Напевно, одна з найважчих проблем, які вам доводилося вирішувати за своє життя: як пояснити хворій дитині що з ним відбувається?
Дослідження показали, що більшість дітей все одно усвідомлюють, що вони серйозно хворі всупереч спробам батьків і медиків захистити їх. Часом він відчуває себе погано, його часто оглядають лікарі, доводиться проходити дуже неприємні і лякаючі обстеження і процедури. Занепокоєння рідних і близьких також не залишаються непоміченими. І якщо ніхто не скаже йому про хворобу, дитина може шукати пояснення того, що відбувається в своїй уяві, в своїх страхах. Він може вирішити, що його хвороба - це покарання за якісь його вчинки, тривожиться і звинувачує себе. Тому зараз медики погоджуються, що правда про хвороби захистить дитину від почуття провини і допоможе йому в лікуванні.
Але виникають такі питання: «Хто повинен сказати дитині правду про хворобу?» «Коли це зробити?» «Що саме треба сказати?»
Хто повинен говорити з дитиною? Відповідь на це питання буде в різних сім'ях різним. Він залежить від ваших взаємин з дитиною. Дуже важко сказати йому, що у нього онкологічне захворювання. Може бути, ви вирішите сказати дитині все самі або попросіть лікаря роз'яснити дитині його хвороба. У будь-якому випадку, ви або хтось, хто близький з дитиною, повинні бути поруч, щоб підтримати, підбадьорити його, висловити свою любов.
Коли говорити? Оскільки вам краще, ніж будь-кому, відомі особливості вашої дитини, його настрій, саме ви краще за всіх зможете вирішити, коли найкраще розповісти вашій дитині про хвороби. Можливо, розповідати йому все відразу не варто. Добре, якщо ви зможете вибрати місце, де можна буде створити спокійну, підтримуючу обстановку. Може бути це буде ліс або місце, де є улюблені розваги.
Ймовірно, краще не відкладати розмову на дні і тижні після встановлення діагнозу. Чим триваліше мовчання, тим більша ймовірність, що у дитини сформуються страхи, від яких буде важко позбутися.
До того як говорити, вам важливо зрозуміти, який тип онкологічного захворювання у нього і яке планується лікування. Тільки тоді ви зможете допомогти дитині, передбачаючи його питання і даючи йому точну інформацію.
Що треба сказати? Кількість інформації і те, як ви будете говорити дитині про хвороби, залежить від його віку та інтелектуального розвитку. Але завжди краще м'який, відкрита і чесна розмова. Ми пропонуємо вам дуже загальні уявлення про зв'язок віку і рівня розуміння, але орієнтуватися треба на вашого конкретного дитини. Його розуміння може бути іншим, ніж пропоноване нами. Отже, вам необхідно бути дуже уважним до того, що сама дитина думає і розуміє про свою хворобу, які питання цікавлять його в першу чергу.
Діти у віці до двох років не в змозі зрозуміти, що таке онкологічне захворювання. Для них важливі безпосередньо події, що відбуваються, наприклад, розлука з батьками. Діти, яким виповнився рік, вже звертають увагу на те, що відбувається навколо них, і намагаються впливати на це. Вони турбуються через обстежень і процедур, плачуть і намагаються втекти.
Дитина старше 18 місяців вже готовий до того, щоб зрозуміти, що відбувається навколо нього. Будь ласка, не кажіть йому, що ви йдете не в лікарню, коли ви туди йдете, або, що процедура не буде болючою, якщо це не так. Найкраще бути чесним з ним. Скажіть, наприклад, що, коли роблять укол, боляче тільки один момент і що плакати при цьому можна, дайте йому зрозуміти, що ви знаєте про його переживаннях і приймаєте їх. Такі пояснення зміцнять його довіру до вас. Дитині з онкологічним захворюванням важливо дозволити в якійсь мірі контролювати те, що відбувається, якщо цей контроль не заважає лікуванню. Наприклад, якщо йому треба випити ліки, то добре, якщо він сам вибере, ніж його запивати - яблучним або виноградним соком.
Діти у віці від двох до семи років в стані краще усвідомити свою хворобу. Зазвичай вони розуміють, що відбувається з однієї точки зору - своєї власної. Вони уявляють, що світ обертається навколо них. Діти в цьому віці схильні класифікувати події за однією ознакою, і їх уявлення про хвороби пов'язане з якимось специфічним подією, наприклад, з тим, що їм доводиться лежати в ліжку або їх поять курячим бульйоном. У цей період діти часто думають, що причиною їх хвороби був якийсь вчинок і що одужання прийде само собою або завдяки виконанню ряду специфічних правил.
Дитину цього віку необхідно заспокоїти тим, що нічого їм зроблене або незроблене не могло бути причиною хвороби, і що ні хвороба, ні лікування не є покаранням за якісь помилки. Йому також важливо чесно і реалістично пояснити всі медичні процедури і ще раз нагадати, що вони не є покаранням.
