«Наша група створена для об'єднання людей, які страждають даними захворюваннями. Як виявилося - це самотні люди, що залишилися один на один зі своєю бідою. Їм не допомагає держава, люди на вулиці показують на них пальцем.
Мета і завдання нашої групи: привернути увагу суспільства до даної хвороби, показати всім що вони такі ж люди як Все, об'єднати Росіян страждають даними видами недуг, допомогти їм реабілітуватися в суспільстві, надати офіційний статус хвороби для отримання державної медичної допомоги.
Ваша маленька допомога, підтримка і участь може допомогти їм жити повноцінним життям!
НЕ ПРОЙДІТЬ ПОВЗ чужої біди. ».
Тепер поспішаю надати слово тим, хто вже приєднався до цієї групи і встиг розповісти свою історію. Іноді хтось розповідає про себе сам, іноді - в основному це стосується дітей - за них це роблять старші. Але, не в цьому, мабуть, полягає головне. Головне полягає в самих історіях. Стиль і орфографію зберігаю: по-перше - я не вчитель і не суддя, а по-друге, як відомо: «з пісні слова не викинеш». Отже:
В 1,5 місяці дитини відправили на реанімобілі в педіатричної академії, в С.-Петербург. Там лікарі відразу поставили діагноз "еритродермія Брока". Відправили нас додому вмирати, так як у дівчинки виявили синьогнійну паличку, і в общем-то шансів не було. Ми забрали Карину додому під розписку, і виходили її. Багато було сліз, і пропозицій відмовитися від дитини (!). Але зціпивши зуби, ми боролися. Папа Карини пішов від нас, мені допомагали мої батьки.
Карина в 5 років важила 10 кг. Їла до 5 років пюреобразную їжу. У неї розвинувся сильний остеопороз, кістки ламалися від найменшого падіння. В 3 роки дівчинка перестала ходити.
У 5 років Карина переїхала в Гельсінкі, в Фінляндію. Це була наша надія на порятунок. Так і вийшло. Дочка стала отримувати лікування, по-тихоньку зупинили остеопороз, через місяць після переїзду почала ходити. У Фінляндії дуже чиста вода, а так як потрібно змивати отшелушивающего шкіру кожен день, це теж важливо. Шкіра перестала боліти. Потихеньку почала їсти тверду їжу. Вага і зростання пішло вгору. Кілька разів лежали в шкірної клініці, підбирали крему і догляд за шкірою.
Дитина пішла в садок (самий звичайний), в школу (теж звичайну) пішла в 8 років, вирішили відкласти на рік через здоров'я. Вчора закінчила успішно 5-й клас). Вільно говорить на фінському, любить вчитися, канікули для нас не в радість))).
Поставили нам точний діагноз - синдром Нетертона. Генетики довго пояснювали всій нашій родині, що це за хвороба, і які саме гени "зламані", і яким чином успадковується.
Карина оптимістка, дуже життєрадісна дівчинка. Звичайно, оптимісткою вона стала в тутешніх умовах, в Росії на неї тикали пальцями, і дочка не любила виходи "у світ".
Проблем зі здоров'ям багато, але ми спільно з лікарями боремось. І сподіваємося тільки на краще.
Їздили в Самару до генетикам. Вони нас довго розглядали і сказали що не бачили таких дітей. Ввели наші параметри в програму на комп'ютері. Підсумок такий - добре якщо у нас просто іхтіоз, а не що-небудь гірше. Сказали, що не можуть нам допомогти і що треба їхати в Москву в РДКБ. Ми здали документи в Самарське міністерство охорони здоров'я, чекаємо виклику з Москви.
Ще пару місяців тому ми думали, що Москва єдиний шанс допомогти нашій дитині. Але ось ми познайомилися з Діаною і Ганнусею. Ми зрозуміли, що є набагато більше можливостей зробити нашого малюка здоровим і щасливим. Ми не зупинимося на досягнутому. А головне - з'явилося тверда впевненість, що ВСЕ БУДЕ ДОБРЕ.
Тимофій Щелкунов, 15 років. Бульозна іхтіозіформная еритродермія. Все тіло покрите лусочками, корочками, шкіра дуже суха, вимагає постійного зволоження. Кожен день відмокати в ванні, далі, наскільки можемо терпіти, тому що це болісно, відтирати і густо намазуємо крему. При можливості все це робимо двічі на день. Влітку намагаюся вивести на море.
Якщо хто може, допоможіть, будь ласка, в лікуванні іхтіозу.
Чи не обговорення - це факт! Історія про Лізу - один в один як наша, і стан, і опис, і діагноз. Навіть в 14 лікарню Москви без направлення, ми так само. Вся відмінність - інший професор. Ще подивилася виписки Лізи, різниця в десять років, а лікування один і той же. Наші документи все збереглися, є з чим порівняти. Зрушень в Росії ніяких.
У мене народилася друга дитина, коли почали її обтирати, то повністю зняли з неї шар шкіри і забрали її, лікарі нічого конкретного не могли сказати, коли почали піднімати по знайомим зв'язку з хорошими лікарями, тоді мені сказали, що у вашої дитини генетичне захворювання іхтіозоформная еритродермія булёзная, чи не лікування нічого сказали немає просто догляд, але при цьому так само сказали, що ця легка форма, просто лущення (я і подумала, що лущення не так страшно все одно дівчинка може користуватися косметикою) але ця не є страшною форма зі време ньому почала перетворюватися в грубий шар коричневої, сухої шкіри, який частинами то сходить, то знову, вже перепробували багато косметичних засобів, нічого особливо не допомагає. Дуже шкода дочку їй все свербить, тріщини. Лікарі сказали, що можуть бути поліпшення або в 3 роки, або в статеве дозрівання, і все.
Так народ у нас такий, люди які розуміють, що в наш час багато хворих людей, все одно кожен всуне свій ніс з питанням, що з вами або в упор буде дивитися, якщо нормальна людина, то він зробить вигляд, що нічого не бачить і пройде повз, а найприкріше, коли ходиш по поліклініці і лікарі починають ставити в здогадах яке у дитини захворювання, здається тебе ж вчили в універі, а ти нездара всілякі дурниці верзеш. А дитини влітку намагаєшся одягнути, так, що б ніхто нічого не бачив, страждають наші дітки, як морально, так і фізично.
Вітаю! Я народився в 1988 році, все почалося в 6 років, шкіра почала ставати сухий, а пізніше з'явилися світлі лусочки, яке обсипалися + вони ще і сверблять, далі - хлеще, лусочки вже стали коричневі, (слава Богу хоч на обличчі їх немає). Влітку проходить трохи, а взимку знову проблеми сильні ...
Настя Галай (Куликова)