Читачі нашого журналу добре знають Олесеві Радушко. Вірші дівчата з Кемерово не раз з'являлися на наших сторінках. Ми розповідали і про непросту долю Олесі. Страждаючи важким захворюванням, вона самостійно прийняла рішення піти в будинок-інтернат для інвалідів, де живе вже 10 років. Нещодавно в житті Олесі сталася низка цікавих подій. Почалося все з того, що вона побачила в Інтернеті матеріал про американку Ешлі курпів, у якій той же діагноз - фібродисплазії осифікуючий прогресуюча (ФОП). Захотівши поспілкуватися з нею, Олеся написала лист на сайт ... і в результаті опинилася в Москві, на програмі Андрія Малахова «Пусть говорят», де зустрілася з Ешлі.
На жаль, як зазначають багато, хто дивився передачу і знають Олесеві, творці цього телешоу не захотіли показати глядачам її як живого і талановиту людину, а захопилися упередженим протиставленням її батьків, нібито відмовилися від дочки (слова Олесі про самостійне рішення піти з сім'ї були проігноровані ) і батьків Ешлі.
Про це - наша розмова.
Олеся Радушко:
"Хочеться вірити,
що все тільки починається. »
Олеся Радушко
- Олеся, поясни, у чому особливість твого захворювання?
- Це рідкісна генетична хвороба. Організм формує кістки в тих місцях, де їх не повинно бути: всередині м'язів, сухожиль, зв'язок і інших сполучних тканин. Тому її називають ще «хворобою другого скелета». У більшості хворих симптоми проявляються ще в дитинстві.
Чому утворюються «додаткові» кістки? Зовнішніми причинами можуть бути травма, м'язове перенапруження, вірусні захворювання, внутрішньом'язові ін'єкції, хірургічне втручання. Осифікація (процес утворення кістки) може бути і спонтанною. Поки точно не встановлено, що запускає процес осифікації і що може його припинити.
- Скажи, будь ласка, до цієї історії ти не знала, скільки людей з таким діагнозом живе в Росії? Я пам'ятаю, на твоїй сторінці на «Стихи.ру» було написано: 4 випадки в світі, два - в Росії.
- Це інформація від онкологів, які поставили мені діагноз в 13 років. Реально - я не знала нічого більше. Тільки бачила дві медичні статті про хлопчика і дівчинку. Навіть не мріяла зустрітися і спілкуватися.
- У Москву приїхало 19 чоловік, хворих ФОП. Але не тільки з Росії. У нас були люди з Білорусії, України, Естонії, Грузії, Німеччини. Всього в організації «Живучи з ФОП» близько 50 осіб, і вона друга в світі за чисельністю (на першому місці - США). А всього в світі - близько 700 хворих.
- Як проходила конференція? Які питання обговорювалися, чи є якісь конкретні результати?
- Але запам'яталася, напевно, не тільки конференція?
- Звичайно. Всі дні, і до, і після неї, були насичені подіями і враженнями, зустрічами. Перед початком конференції я відвідала два жіночі монастирі: спочатку Покровський, а потім - Зачатьевский стародевічій монастир. Приклалася до мощей Матронушки Московської, подивилася ікони, помолилася, поставила свічки, гуляла у дворі монастиря з друзями. Пила воду із джерела. Було дуже добре.
Всі п'ять днів, прожитих мною в Москві, до мене приїжджали і заходили гості. Були друзі з самої Москви і Підмосков'я, з Нижнього Новгорода. Приходили в номер познайомитися очно люди, які приїхали на конференцію з різних регіонів Росії і з-за кордону. Атмосфера в готелі і на конференції була майже домашня. Всі раділи зустрічі. Я щаслива!
- Ми всі були однією великою родиною. Зустріч мала велике значення для всіх. