Ольга Бобровникова стала зіркою, незважаючи на страшний діагноз - розсіяний склероз
- Люди моєї професії бояться афішувати такий діагноз. А я можу вимовити на весь світ: "Я - артистка з розсіяним склерозом!" - каже відома російська піаністка Ольга Бобровникова.
Дивлячись на чарівну тендітну жінку, побачивши яку чоловіки падають штабелями, складно повірити, що вона серйозно хвора.
Вперше зі своїм страшним недугом Ольга зіткнулася в 1986 році. Але справжній діагноз їй розкрив бельгійський лікар лише 7 років тому. І сьогодні життя піаністки залежить від щотижневих уколів.
Уже багато років Бобровникова живе в Бельгії. Нещодавно вона приїхала в Росію, щоб підтримати таких же, як вона. Про себе, про свою хворобу, про творчість і багато іншого Ольга розповіла в інтерв'ю "МК".
- Ви бачите - я прекрасно рухаюся, ходжу, я взагалі не нервова людина. Я була юною студенткою, всього 19 років, коли у мене стався перший напад. В один день я просто не змогла ходити. Це був шок! Мабуть, пусковим механізмом для розвитку хвороби став сильний стрес. А може, і інфекція - знаєте, в Новій Зеландії провели статистичне дослідження і з'ясували, що багато хворих на розсіяний склероз в дитинстві перенесли скарлатину. А ще я помітила, що серед таких, як я, хворих дуже багато красивих, цікавих жінок з такою тонкою нервовою організацією - може, це теж має значення. Загалом, понад двадцять років тому життя дуже сильно мене похитала, мене викликали на килим в комсомольську організацію, змусили зізнатися в аморальній поведінці ...
- У мене тоді був роман з викладачем по фортепіано. І взагалі, я весь час висувалася і все робила не так. Знаєте, не любила марширувати. Мене змусили покласти комсомольський квиток на стіл, забрати документи з консерваторії. Я перейшла в Гнесинку, і ось нас послали на буряк і кріп. Нас - піаністів! Там ми вели не дуже здоровий спосіб життя, ночами грали в преферанс. Я сильно застудилася, з'явилися страшні головні болі. Після цього у мене і трапився перший напад - постійно падала, стояла як п'яна весь час, потім взагалі повзала.
- Лікарі відразу відкрили вам правду?
- Я була домашньою дівчинкою, росла в "медично утвореної" сім'ї. У нас було багато знайомих лікарів, хресний мій був провідним онкологом з Каширки. І що таке неврологічні захворювання, я представляла - у тата був паркінсонізм. Батьки знайшли мені кращого лікаря - Ігоря Завалішина (нині він керує Науково-методичним центром Міністерства охорони здоров'я по розсіяному склерозу. - "МК"). Напевно, він відразу зрозумів, що справа - хана, але він дуже мудра людина і нічого мені не сказав - я ж була ще зовсім дитиною. Ця хвороба молодих, в Новій Зеландії я бачила 10-річну дівчинку з розсіяним склерозом. Як студент Московської консерваторії міг жити з таким діагнозом в СРСР? Тому лікар тактовно повідомив мені, що у мене "нейроинфекция". Але я тоді багато вже розуміла. В одному відділенні зі мною лежав професор консерваторії, який помирав від склерозу. І я знала Жаклін Дюпре, геніальну віолончелістку, - вона померла в 42 роки теж від розсіяного склерозу. Зі мною лежала і чемпіонка України з шахів - дуже цікаві люди були у відділенні ...
Розсіяний склероз вважається хворобою інтелектуалів. Він завчасно забрав у мистецтва і забрав з життя чимало відомих людей: російського письменника Миколи Островського, прозаїка Юрія Тинянова, відомого режисера і артиста Гедрюса Мацкявічюс, англійську віолончелістку Жаклін Дюпре.
Всесвітньо відомий британський астрофізик Стівен Хокінг вже більше 30 років страждає на склероз - з 30 років він прикутий до інвалідного крісла, але не здався і продовжує свої дослідження.
- А батьки знали про ваш діагноз?
- Коли син дізнався про вашу хворобу?
- Коли він був маленьким, нічого не знав. Дізнався сім років тому, коли у мене стався другий напад. Це було в Бельгії. Тоді місцевий професор відкрито мені сказав: це розсіяний склероз. І моє життя відразу перекинулася. Я перенесла розлучення, крах моєї артистичної діяльності. Питання стояло руба: чи буду я жити, чи буду грати на роялі? Тоді мені було вже 40, і я прекрасно розуміла, що таке розсіяний склероз. Але лікар сказав мені - є нове лікування, але дуже дороге, потрібно вибивати на нього гроші страхових компаній. Ми цього добилися.
Спочатку, звичайно, було моторошно. Каламутилося в очах, але найстрашніше - втрата координації. Я ж піаністка, мені потрібно виступати перед публікою. А тут - можеш впасти в будь-який момент. Але зараз я повернулася до свого життя. Я майже така ж, як була. Знаєте, якщо ви рухливий, оптимістична людина, якщо у вас є мотивація, ви зможете подолати хворобу. Мотивація може бути будь-хто. Наприклад, "я повинна мити підлогу в своєму будинку", "я повинна займатися садом" ...
- Вас підтримували рідні, близькі?