Дуже важливо дати прості роз'яснення щодо самої хвороби. Корисними при поясненні діагнозу можуть бути історії, які встановлюють зв'язок між сучасним розумінням природи онкологічних захворювань і уявленнями, доступними дитині. Добре, якщо ці пояснення будуть спеціально пристосовані до різних типів дитячих онкологічних захворювань (лейкоз, рак, саркома і т.д.). Наприклад, у віці від двох до семи років формуються уявлення про добро і зло, і діти можуть зрозуміти хвороба як битву між «хорошими» і «поганими» клітинами. Тоді при прийомі ліків «хороші» клітини стають сильнішими і б'ють «поганих».
Діти від 7 до 12 років в стані усвідомити взаємозв'язок між декількома подіями, тобто вони можуть усвідомити хвороба як комбінацію симптомів. Рідше вони припускають, що їх хвороба - результат якихось проступків. Вони вже розуміють, що необхідно приймати ліки і робити те, що говорить лікар.
Таким дітям можна дати більш докладні роз'яснення суті онкологічних захворювань, але все-таки необхідно говорити доступною мовою і використовувати порівняння. Ви можете, наприклад, сказати, що різні типи клітин нашого тіла виконують різну роботу. Подібно людям, ці клітини повинні працювати разом, щоб зробити свою роботу. При цьому клітини пухлини можна порівняти з тими, хто заважає роботі «хороших клітин». Лікування допомагає впоратися з заважають, щоб «хороші клітини» знову могли працювати злагоджено.
Багато дітей старше 12 років в стані зрозуміти сукупність взаємовідносин між подіями. Тому в наших роз'ясненнях немає необхідності спиратися тільки на їх особистий досвід: підлітки в стані обдумати ситуацію, не схожу ні на що ними до цього пережите. Діти цієї вікової групи можуть визначати хвороба не тільки через специфічні симптоми і обмеження в звичайних щоденних заняттях, але вони також можуть зрозуміти причини цих симптомів. Вони в змозі зрозуміти, що ці симптоми є результатом того, що змінені клітини порушили нормальне функціонування їх організму. Таким чином, ми можемо пояснити онкологічне захворювання як хвороба, при якій деякі клітини стають «іншими». Ці «інші» клітини ростуть швидше нормальних, вони впроваджуються в інші частини тіла і порушують його нормальне функціонування. І тоді завдання лікування можна описати як руйнування «інших» клітин, щоб організм знову міг функціонувати нормально.
Ваше спілкування з дитиною з приводу його онкологічного захворювання, подібно самому лікуванню, - це процес, який проходить через різні фази. У міру того, як ви разом проходите через всі ці етапи, продовжує формуватися його свідомість, зростає його інтелектуальний рівень і він задає все більш складні питання. Якщо ви і раніше були готові до обговорення з ним його хвороби, це дуже допоможе вашій дитині зараз і зміцнить ваші взаємини в майбутньому.
Протягом усього лікування важливо пам'ятати, що ви, ваша дитина і всі співробітники лікарні є партнерами в боротьбі з хворобою. Щоб впоратися з нею, необхідно весь час працювати разом. Як правило, дитині простіше брати активну участь в лікуванні, якщо він заздалегідь буде знати, які його чекають процедури, якщо ви йому дозволите самостійно приймати якісь рішення, звичайно, коли ці рішення не загрожують його здоров'ю. Обговорення всього, що пов'язано з лікуванням, дуже важливо, так як призводить до більшого прийняття дитиною лікування, допомагає йому зберегти почуття самоконтролю і підштовхує його до співпраці з батьками та лікарями. Але слід пам'ятати, що деякі діти в будь-якому віці раді всю повноту відповідальності перекласти на дорослих і не бажають нічого знати заздалегідь про майбутні процедурах. Таку позицію дитини необхідно враховувати, готуючись до розмов з ним.
Співробітники лікарні можуть допомогти ще й тим, що запропонують дитині підписати спеціальну угоду, що містить прості роз'яснення етапів лікування і процедур. Підписуючи цю угоду, дитина підтверджує, що розуміє своє лікування, згоден співпрацювати з лікарями і буде питати про все, що йому буде неясно в лікуванні.
«Чому Я?» Замислюючись про причини хвороби, дитина може припускати, що вона стала результатом якихось його вчинків. Необхідно чесно сказати, що ніхто не знає, чому саме він захворів, що причиною хвороби не могло бути нічого їм зроблене, і ніхто не міг його заразити.
«Чи стане мені краще?» Зазвичай діти знають когось із членів сім'ї або друзів, хто помер через онкологічне захворювання. Тому багато дітей бояться питати про те, що з ними буде. Йому треба сказати, що у нього серйозне захворювання і його лікують, щоб допомогти впоратися з хворобою. Дитині також важливо почути, що лікарі, медичні сестри, близькі постараються зробити для нього все найкраще. Говорячи так, ви даєте дитині відповідь на його висловлені і невисловлені питання. Таким чином, ви даєте більше почуття впевненості, так як він знає, скільки людей дбає про нього.
