- Головна
- майбутнім мамам
- жіночі питання
- Поради вагітним
- Будьте пильні
- Краса
- Дієти та здорове харчування
- макіяж
- Ти в формі!
- Догляд за волоссям
- Догляд за шкірою
- Корисні поради
- Лікарські засоби
- лікування хвороб
- живлення
- Корисно знати
- Догляд за порожниною рота
- Корисно знати
- Новини
Головна »Новини» Як історія Юлії Самойлової може нашкодити Росії
Фантастична історія, звичайно, виходить з Юлією Самойлової. Жахлива, я б сказав. Чисто російської жахливістю.
Фабула така: є генетичне захворювання (вірніше, група захворювань) - спінальна аміотрофія (СМА), пов'язане з ураженням рухових нейронів спинного мозку. Спадкування - аутосомно-рецесивне, тобто для маніфестації хвороби потрібно, щоб і у мами, і у тата був мутований ген, і вони - аллели - зустрілися. При цьому мама і тато виглядають (та й є) здоровими людьми. Це важливо.
Отже, Юлія Самойлова, згідно з повідомленнями одних ЗМІ, що цитують представників пацієнтська організації СМА, страждає цією самою аміотрофією.
А згідно з повідомленням інших ЗМІ, що спираються на власні слова Самойлової, - якимись «наслідками щеплення». В її формулюванні це звучить так: «Поставили щеплення - я перестала вставати на ніжки. Діагнозів була купа ».
Чому можна вірити пацієнтська організації? До них зверталися за допомогою батьки. Та й сама Самойлова не говорить, що це не СМА, - «діагнозів була купа».
За клініці, течією і фенотипу її захворювання дуже схоже на СМА: «спочатку говорили, що я помру в 3 роки, потім в 5 років ...»; Зараз їй зробили операцію за кордоном, щоб поразка не поширилося на дихальну мускулатуру - звичайна причина погіршення стану хворих СМА - і так далі.
Очевидно, що генетичне захворювання - значно менш «зручний» діагноз для публічності в нашій країні, ніж «наслідки щеплення» у здорової дитини.
Це Росія. Позиція «я хворію, тому що у мене мутація», носієм якої до того ж є батьки - це все не для традиційного суспільства.
Для традиційного суспільства комерційно і психологічно виправдана позиція - «лікарі поставили щеплення і абсолютно здоровий красивий дитина перестала вставати на ніжки».
Можна зрозуміти і батьків. «Ми самі, того не знаючи, зробили свою дитину смертельно хворою людиною» - позиція значно важча для прийняття, ніж «лікарі і фарммафія зруйнували щастя моєї сім'ї і життя моєї прекрасної дочки».
У світі приватного життя кожен може вибрати для себе найбільш зручний і комфортний сприйняття реальності. Але коли життя перестає бути приватною?
Сім'я потрапляє під софіти. Дівчинка стає особою країни, її представником, надією і гордістю безлічі людей, символом мужності. Країни, де генетичні захворювання є трагічно - на порядки - недодіагностірованнимі, де про них не знають безліч лікарів. Це з одного боку. А з іншого - де здичавіння веде до все більш глибокого заперечення науки і техніки, де росте і шириться проти щеплень рух (та й взагалі, будь-який рух, спрямований проти науки і її досягнень).
Отже, успіх цієї жінки, гордість за неї можуть сколихнути інтерес суспільства і медицини до генетичних і Орфа захворювань, врятувати сотні, якщо не тисячі життів, наочно продемонструвати, що «генетика - це не вирок», всім, хто сьогодні бореться за свою дитину. Або - навпаки - відвернути сотні і тисячі людей від щеплень проти інфекційних захворювань - і на другому кроці - змусити їх дітей хворіти давно переможеними хворобами.
Насправді питання про природу хвороби Самойлової - це зовсім не її приватна справа в той момент, коли вона говорить «поставили щеплення і перестала вставати на ніжки».
Помітили помилку? Виділіть її та натисніть Ctrl + Enter.