не вставала, боюся, що скажуть. напишіть хто небудь чи можна народжувати з таким діагнозом.
Я сама дівчина з ДЦП, мені досить багато років, хочу мати свою сім'ю, але боюся, чула не мало, що ДЦП передається, хоча моя кохана людина в цьому не впевнений. Але і у нього самого інвалідність
спасибі вам! ви вселили в мене уверенность.у мене діагноз-ДЦП, спастична діплегія.но сім'ю і дітей теж хочеться.