Ці люди абсолютно невидимі в Росії - як для оточуючих, так і для лікарів. Вони викреслені з системи охорони здоров'я, психологічної допомоги та психіатрії. З точки зору офіційної російської медицини їх немає. Синдром Аспергера - один з найбільш поширених діагнозів РАС, проте в Росії його не ставлять дорослим, тільки дітям. Ситуація абсурдна, оскільки синдром Аспергера - це вроджене розлад психіки, яке не лікується.
Жінка, яка живе з синдромом Аспергера, розповіла The Village про те, як такі люди вчаться жити в суспільстві, будують кар'єру, заводять сім'ю і з якими труднощами стикаються.
Про сам синдромі і його основні симптоми
Носії синдрому Аспергера - це люди з збереженим інтелектом, більш того, часто їх інтелектуальний розвиток вище середнього, особливо в дитинстві. При цьому однак часто є складнощі в навчанні: це пов'язано з нездатністю зрозуміти і прийняти норми поведінки в школі. Крім того, аутизму часто супроводжують синдром дефіциту уваги і гіперактивності, обсесивно-компульсивний розлад, дислексія і так далі.
Особисто мені ніколи офіційно не діагностували додаткових розладів, однак у мене безумовно існує прозопагнозія - лицьова сліпота. Я насилу запам'ятовую обличчя, відчуваю труднощі з впізнавання навіть тих людей, кого бачу часто. Одного разу я не впізнала власного тата, який наздогнав мене по дорозі від метро. Також мені складно дізнаватися себе на фотографіях. В основному я орієнтуюся за додатковими ознаками: одяг, зачіска, конкретні жести, голос. Тут дуже допомагає властиве людям з аутизмом увагу до деталей, якась зацикленість на дрібницях. Я автоматично запам'ятовую гардероб своїх колег, їх зачіски, манеру триматися. Ви ж можете дізнатися знайомого з іншого боку вулиці, не бачачи чітко його особи? Так і тут: лицьова сліпота забувається і компенсується іншими навичками, коли живеш з нею постійно.
У минулому у мене також були ознаки ДКР - всі свої дії я прораховувала, всі рухи повторювала певну кількість разів, вважала кроки, зупиняючись після певної кількості. Це пов'язано з підвищеним рівнем тривожності. Симптоми майже зійшли нанівець, коли я навчилася жити зі своїм аутизмом. Але це був тривалий процес.
Синдром Аспергера - прихована дисфункція, тобто не можна зрозуміти за зовнішнім виглядом людини, що у нього аутизм. Велика ймовірність того, що АСПІ, як ми зазвичай себе називаємо, є і серед ваших знайомих. Я не приховую свій діагноз від близьких і колег, і мене іноді запитують, чому синдром Аспергера при його очевидній нешкідливості відносять до аутизму. Справа в тому, що мені та іншим людям з СА ніколи не стати такими, як нейротіпікі - так ми називаємо тих, хто не в спектрі. Тобто ми не зможемо подивитися на світ вашими очима - навіть в найкращі і спокійні дні. Звичайне сприйняття світу нам не бачити. Зате ми можемо доходити до стану, властивого «класичним аутистам»: через стрес і емоційне перевантаження з нами трапляються істерики з повним відключенням від реальності, в гірші періоди ми можемо надовго переставати розмовляти і годинами сидіти на одному місці, похитуючись з боку в бік , дивлячись в одну точку.
Світ людини з аутизмом, навіть високонфункціональним, в сто раз голосніше світу звичайної людини, і мова йде не тільки і не стільки про аудиальной стороні. Уявіть, що ви збільшили звук в колонках на максимум і баси гудуть прямо вам в вухо, при цьому ви зовсім не на рейве в «рабицю», а намагаєтеся перед роботою почистити зуби і заварити чай. Приблизно так все і відчувається, коли ти в аутистическом спектрі. Мозку потрібно більше зусиль, щоб обробити вхідну інформацію: звуки, запахи, візуальні дані, тактильні відчуття, навіть найпростіші - від одягу, руху і температури повітря. В процесі, як правило, треба з кимось розмовляти, взаємодіяти і навіть вирішувати конфліктні ситуації. Якщо ви, звичайно, не обрали шлях повного усамітнення і відходу від світу.
Робота, стрес і надздібності
Зараз мені 27, у мене є хороша робота, сім'я і кілька друзів, з якими я намагаюся в міру своїх можливостей підтримувати відносини. До цього моменту свого життя я мало виділяюся, вдало зливаюся з натовпом і не доставляють оточуючим майже ніяких проблем. У цьому, в общем-то, суть успіху аутистичності людини - стати як усі, мімікрувати і не відсвічувати.
