Про те, що поруч з нами живе величезна кількість діточок з синдромом Дауна, відомо всім. Однак все намагаються зробити вигляд, що проблеми не існує і вважають за краще не помічати таких дітей. Звичайно ж, можна все життя прожити, ховаючи голову від цієї проблему в пісок, немов страус. Однак часом, на превеликий жаль, проблема сама наздоганяє батьків і у них народжується малюк з синдромом Дауна.
Паніка, відчай, депресія. Але як би боляче і погано не було батькам, життя триває. І їх малюк, нехай і злегка не такий, як інші дітки, відчайдушно потребує батьківської ласки, турботи і любові. Для того щоб забезпечити своїй дитині максимально повноцінне існування в суспільстві, батьки повинні мати повну інформацію про таке захворювання, як синдром Дауна.
Що ж таке синдром Дауна?
Саме слово «синдром» має на увазі сукупність деякої кількості особливостей організму або стану здоров'я. Назва ж «Даун» синдром отримав через прізвище лікаря, який вперше описав цей синдром в медичній літературі. Сталося це в 1966 році. І тільки в 1959 році французький професор Лежен встановив, що синдром Дауна виникає в тому випадку, якщо відбувається певний генетичний збій.
Як відомо, людський організм складається з клітин, в кожній з яких знаходиться певна кількість хромосом. Хромосоми несуть в собі певним чином закодовану інформацію про всі ті ознаки, які людина успадкував від батьків.
У дитини ж, який страждає синдромом Дауна, в 21 парі хромосом присутній третя, зайва хромосома. І в результаті дитина з'являється на світ не з 46 хромосомами, як всі інші, а з 47. Подібне порушення зустрічається в середньому в однієї дитини з 700 новонароджених. І, незважаючи на те, що дане явище зустрічається досить часто, точної причини, що викликає генетичні зміни, встановити вченим поки не вдалося.
Особливості дітей з синдромом Дауна?
Як правило, наявність у новонародженої дитини виявляється негайно після народження. В першу чергу медичного персоналу в очі кидаються типові для дітей з синдромом Дауна риси обличчя і особливості будови тіла.
У таких малюків злегка підняті куточки очей, а саме личко здається приплюснутим. Порожнина рота дитини з синдромом Дауна трохи менше, ніж у здорових малюків, а ось сам язичок, навпаки, більше. Забігаючи вперед, можна сказати, що саме через ці фізіологічних особливостей діти з синдромом Дауна часто мають звичку постійно висовувати язик. Але з цією звичкою при бажанні впоратися не так вже й складно.
Долоні у подібних дітей дуже широкі, пальчики короткі, а мізинчик значно загнуті всередину. У новонароджених малюків має місце м'язова млявість (гіпотонія), виражена в легкому ступені. Ця гіпотонія не повинна служити приводом для тривоги батьків - вона самостійно зникне в міру росту дитини. Зростання малюка з синдромом Дауна та його вага, як правило, трохи менше, ніж у здорових малюків. У тому випадку, якщо лікарі помітять ці симптоми у крихти, йому обов'язково буде проведено ряд спеціальних генетичних тестів, що дозволяють з точністю визначити наявність або відсутність у дитини синдрому Дауна.
Яким чином проявляється зайва хромосома?
Зрозуміло, що наявність зайвої хромосоми не може не позначитися на стані здоров'я дитини і на його розвиток мислення. Однак ці відмінності від здорових дітей можуть бути самими різними. У одного малюка з синдромом Дауна вони будуть виражені дуже сильно, в іншого ж настільки незначно, що з першого погляду не вдасться навіть здогадатися про захворювання дитини.
Діти, які страждають синдромом Дауна, мають також особливості стану здоров'я. Наприклад, подібні діти сильніше інших схильні до таких захворювань, як:
- Вроджені вади серця. Причому більша їх частина досить серйозна і вимагає хірургічного втручання.
- Проблеми зі слуховим або зоровим апаратом.
- Захворювання щитовидної залози.
- Часті гострі респіраторні захворювання.
