Цей форум був створений для спілкування батьків, родичів, друзів і самих дітей з діагнозом "незарощення верхньої губи та / або неба". Тут ви знайдете інформацію про лікування, годуванні, вихованні діточок з таким діагнозом.
З повагою адміністратор і модератори форуму
інформація про користувача
Постараюся в декількох постах написати про те, що відбувається з клінікою і фондом, оскільки кожен день не по одному разу змушена це пояснювати. Форум для відповіді на ці питання - той майданчик, яка дозволить відповісти на всі питання разом.
Постараюся також пояснити - що ми чекаємо від майбутнього і чому.
Постараюся написати, що ми робимо і чому, тому що інакше виходить що нам сказати щось на кшталт як і нічого.
ЦКБ (вулиця Маршала Тимошенко, 15) - на сьогоднішній день є дуже хорошою багатопрофільної лікарнею, де є всі види лабораторної та інструментальної діагностики, яка здійснюється протягом декількох хвилин, незалежно від її виду. Будь-які консультації будь-яких фахівців. Сучасна діагностична апаратура (ендоскопія, УЗД, КТ, МРТ і т. Д.). Фізіотерапія. Добре оснащені операційні (вона не одна, їх п'ятнадцять, це виключає чергу в принципі). Дитяча анестезіологія і реанімація, де працюють давно відомі нам фахівці, яким ми можемо довірити дитину, мають величезний досвід роботи з нашої і не тільки патологією. Безліч відділень з дуже хорошими фахівцями. Є пологовий будинок, відділення реанімації новонароджених - стало бути для деяких майбутніх мам це може виявитися варіантом вирішення в тих випадках, коли місцеві лікарі розводять руками і не налаштовані на прийом пологів при даній патології.
Влітку відкривається після капітального ремонту педіатричний корпус, в якому будуть палати - на вибір пацієнта, буде встановлено хороше сучасне обладнання, розгорнуто відмінне стоматологічне і ортодонтичне відділення, також обладнані всією сучасною апаратурою і будуть працювати хороші фахівці в своїй області, зацікавлені в результатах лікування пацієнтів і в взаємодії з іншими фахівцями.
Все підпорядковано роботі і отримання гідних результатів, в тому числі організація роботи, можливість навчання і т.д.
Клініка на Ярцевской, 3: в основному, це амбулаторне підрозділ. Тут вже через кілька днів будуть організовані консультації всіх фахівців, в тому числі педіатрів, неврологів, генетиків, ортодонтів, логопедів, щелепно-лицьових хірургів, дитячих стоматологів, отоларингологів, сурдологів, косметологів і т. Д. Безумовно, це будуть фахівці, які не інтерни , і не ординатори, і всі фахівці будуть однозначно хорошімі- кожен їх яких зарекомендував себе в своїй області, яким ми можемо довірити своїх і Ваших дітей. Ми постараємося повернути те, що було дуже добре організовано і дозволяло виходжувати діток не тільки в стандартних ситуаціях, а й при явній і непростий супутньою патологією.
Там є невеликий і затишний стаціонар, він не розрахований на тривале перебування. Але разом з тим добре обладнаний і, на думку наших пацієнтів, дуже хороший.
Якщо є бажання задавати питання: я думаю, що зможу відповісти на будь-які - навіть на неприємні.
З приводу логопедії:
Безумовно, так. У клініці на Ярцевской, 3 - є логопед, вона займається з пацієнтами амбулаторно, на наш погляд, і за відгуками наших пацієнтів - хороший фахівець, але, безумовно, потрібно і стаціонарне навчання - тим більше, що такий досвід з'явився в нашій клініці в числі перших і він значний, мені буде дуже шкода, якщо він розчиниться в просторі. Ми шукаємо адекватні умови - інформація з'явиться найближчим часом.