- Мій перший чоловік, Михайло Безверхній, лауреат шести конкурсів, віртуозний скрипаль, не підтримував мене ніяк. Вважав, що у мене напади іпохондрії. Наступний чоловік, бельгійський джентльмен, злякався настільки, що ми розійшлися. Я думала, що після бурхливого шлюбу з Безверхнего, коли пристрасті зашкалювали, я нарешті знайшла тиху гавань. Але бельгійський пан не зміг жити з дружиною, яка, за його поданням, сама повинна була про нього піклуватися. А з'ясувалося, що вона хвора, потрібні уколи щотижня, від яких ще й важкі побічні ... Він був людиною вкрай егоїстичним, дуже любив себе. В кінцевому підсумку він наклав на себе руки, вже після того, як ми розлучилися.
Синові спочатку було дуже важко. На нього несподівано впала величезна відповідальність. А потім він сказав: мам, а чому ти мені ніколи нічого не говорила? Я адже вже великий ...
- Друзі від вас не відвернулися?
- Якийсь момент недоторканності був. У перший раз я на кілька місяців вилетіла з навчального процесу. Але про мою хворобу мало хто знав, я її в ті роки не афішувала. Це було б клеймо на все життя! Знала моя найкраща подруга, вона мене підтримала. Зараз я відкрито кажу, що я - артистка з розсіяним склерозом. Але мої колеги, не тільки в Росії, але і в світі, вважають за краще про свою хворобу мовчати. Наприклад, у мене є знайома альтисткою в Ізраїлі. Вона каже: "Що ти, Оля! Ніхто не підпише зі мною контракт! "
Мій нинішній супутник життя, Пол, англієць (весь час інтерв'ю Пол сидить навпроти і дивиться на Ольгу з немислимим обожнюванням. - Авт.), - ми все робимо разом. Ми говоримо "наш фонд", "наші концерти", "наша книга" ... Нещодавно я написала книгу. Ні, вона не про медицину, це історія про кохання. Я довго думала, якою мовою її писати. Але в кінцевому підсумку вирішила - тільки по-російськи. Багато хто говорить, що у мене акцент, але сни-то я бачу "по-російськи"! Моя книга присвячена жінкам зі складною і цікавою долею, які плачуть і мріють про краще життя. Книгу я присвятила татові - він помер від паркінсонізму. Я навіть його поховати не могла - я ж виїхала зі Спілки, у мене не було документів ...
- Як же вам, невиїзної, вдалося потрапити на ПМЖ за кордон?
- Так втекла! Як все тоді збігали. Мій чоловік, Безверхній, тоді виграв першу премію на конкурсі королеви Єлизавети, в Москву приїхав імпресаріо з Бельгії, ми домовилися про одне концерті ... Я вирішила: або зараз, або ніколи! Правда, у мене і думки не було залишатися в Бельгії, я мріяла про Америку. А потім з'ясувалося, що згідно із законом ООН надає притулок тільки в першій країні. Зворотного шляху у мене вже не було, я спалила за собою всі мости, розпрощалася з близькими ... Хто б міг подумати, що в 91-му році все це впаде.
Сьогодні моя мама емігрувала до Німеччини, щоб бути ближче до нас, - ми з нею зідзвонюємося щодня. Мій син Леон - поліглот, говорить на шести мовах, скоро поїде в Пекін на Олімпіаду, буде перекладачем з китайського. Але відчуває він себе росіянином і мріє приїхати в Росію.
Тепер я живу повноцінним життям. Граю на роялі, у мене багато учнів - дітей і дорослих. Їжджу по всьому світу, входжу до складу журі багатьох міжнародних конкурсів. А ще я створила свій фонд. Виступаю на різних конференціях, зустрічаюся з пацієнтами, даю благодійні концерти. А ще я розповідаю людям про цю хворобу. Знаєте, розсіяний склероз - це зовсім не те, що людина забудькуватий: "знаєте, склероз!" Ні, це зовсім інше. І я дуже хочу, щоб в Росії хворі РС отримували найкраще в світі лікування. Ще 10 років тому наше захворювання вважалося невиліковним, але зараз є препарати, здатні зупинити перебіг хвороби. Але я дізналася, що в Росії таку інноваційну терапію отримують лише 10 тисяч з 150 тисяч хворих на РС! А адже чим раніше розпочати лікування, тим більше можливостей зберегти людини для сім'ї і для суспільства. Я вникнула в усі російські проблеми. Виявляється, препарат, який має найменше побічних ефектів і коштує найдешевше, закуповується державою для безкоштовного забезпечення росіян в самих мізерних кількостях! Це просто дивно! У Бельгії такого ніколи б не сталося.
- Що б ви могли побажати російським пацієнтам, хворим на розсіяний склероз?
- Дуже просто сказати: "Не впадайте у відчай!". Дуже складно це зробити. Кожен день треба боротися - трапитися може все. І якщо воно станеться, треба з цим жити. І ще треба вірити в своїх близьких. Нічого від них не приховувати і не брехати. Той, хто любить, він це візьме на себе. Нести хрест разом простіше, ніж на самоті.
Знаєте, я щаслива людина, мені страшно повезло! Я ж не їжджу на візку. Нехай мій приклад надихне тих, у кого опускаються руки. Не втрачайте надію і знайте, що ми разом, ми - люди.
Розсіяний склероз - хронічне захворювання, що вражає центральну нервову систему. В основному воно вражає молодих людей 20-40 років (і в основному жінок), хоча відомі випадки захворювання дітей. Воно проявляється в порушенні зору, розлад координації рухів. Якщо людині вчасно не надати допомогу, почнеться атрофія мозку. У списку причин повної інвалідності в молодому віці РС займає третє місце після травм і ревматологічних захворювань.
Причина появи РС науці невідома, але є гіпотези, що він може бути наслідком перенесених в дитинстві інфекцій (кору, скарлатини), погану екологію або генетики.