Уже не перший рік поспіль 27 травня світ відзначає Міжнародний день розсіяного склерозу - невиліковною, небезпечної і непередбачуваною хвороби, що має аутоіммунну природу. MedAboutMe розбирався, як йдуть справи вУкаіни з розсіяним склерозом і де шукати підтримку і добру пораду людині, яка отримала такий діагноз?
Що таке розсіяний склероз?
Це важка хвороба, що вражає нервову систему. Відомо, що нервові волокна покриті мієлінової оболонкою, яка виконує безліч функцій і, в тому числі, «ізоляційну». При розсіяному склерозі імунна система людини дає збій і починає руйнувати цю миелиновую оболонку. В результаті проходження нервового імпульсу сповільнюється в 5-10 разів. Що стали раптово агресивними до своїх же тканин лімфоцити проникають через що втратив свою міцність гематоенцефалічний бар'єр і продовжують свою руйнівну діяльність. Поступово по всьому організму виникають ділянки порушеною провідності нервового імпульсу - розсіяний склероз.
У список основних проявів хвороби входять:
- розлади координації;
- проблеми з пересуванням;
- часті запаморочення і слабкість;
- розлади зору - двоїння і расфокусировка;
- порушення чутливості;
- порушення м'язового контролю (спастичність);
- незрозумілі болі;
- хронічна втома і депресія;
- еректильна дисфункція;
- порушення роботи шлунково-кишкового тракту і сечового міхура.
Проблеми діагностики та лікування РС
У 28% випадків пацієнтам ставили діагноз «защемлення нерва». Ще в 14% - дивні, непоєднувані між собою симптоми на тлі хронічної втоми списувалися на депресії, тривожність або стреси. 11% учасників опитування спочатку отримали діагноз «інсульт». В цілому 39% людей з розсіяним склерозом більше року ходили по лікарях, щоб дізнатися, чим же вони хворі. Чверть пацієнтів більше 4-х разів зверталися до своїх лікарів загальної практики, поки нарешті не отримали направлення до невролога.
Що найсумніше у всій цій статистиці - так це упущені дні. Без лікування хвороба може почати стрімко прогресувати. І, навпаки, правильно і своєчасно підібране лікування дозволяє значно загальмувати процес розвитку хвороби.
Вилікуватися від РС на сьогоднішній день неможливо. Але наука не стоїть на місці. Якщо ще недавно хвороба за лічені місяці садила людини в інвалідне крісло, то сьогодні існують досить ефективні препарати, що дозволяють значно загальмувати процес руйнування нервової системи і дають можливість людині роками жити щодо повноцінним життям і навіть заводити сім'ю і дітей.
Розсіяний склероз вУкаіни
Практикуючі лікарі-неврологи стверджують, що захворюваність РС повільно, але вірно зростає. Правда, в основному зростання даного показника пов'язують з поліпшенням якості діагностики.
На сьогоднішній день, щорічно 5 тисяч наших співвітчизників отримують діагноз «розсіяний склероз». За даними зарубіжних дослідників, загальне число Украінан, які страждають від РС, оцінюється в 70-150 тисяч чоловік. Але, з огляду на те, що хвороба змінює життя не тільки самих пацієнтів, але і їх близьких, кількість людей вУкаіни, в тій чи іншій мірі постраждали від розсіяного склерозу, можна оцінювати в 750 тисяч - 1 млн осіб. Всього ж у світі налічується понад 3 млн пацієнтів з розсіяним склерозом.
80% пацієнтів з РС в найближчі кілька років після встановлення діагнозу отримують інвалідність, а через 10-15 років пересідають в інвалідні коляски. Половина українських пацієнтів виходить на пенсію вже через 3-4 роки після постановки діагнозу. Частота суїцидальних спроб серед хворих РС виростає в 7,5 разів у порівнянні зі здоровими людьми.
Хвороба вражає людей в розквіті років - основна частка діагнозів припадає на вік від 16 до 50 років. Причому жінки хворіють в 2-4 рази частіше за чоловіків. Через те, що РС починається так рано, а живуть пацієнти досить довго, і вартість лікування його досить висока, це захворювання вважається найдорожчим неврологічним недугою.
Незважаючи на те, що розсіяний склероз входить в програму «7 нозологій», тренд на економію в області охорони здоров'я дійшов і до цієї хвороби. Як зізнаються самі пацієнти, побічні ефекти від ліків, що закуповуються за цією програмою і надаються безкоштовно, іноді виявляються важче, ніж прояви хвороби без лікування. Змучені люди влаштовують собі так звані «лікарські канікули», що, в кінцевому рахунку, призводить до погіршення їх стану.
Головні новини про автомобілі для пацієнтів з РС
Ця хвороба здається квінтесенцією несправедливості. Нерідко вона вражає молодих, здорових, повних сил людей, в сім'ях яких ніхто ніколи не хворів ніякими аутоімунні захворювання. Вчорашній спортсмен стрімко перетворюється на інваліда, перспективний студент опиняється перед необхідністю регулярно лягати в лікарню, пропускаючи навчання. Розсіяний склероз з легкістю трощить життя і долі. І тому так важливо, щоб свіжоспеченого пацієнту було куди піти зі своєю бідою.
Сьогодні в інтернеті існує всього лише два великих порталу, призначених саме для допомоги пацієнтам з розсіяним склерозом.
- Спільноти «Розсіяний склероз» в соцмережі ВКонтакте