На жаль, якщо все клініки будуть слідувати Федеральним стандартам, які розроблені і представлені в тому числі і на форумі, то тотально всі пацієнти будуть мати потребу в «важкої логопедії». Пізні операції (а вони в стандартах - пізні, з цим важко не погодитися) = трудомістка логопедія, без шансів на мимовільне відновлення мовлення. Клінік, які зараз працюють по раннім методикам - як і раніше мало, всі вони відомі: Львів (Могиляк), Москва (тепер уже ЦКБ), Санкт-Петербург (Якунін, якщо не помиляюся). А значить, вже через 3-5 років - буде різке збільшення потреби в логопедії, різке зростання операцій, спрямованих на усунення піднебінно-глоткової недостатності з подальшою знову ж непростий логопедией. Але ж років п'ять тому, цю тему майже закрили - робили не більше 5-8 операцій у дітей в рік - просто не було хворих, які потребують такого лікування.
Переважна більшість наших пацієнтів ніколи не чуло мова при справжньою піднебінно-глоткової недостатності, не уявляє собі пекельна праця дитини, логопеда і мами протягом декількох років. Наші пацієнти відвикли від цього. Навіть пару днів назад, звертаючись за консультацією до мене і надсилаючи запис мови, мене запитують - у нас погана мова, може нам зробити ще операцію на небі? Слухаю дитини, дивлюся запис - гримаски на обличчі немає, витоку немає навіть мінімальної, пару звуків потрібно поставити. Немає не те, що ринолалии, навіть рінофоніі - немає. Це хіба погана мова. Якщо є інтерес - можу записати мова дорослих з піднебінно-глоткової недостатністю - буде зрозуміло, що нас чекає.
Так я пам'ятаю. Якщо є бажання проконсультуватися - можете написати мені в личку - або на мейл - [email protected]
З приводу методики Циплакової: ніколи нічого поганого не зможу написати про тих докторів, які займаються також як і я, лікуванням дітей з ущелинами верхньої губи та піднебіння - зрозумійте правильно: в нашому неправильному світі - потрібно залишатися людьми, інакше для чого живемо.
Можу міркувати абстрактно: чим раніше в принципі, тим краще - ти створюєш оптимальні умови для формування мови в той момент, коли дитині це найбільше необхідно - в момент початку його активної роботи по формуванню звуків. В ідеалі - зовсім добре було б здійснювати пластику піднебіння в 4-5 місяців - але є і чималий ризик невідповідності між тим пластичним матеріалом, який є, і розмірами дефекту. Скажімо, можна, прагнучи до досконалості отримати грубий рубець, який обмежить рухливість піднебіння в подальшому. У цей момент може пролунати як мінімум два голоси: 1 - нас прооперували рано, а мова - далека від досконалості і 2 - нас прооперували пізно - а ми прекрасно і самі говоримо. Все (і те, і інше) може трапиться, тому що не все залежить від терміну операції, на жаль багато що залежить від особливостей будови носоглотки і досвіду лікаря в ліквідації труднощів, з якими він стаківается і розумінні, як і де буде здійснюватися змикання надалі , та й від самої методики теж залежить. Методика радикальної уранопластики, прописана в якості рекомендацій, при всій моїй повазі до першопрохідців-майже завжди прирікає людини на піднебінно-глоткових недостатність. В цьому відношенні - ущелини піднебіння ізольовані - набагато більш важка патологія, ніж односторонні повні \ наскрізні і навіть двосторонні. Ущелини м'якого піднебіння неширокі - досить часто з "подвійним дном" - ніби й операція щодо нескладна, і натягу немає, і зроблена рано, а змикання адекватного немає, і мова погана.
Сподіваюся, що на питання змогла відповісти. Успіхів!
Світлана Геннадіївна. Як добре, що ви знову повернулися. І багато роз'яснили з приводу роботи "Альби". Чекаємо з нетерпінням всієї інформації по консультації лікарів. А з приводу незадоволених, ми з вами це обговорювали. Дай бог вам здоров'я. Навесні до Вас обов'язково приїдемо. З повагою і вдячністю Беспалова