Павлику вісім років, він світиться дружелюбністю і найбільше любить плескати в долоні. Якщо ви йому сподобаєтеся, він візьме ваші руки в свої, і з'єднає долоні, вимагаючи, щоб ви плескали разом з ним. Павлик - особлива дитина. Природа чомусь дала збій, і у здорових батьків під час здорової вагітності народився малюк з множинними генетичними відхиленнями. Щоб дитина почала тримати голову, ковтати їжу, ходити і розуміти, що йому кажуть, його мама Олександра доклала величезних зусиль. Щоб він жив, наскільки це можливо, повноцінно, ці зусилля їй доведеться прикладати все життя.
«Старше покоління, чомусь, відноситься до особливих дітям набагато агресивніше, ніж молодь, - ділиться Олександра. - У транспорті, на майданчику трапляється чути: «Не дивись на цього хлопчика, що не підходь до нього, а то будеш як він!», «Уйміте вашої дитини, таким не місце серед людей». Молодь терпиміше. Можливо, тому що молоді росли і виховувалися в більш відкрите суспільство, ніж сьогоднішні бабусі, які не вміють адекватно приймати чужу несхожість.
Відверту нетерпимість і агресію ще можна списати на виховання людини. Але іноді зустрічається і звичайна нетактовність: «Папа з вами живе? Скажіть спасибі - при такому дитині ... », або« Ну, раз цей такий вийшов, народжуйте тепер здорового ». Начебто людина і образити не хоче, радить щось. Але як так можна: «Такий вийшов»? Ніби й не про живу дитину, а про річ. Дуже боляче це чути ».
Багато мам дітей-інвалідів намагаються рідше виходити з дому, користуватися громадським транспортом, навіть гуляти з дитиною в найближчій пісочниці. Тому що скрізь є шанс зустріти нерозуміння, настирливе цікавість і агресію.
«Особливих» дітей в світі народжується з кожним роком все більше. Можна звинувачувати в цьому стреси, екологію, харчування, але не можна цих дітей замкнути будинку і зробити вигляд, зробити вигляд, що їх не існує. Діти з особливостями - це перш за все просто діти. Вони радіють життю, дружать, люблять, пізнають світ. Але роблять все це по-своєму, не так як ми.
Людмила Шелудько - педагог-психолог реабілітаційного центру «Родина», в якому займаються діти з такими тяжкими діагнозами, як синдром Дауна. ДЦП, аутизм, генетичні відхилення. Вона розповіла, як сприймати «особливого» дитини, що потрібно, а що не варто говорити його мамі, і як не ранити дитину і його батьків показним байдужістю або настирливим цікавістю.
Чи не розпитуйте про діагнози. Інвалідність дитини завжди вкрай складно усвідомлювати і приймати. Батьки переживають найсильнішу фрустрацію, почуття безвиході, відчувають своє безсилля. Прийняти те, що трапилося і навчитися з цим жити - величезна праця над собою. Але це головна умова благополуччя дитини і сім'ї. Якщо ця робота вдалася, батьки починають розуміти, що особливості їхньої дитини - це не діагноз, а зовсім інший, особливий спосіб сприйняття світу. Після цього тема діагнозу стає неприємною, занадто інтимного, її навіть з лікарями не завжди обговорюють.
Тому не з'ясовуйте у мами, чому дитина таким народився, хто винен, що вона відчуває з цього приводу. Не змушуйте її знову переживати важкі моменти. Чи не розпитуйте про дефекти дитини і про побутові складнощі, які ними викликані. Тим більше, якщо ви не збираєтеся допомогти справлятися з цими труднощами, і вами рухає проста цікавість.
Не потрібно підкреслено жаліти сім'ю з «особливим» дитиною - це принижує малюка і самих дорослих. Але і не намагайтеся зменшити проблему, не підганяйте людини, щоб він швидше «перестав переживати", не знецінюйте батьківські почуття горя і болю.
Побачивши в транспорті, в кафе або на вулиці «особливого» дитини, яка не акцентуйте увагу на його поведінці і особливості зовнішності. Постарайтеся стримати естесвенно цікавість, яке виникає, коли ми бачимо щось незвичне для очей. І, вже тим більше, не потрібно демонстративно відвертатися або відходити в бік. Ставтеся до цього природно, так, як якщо б перед вами був самий звичайний малюк.
Звичайно, емоційну поведінку або рухи тіла дитини можуть порушувати спокій оточуючих. Поставтеся до цього з розумінням: це не цілеспрямоване хуліганство, яке можна припинити окриком або зауваженням. Це єдиний спосіб контакту зі світом, який можливий для таких дітей. Не потрібно радити мамі, як вести себе з дитиною або як його виховувати. Єдине, коли їй може знадобитися ваша допомога - непередбачені ситуації. Наприклад, у дитини трапилася бурхлива істерика або різко погіршилося самопочуття. Тобто, в тих же ситуаціях, які можуть статися з будь-якою дитиною і зроблять безпорадною будь-яку маму.
Звичайно, спілкуватися з «особливим» і з звичайною дитиною - це зовсім різні речі. Доводиться шукати точки дотику, вчитися його «мови» і баченню. Такій дитині потрібно більше уваги, чуйності, йому складніше забезпечити безпеку. Це велика витрата емоційних ресурсів для всіх членів сім'ї, і для всіх учасників спілкування. Але при всіх труднощах, не любити таку дитину неможливо. «Особливі» діти безпосередні, відкриті, їх емоції дуже щирі. Їх неможливо зашорені і обмежити вихованням, як це часто трапляється з звичайними дітьми. Вони тонко відчувають симпатію і антипатію по відношенню до себе і відповідають на добро щирою прихильністю.