Головний лікар Медичного Центру «Милосердя» Оксана Володимирівна Коваленок
Збір коштів завершений. Частину суми обіцяв оплатити дружній фонд. Дякуємо!
Cобрано: 716 362 з 1 400 000 руб.
Єлизавета Курбанова - координатор міжнародного кінофестивалю «Кіно без бар'єрів». У неї - СМА. Через сильний сколіозу їй важко сидіти і дихати
Фото: диякон Андрій Радкевич
«Я ходила до 5 років, а потім перестала, батьки водили мене по лікарях, шукали причину. До останнього не купували коляску, думали, якщо куплять - це все. І мені доводилося повзати », - згадує Ліза.
Причиною виявилася Спинальная м'язова амиотрофия Верднига-Гоффмана 2 ступеня. Коляску купили вже ближче до школи. Ліза навчалася вдома, після школи хотіла вчитися далі, але в Орловській області не було поблизу інститутів. Ліза вивчила англійську мову самостійно і стала працювати дистанційно - переводила новини, підробляла репетитором.
«Потім батьків запросили на роботу в Москву, вони перевезли і нас з бабусею. У мене з'явилося більше можливостей - пільги, безкоштовне лікування. Тоді ж я дізналася про благодійну організацію «Перспектива», влаштувалася туди на роботу, - розповідає Ліза. - Паралельно я поступила в інститут на факультет іноземних мов, вчилася очно, жила в гуртожитку ».
А ще багато подорожувала, ходила в походи, ночувала на березі моря в наметі. Один раз навіть подорожувала в поодинці.
Зараз Лізі 36. Півтора роки тому вона зняла квартиру і переїхала від батьків. Сама купила всі меблі і побутову техніку, домовилася з господарями про ремонт - розширила дверні прорізи, оновила підлоги, встановила пандуси. Сама знайшла собі помічницю - в безкоштовному соцпрацівників їй відмовили.
«Вийшло, раз я працюю і маю дохід вище 23 тисяч, я можу собі оплачувати доглядальницю сама. Я не маю права захворіти і не працювати, інакше мені не буде кому допомагати », - пояснює Єлизавета.
Але вона захворіла. Вірніше, почалися погіршення і їй довелося взяти лікарняний. Проблеми зі спиною були давно, але останнім часом стало неможливо сидіти. Захворювання прогресує, м'язи слабшають і хребет почав здавлювати легені та інші органи.
«Коли я сиджу, я завалююся на один бік, мені важко дихати. Спина постійно болить, вже не допомагають знеболюючі. Я не можу думати ні про що, крім болю », - зізнається Ліза.
У такій ситуації може допомогти тільки операція. Єлизавета їздила на обстеження до Фінляндії, і лікарі підтвердили, що така операція можлива.
Допомогти Єлизаветі можна, відправивши SMS з сумою пожертви на короткий номер 9112 (наприклад, «100»).
«Я хотіла робити операцію в Фінляндії, але виявилося, що такі операції проводять не тільки за кордоном, але і в Росії. Мені розповіли, що в Москві є хірург Бакланов, який має великий досвід проведення подібних операцій, - говорить Єлизавета. - Справа в тому, що операція занадто складна, особливо з огляду на моє захворювання ».
Фахівці підтверджують, що це дійсно один з найбільш досвідчених хірургів в області нейро-м'язових сколіозів в нашій країні. Крім того, він має досвід роботи з пацієнтами, що мають діагноз СМА.
Суть майбутньої операції пояснює нейрохірург Андрій Миколайович Бакланов: «Планована операція - це установка системи експіндінг. Це кілька стрижнів на гвинтах, які встановлюються в області спини, крижів і закінчуються в районі другої або третьої реберної кістки. Це внутрішній титановий корсет, який встановлюється довічно. Додаткового догляду, замін не вимагає. Установка такого корсета випрямить хребет, від цього помітно зменшаться болі, тіло отримає додаткову «опору», а значить і дію хвороби, СМА буде менш виражено. Виправлення сильного викривлення допоможе, відповідно, Єлизаветі сидіти, нормально дихати. Посадити її рівно ми зможемо вже на наступний день після операції ».
Безкоштовно по квоті таку операцію можна зробити тільки в інституті Ілізарова в Кургані, але операція там робиться не як в Москві в один, а в два етапи. І досвід проведення таких операцій у інституту поки не дуже великий.
Вартість операції в московському Центрі патології хребта - 1 400 000 рублей. У Лізи таких грошей немає. Батьки допомогти не можуть - самі знаходяться в складній ситуації. Свого часу вони взяли валютну іпотеку, яку не змогли погасити і досі виплачують борги.
Єлизавета лежить у ліжку, сидіти - боляче. Не може приготувати собі сніданок, стала повністю залежна від доглядальниці. Вона раніше любила співати, але навіть співати зараз важко, не вистачає дихання і точки опори. Не кажучи вже про роботу, яка стоїть на місці.
«Я себе не уявляю без роботи», - ділиться Єлизавета.
«Кіно без бар'єрів» - фестиваль картин, які не просто зачіпають проблеми людей з інвалідністю, а показують реальні історії подолань оточуючих нас бар'єрів. Вони доводять: важливо бачити в кожній людині перш за все людини, а не ті чи інші його особливості, в тому числі інвалідність.
Головний лікар Медичного Центру «Милосердя» Оксана Володимирівна Коваленок