Синдром Дауна та як з цим жити
Синдром Дауна - найпоширеніша генетична аномалія.
Слово "синдром" має на увазі наявність певних ознак або характерних рис. Синдром Дауна був вперше описаний в 1866 році британським лікарем Джоном Ленгдоном Дауном і названий на його імені. Майже через століття в 1959 році французький вчений Жером Лежен обгрунтував хромосомні походження цього синдрому, і сьогодні ми знаємо, що синдром Дауна - це генетичне стан, яке існує з моменту зачаття і визначається наявністю в клітинах людини додаткової хромосоми.
Кожна клітина організму звичайної людини містить 46 хромосом, що становлять 23 пари. Процес розмноження клітин пов'язаний з дуже складними змінами, що відбуваються в клітинному ядрі і при зародженні нового життя іноді відбуваються відхилення. У людей з синдромом Дауна в 21-й парі є додаткова хромосома. Вона з'являється в результаті генетичної випадковості в процесі мейозу, і, внаслідок цього, в клітинах виявляється по 47 хромосом. Наявність цієї додаткової хромосоми обумовлює появу низки особливостей, внаслідок яких дитина буде повільніше розвиватися і пізніше своїх ровесників проходити загальні для всіх дітей етапи розвитку. Таким малюкам важче вчитися, і все ж переважна більшість дітей з синдромом Дауна може навчитися ходити, їсти, одягатися, говорити, грати і дружити з однолітками, ходити в школу і займатися спортом, словом робити те, що вміють робити інші діти.
У нашій країні життя людей з синдромом Дауна до сих пір оточена масою помилок і забобонів. Їх вважають глибоко розумово відсталими і нездібних. Часто стверджують, що вони не здатні відчувати справжньою прихильності, що вони агресивні або (за іншою версією) завжди всім задоволені. Тим часом, у всіх цивілізованих країнах світу ці стереотипи були спростовані вже 2-3 десятка років тому. Дослідження і накопичений практичний досвід показують, що коефіцієнт інтелектуальності більшості дітей з синдромом Дауна знаходиться в області, якій відповідає середній ступінь затримки в розвитку. В даний час немає ніяких сумнівів в тому, що діти з синдромом Дауна навчаються. Як і будь-який з живучих на землі людей, людина з синдромом Дауна володіє своєю неповторною індивідуальністю, має свій власний характер. Як у будь-якого з нас, у людини з синдромом Дауна є свої сильні і слабкі сторони, звички і уподобання, захоплення та інтереси. Безперечно й те, що діти з синдромом Дауна набагато краще реалізують свій потенціал, якщо вони живуть вдома в атмосфері любові, якщо у них є можливість займатися за програмами ранньої допомоги та отримувати якісний медичний супровід, ходити в дитячий сад і в школу, дружити з однолітками і комфортно почувати себе в суспільстві.
Один з розповідей батьків вже дорослої дівчини з Синдромом Дауна
НАШЕ ЖИТТЯ З Керстін
Коли Керстін в 1969 році народилася, ми не знали, що у неї Синдром Дауна, вона нічим не відрізнялася від звичайних малюків. Тільки з часом ми стали помічати невелике відставання в розвитку. Ходіння від лікаря до лікаря. З великою любов'ю ми намагалися допомогти Керстін, використовуючи лікувальну гімнастику з півтора місяців і познее логопедії. Тільки після 2 років, після народження, був встановлений діагноз Синдром Дауна.
Все наше життя була спрямована на Керстін. Кожному успіху ми були нескінченно раді. У два роки Керстін навчилася ходити, але заговорила вона, набагато пізніше.
З самого початку брали ми Керстін всюди з собою, - у відпустку, на всі заходи, на яких їй було б цікаво. Ми пишалися нашою дочкою. Якщо виникали якісь проблеми, ми перші зверталися до людей і усували непорозуміння.
Дитячий садок і школа.
У чотири рочки ми з важким серцем перший раз з нашого гніздечка віддали Керстін в чужі руки, в звичайний садочок. Поступово відчувала вона себе все затишно і була повністю дітьми акцептована. Навчання друг у друга і разом один з одним, - незабаром фунціоніровала. Але після одного року ми змушені були все-таки забрати Керстін зі звичайного садочка і віддати в спеціалізований.
Ми повинні були взяти до уваги, що Керстін не встигає за іншими дітьми.
У шість років Керстін пішла в школу. Це означало - з ранку до послеобеда бути поза домом. Для матері це було не легко, так як, до цього, Керстін визначала порядок дня з усіма терапіями і всіма заняттями, і раптом - вона була поза домом.
До 22 років Керстін відвідувала вальдорфської школи. Відчувала вона себе там чудово. У школі багато приділяли уваги розвитку музичних здібностей Керстін. Вона до цих пір грає на флейті.
Всім, хто до цього і зараз зіграв позитивну роль в долі Керстін, ми хочемо сказати-СПАСИБО! І всіх батьків, які перебувають у такій самій ситуації, ми хочемо підбадьорити. Звичайно іноді може прийти думка: "Чому саме у мене дитина-інвалід?" У нашій родині ніколи ми про це не думали. Після 32 років спільного життя з Керстін, нам вже абсолютно все одно, чи має вона Синдром Дауна. Ми часом не знаємо хто більше привніс в нашу спільну життя ми Керстін, або Керстін нам.
Керстін сьогодні самостійний, впевнений в собі людина, яка любить життя. Спільний шлях був довгий і не завжди легкий, але він цього заслуговував.
Ця історія прозвучала на 6 Всесвітньому Конгресі "Даун.Сіндром"
Деякі люди запитують у дочки. чи добре ми дбаємо про неї?
Ми так любимо її. Вона завжди чисто і красиво одягнена, хоча живемо ми дуже просто.
Моя дівчинка завжди радісна і співає охоче, як її батько. Я горда ними обома.
Мій чоловік допомагає мені завжди, коли потрібно. Я охоче готую і в'яжу і тку.
Последнне час сумні події увійшли в нашу сім'ю. Після довгої хвороби померла моя мама. Я сама часто хворію, внаслідок моєї ваги. Лікарі смокче мені схуднути.
Я борюся за мою пенсію, щоб моя дівчино могла далі вчитися.
Я знаходжу, що наша сім'я не дивлячись ні на що, дуже щаслива. ""
*****
Уривок ще з однією яскравою біографії людини з синдромом Дауна.
Актор і художник Боббі Бредлі.
Такий насиченою біографії "незвичайного людини" може позаздрити і "звичайний" людина!
Ми - це не те, як сприймають нас інші, а то як ми сприймаємо самі себе!
Шановні Учасники! Будь ласка, спробуйте вказати в профілі кожен свій інтерес одним словом, але кількість, як правило, не обмежена. Тоді ви зможете знайти собі побратимів по інтересам одним кліком по посиланню. Наприклад: слухаю музику. люблю музику. люблю слухати музику і мені подобається музика можна замінити просто словом музика. Тоді з'явиться 4 учасники з однаковими інтересами, а не зі схожими, але різними.
Якщо ви відчуваєте незручності в роботі з сайтом, у вас є пропозиції, вас щось не влаштовує - заходите на форум Пропозиції та побажання. СМІЛИВО створюйте тему або шукайте підходящу вам з існуючих і висловлював. Нам дуже цікаві ваша думка і ваша критика.
Хто хоче об'єднуватися в команди - залишайте заявки. Команди створює адміністратор.
Вже створена Перша команда "Ми можемо". Охочі - вступайте. Хочете керувати - проситеся.
Створення галерей і персональних блогів - так само по заявкам. Звертайтеся, не соромтеся. Так буде завжди.