Як уже згадувалося, дана патологія також завжди впливає на інтелектуальний розвиток дитини. Порушення інтелектуального рівня розвитку дитини можуть бути самими різними. Однак найчастіше діти з синдромом Дауна здатні до навчання, якщо їм надається така можливість. Однак, само собою зрозуміло, що подібні діти при навчанні потребують суворо індивідуальному підході. Програма навчання дитини з синдромом Дауна повинна постійно коригуватися, залежно від успішності і потреб дитини.
Як змиритися з народженням подібного малюка?
Зрозуміло, дізнавшись про те, що дитина народилася з такою патологією, все без винятку батьки переживають шок і до останнього відмовляються вірити в те, що діагноз не помилковий. Батьки налякані і розгублені, вони не знають, як жити далі і як вести себе з таким незвичайним малюком.
Однак, як би не було важко і важко, але батькам все одно доведеться повертатися до звичного способу життя - займатися повсякденними справами, працювати, відновлювати зв'язки з людьми. Зрозуміло, що для того, щоб повністю прийти в себе і взяти ситуацію під свій контроль, необхідний час. Найчастіше чимале - кілька місяців, а може бути навіть і років. Однак, як показує досвід величезної кількості сімей, де виховуються діти з синдромом Дауна, рано чи пізно життя входить в свою колію.
Здрастуй, малюк!
Багато батьків дітей, які страждають синдромом Дауна, згадуючи перші дні і тижні після народження малюка, розповідали про те, що у них був присутній страх і небажання наближатися до новонародженого. Однак це почуття проходить дуже швидко і, переступаючи через свої страхи і сумніви, батьки беруть свого малюка на ручки, розглядають його, починають доглядати і дуже швидко розуміють, що їх незвичайний малюк точно також потребує ласки, турботи і любові, як і будь-який інший дитина.
Як повідомити про особливості дитини навколишнім?
Перед батьками малюка з синдромом Дауна стоїть ще одна досить важка задача - повідомити оточуючим людям про народження хворої дитини. Дуже часто родина приймає рішення зберегти цей факт в таємниці. Однак, як вважають сімейні психологи, це не саме вдале рішення. Рано чи пізно, але оточуючі вас люди помітять, що дитина виглядає трохи не так, як всі дітки, адже пізнаваний синдром Дауна, фото хворих діток можна побачити досить часто.
Тому, щоб попередити небажані розпитування і не зіпсувати відносини, варто першими завести розмову про це. Зрозуміло, ця розмова буде не з легких, проте він стане вирішальним кроком на шляху повернення сім'ї до нормального життя. Адже вони не зможуть ховати свою дитину все життя, як би вони не старалися.
Пам'ятайте про те, що і вашим друзям і рідним також не по собі: адже вони теж не знають, як вести себе, бояться запропонувати свою допомогу, щоб ви не образилися і не визнали, що вони лізуть не в свою справу.
Чим же допомогти малюкові з синдромом Дауна?
Зрозуміло, батьки дітей з синдромом Дауна дуже переживають за те, яка ж чекає доля маленької людини. Строго кажучи, саме від них залежить той факт, наскільки успішно діти з синдромом Дауна, ставши дорослими, зможуть пристосуватися до життя. Батьки можуть допомогти своїй дитині:
- Мати друзів. Навчити таку дитину повноцінно спілкуватися з людьми, цілком реально. Причому не тільки з людьми, чиї можливості обмежені, але і зі здоровими людьми.
- Вчитися. Дитина, що страждає синдромом Дауна, в стані навчатися, нехай і за спеціально розробленою для таких дітей програмою.
- Трудитися. Тисячі дорослих людей з синдромом Дауна успішно працюють, причому найчастіше в колективі з абсолютно здоровими людьми, і виконують свої обов'язки нітрохи не гірше.
Як би вам не було важко зараз, і якими б безглуздими не видалися вам будь-які слова розради, пам'ятайте про те, що це важке для вас час дуже швидко пролетить. І ваше життя знову набуде сенс і нові фарби!