Життя людини з аутизмом пов'язана з великим рівнем стресу і емоційних перевантажень. Стрес починається з ранку, і до вечора його рівень зазвичай тільки наростає і тривожність накопичується. Ось приклад мого звичайного ранку. Все залежить від того, в якому настрої і в яких умовах прокинешся - або в тебе буде більш-менш спокійний початок дня з можливістю розгойдатися і набратися сил для виходу з дому, або все піде за жорстким сценарієм прямо з ліжка.
У мене є дитина, а значить, майже немає шансів прокинутися в спокійній обстановці. Він встане, коли встане, і до цього моменту я навряд чи встигну виспатися. Якщо я не виспалася, світ навколо стає голосніше ще раз в двадцять. Син теж не завжди може прокинутися в гарному настрої, так що, крім спроб змусити діяти себе, доводиться вмовляти і його. Рівень тривожності і стресу при цьому, природно, зростає. На єдиному більш-менш тлумачному російському сайті для людей з синдромом Аспергера я якось натрапила на перекладений з англійської матеріал про шкалу стресу і сенсорної перевантаження при аутизмі. Відчуття на кожній із ступенів класифікуються починаючи з відносного спокою, останній щабель називають мелтдаун. Це сенсорна і емоційна перевантаження, яка змушує тебе вибухати, і результат з боку виглядає максимально некрасиво, а іноді і просто страшно.
Перед тим як вийти з дому, мені потрібно представити, якою дорогою я піду, які відчуття буду відчувати в процесі, що може трапитися. Я виганяю в голові множинні сценарії, які повинні підготувати мене до того, що світ за межами квартири набагато голосніше і куди більш непередбачуваний. При цьому я не самітник - я люблю гуляти, люблю цікаві заходи, сонячні дні і прогулянки в парках. Але все, навіть задоволення, дається мені через челлендж, і завжди доводиться оцінювати, чи будуть отримані враження коштувати тих зусиль, які доведеться витратити для їх досягнення, і відповідь не завжди очевидний.
Я намагаюся ходити одними і тими ж маршрутами, особливо якщо поспішаю, тому що це простіше і дає можливість зберегти сили, які я витрачено на сприйняття нового середовища, для якихось більш важливих завдань. Дотримання цього принципу і правильний розподіл своїх ресурсів свого часу і дозволило мені почати повноцінну адаптацію до суспільства, дало можливість вчитися і працювати, а також мати особисте життя.
Я їжджу на метро і, як правило, читаю в процесі щось, пов'язане з роботою, плюс в моїх вухах завжди музика. Вона замінює собою зайві звуки і дозволяє менше звертати увагу на те, що відбувається навкруги. Спека, натовп, що говорять люди, зайві погляди - все це забирає сили, провокує паніку, а мені це зовсім не потрібно. Звичайно, повністю ізолюватися не виходить - обстановка рано чи пізно наздоганяє, і коли я спочатку була не в найкращому стані, мені іноді доводиться виходити з вагона, щоб постояти в кутку станції і трохи прийти в себе. Мені пощастило, що робота знаходиться приблизно в 15 хвилинах ходьби від найближчої станції метро. Це дає можливість скинути отриманий в транспорті стрес і прогулятися під музику. Музика - це дійсно панацея від багатьох видів перевантажень і спосіб зменшити градус, коли це необхідно.
Мелтдаун - стан, в яке потрапляє людина з аутизмом, коли більше не може виносити гучність навколишнього світу
Людина з функціональним аутизмом може працювати, і навіть працювати в колективі. Насправді нам простіше домогтися успіху в роботі, ніж побудувати щасливе сімейне життя
Секрет дуже простий - займатися улюбленою справою. Тобто всім, звичайно, варто вибирати роботу до душі, але у випадку з аутизмом це дійсно наріжний камінь. Люди з синдромом Аспергера, як правило, мають спеціальні інтереси - це теми і заняття, які нас поглинають і яким ми готові віддавати весь свій час. Часто ці інтереси пов'язані із систематизацією та каталогізація. Цікаво все, що можна вписати в якусь схему, нас заворожує внутрішня логіка процесів. Саме тому серед людей з аутизмом так багато висококласних фахівців в IT-індустрії. Аутист-програміст або хакер, рідко виходить з дому - не стереотип з серіалів, а цілком поширений персонаж. Також серед людей з СА досить багато математиків, фізиків, філологів і юристів. Спеціальні інтереси дають фору в вузьких спеціальностях - тут ми можемо розвернутися найкраще. Погодьтеся, не так просто знайти співробітника, який з чистої любові до справи буде ночами сидіти за купою книг, маніакально вишукуючи все нові і нові факти про цікавить його проблеми.
Про свої спеціальних інтересах ми можемо говорити годинами, і нам складно зрозуміти, що співрозмовник, в общем-то, плювати хотів на такі деталі і слухає просто з ввічливості.