Сьогодні мій день народження. А ще сьогодні, так випадково збіглося, Міжнародний день благодійності, Щедрий вівторок. У цей день PayPal збільшує на 20% всі платежі в Дитячий хоспіс.
Коли я закінчувала школу, ще не було Фонду «Подаруй життя» і не було Фонду «Віра». Ми були волонтерами і багато мріяли. Дні і ночі безперервно я проводила в онковідділенні Російської дитячої клінічної лікарні, сиділа поруч з дитячими ліжками і вмовляла дітей будь-що-небудь пограти. Лізі приносила повітряних куль у формі дельфінів, з Дашею ми дивилися разом Джуманджі, з Катею намалювали книжку, з Анею зробили мультик, з Вовою влаштували полуничну вечірку. Ліза, Даша, Катя, Анечка і Вова - найулюбленіші мої друзі з лікарні, найрідніші. Мені здається, все що все це було вчора.
У школі я молилася святому Юду Фаддею, щоб у нас з'явилася лікарня для хворих на рак дітей, як в Америці. У США в штаті Мемфіс є клініка святого Юди, St.Jude, лікарня, де безкоштовно лікують хворих на рак дітей з усього світу, лікарня, де використовують найновіші ліки і самі передові протоколи. Де від раку крові виліковуються 80% дітей. Як же ми з волонтерами мріяли про такий лікарні в Москві! Ми різнокольоровими ручками, кожним кольором своя буква, переписували молитву святому Юду і молилися в 11 вечора кожен у себе вдома.
А потім Путін розпорядився, і в Москві з'явилася така ж передовать клініка для лікування раку у дітей - ФНКЦ імені Діми Рогачова. Діма їв з Путіним млинці, і завдяки цій зустрічі тепер на Ленінському проспекті працює на державні гроші найбільша федеральна онкологічна клініка. З тих пір відсоток дітей, які виліковуються від раку, став як в Європі. Рак більше не неізілемая хвороба!
Але залишаються ті невеликі 10-20% дітей, яких не можуть вилікувати ніде: ні в ФНКЦ в Москві, ні в госпіталі Святого Іуди в Мемфісі. І є величезна кількість неонкологічних захворювань, для яких на сьогоднішній день лікування просто немає: синдром Едвардса, синдром Патау, міопатії, СМА і тд і тп. Ці діти продовжують вмирати, і на жаль часто це відбувається дуже страшно - з болем, на самоті, в якомусь пеклі.
700 пацієнтів на рік - статистика як у великої клініки. Але кожна дитина для нас - це ціла історія взаємин, тонни медичного обладнання, які ми привозимо їм додому, десятки безсонних ночей разом, напружених розмов, сліз і обіймів. Це цілодобові чергування поруч з дитиною день у день. Це кожні вихідні разом - свята, табори, дні народження.
Сьогодні несподівано я прочитала, що святий Юда Тадей - насправді покровитель людей в безвихідній ситуації. Покровитель безпорадних. А значить і покровитель Дитячого хоспісу. Я б дуже хотіла бути сильною. Але я не змогла знайти 3 мільйони рублів для Петі і Сафіі, щоб забрати їх з реанімації додому. Я не знайшла 8 мільйонів рублів на індивідуальні крісла для 20 дітей. Я отримала сьогодні від найбільшої нафтової компанії Роснефть лист: «Обидва напрямки зараз не готові розглядати, тому зустрічатися зараз особливого сенсу немає. Дякую за розуміння! »І проревіла над ним весь вечір.