«Що буде зі мною?» Діти, яким діагноз онкологічного захворювання встановлено недавно, стоять перед великим числом нових і страшних речей. Вони можуть під час перебування в лікарні бачити інших хворих дітей, які відчувають себе погано, лисих або з ампутованими кінцівками. Але дитина побоюється питати про свою долю, тому може розвивати нереалістичні страхи з приводу того, що станеться з ним. Саме тому дитині важливо розповісти про лікування, яке йому належить, про можливі побічні ефекти і про те, як впоратися з тим, що з ним може статися. Йому важливо і корисно знати, що існує багато типів онкологічних захворювань, і те, що відбувається з кимось із хворих дітей не обов'язково станеться з ним.
Добре б розповісти дитині про розклад майбутнього лікування і інформувати його про будь-які зміни. Якщо у дитини є календар, з позначеними днями візитів до лікаря, лікування, обстежень, це допомагає йому підготуватися до цих візитів.
«Чому Я повинен приймати ліки, коли Я відчуваю себе добре?» Часто діти пов'язують прийняття ліків з поганим самопочуттям і дивуються, якщо потрібно приймати ліки і при хорошому. Відповідаючи на подібне питання можна, наприклад, пояснити, що в той період, коли він добре себе почуває і не бачить ознак хвороби, його «погані» клітини можуть ховатися. І необхідно продовжувати лікування до тих пір, поки він зовсім не позбудеться «поганих» клітин.
«Що Я скажу хлопцям?» Дітей з онкологічними захворюваннями може дуже турбувати очікування реакції на їх хвороба друзів, класного керівника. Це особливо турбує їх, якщо вони подовгу відсутні в школі або, якщо їх зовнішність змінилася в гіршу сторону: облисіли, різко одужали або схудли.
Важливо заохочувати дитину зберігати близькі відносини з друзями і класним керівником, до того, щоб він прямо і відверто говорив з ними про свою хворобу, про особливості лікування і обговорював з ними, що відбувалося в той час, коли він не приходив до школи.
Крім того, дитина повинна бути готовий до того, що не всі люди, в тому числі і дорослі, знають про онкологічні захворювання стільки, скільки він сам. Вони можуть говорити речі, які суперечать тому, що він чув від батьків або лікарів. Спілкування з такими людьми може породити у дитини сумніви і страхи, а в результаті і озлоблення на те, що говорите йому ви. Якщо ви будете заохочувати дитину обговорювати з вами подібні розмови, ви зможете відкоригувати будь-які помилки, які у нього виникнуть.
Зараз час, коли формується характер дитини, а також важливо звернути його увагу на наступне:
- по-перше, хвороба не зробила його іншою людиною у порівнянні з тим, яким він був раніше;
- по-друге, не треба звертати уваги на деяких людей, незалежно від того, що вони говорять, оскільки вони мало знають про онкологічні захворювання і не прагнуть дізнатися більше;
- по-третє, ті люди, які дійсно є його друзями, залишаться його друзями всупереч будь-яких розмов.
«Чи зможу Я робити те, що міг раніше?» Відповіді на це питання індивідуальні і залежать від типу захворювання та характеру лікування. У більшості випадків вашій дитині будуть потрібні деякі обмеження в різні періоди лікування. Коли лікар або медична сестра скажуть вам, що необхідні обмеження, добре б сказати дитині, чому і як довго вони будуть необхідні. Постарайтеся замінити на час лікування один вид діяльності іншим, враховує неминучі обмеження. Наприклад, не можна буде через низький числа тромбоцитів кататися на велосипеді, запросіть його друзів малювати або робити ще щось разом в будинку.
Так само як і ви ваша дитина часом відчуває себе невпевнено, неспокійно, у нього з'являються страхи. Але дитина не в змозі сказати про них. Він висловлює їх в несловесной формі. Як батьки, ви знаєте, як ваша дитина поводиться як правило, тому саме ви можете першими вловити його стан. Продумана гра може стати для вас способом допомогти дитині висловити свої страхи і занепокоєння і можливістю підтримати і підбадьорити його. Через малювання, гру з тваринами або ляльками, особливо гру зі всякими медичними інструментами дитина може сказати вам, що він не розуміє, що відбувається, що йому потрібно більше вашої любові, що він хоче, щоб ви його заспокоїли.
Деяким дітям дуже важко висловити свої почуття, що може привести до повторюваних кошмарів, порушень харчування, поведінкових проблем або проявитися в погіршенні успішності в школі. У деяких дітей може повертатися поведінка, характерна для більш раннього віку. Вони, наприклад, можуть почати мочитися в ліжко або смоктати великий палець. Всі ці спостереження важливо обговорити з педіатром, медсестрою, шкільним психологом
Пам'ятайте також, що у вашої дитини зберігаються всі емоційні потреби, характерні для його ровесників. Ось деякі пропозиції, які можуть допомогти вам заспокоїти дитину в той період, коли йому ставлять діагноз онкологічного захворювання і лікують його.
Не забувайте також і про себе. Ви теж заслуговуєте підтримки і відпочинку. Крім того, і від вашого стану і відносини частково залежить реакція вашої дитини.
За матеріалами статті «Як говорити з дитиною про його хвороби?».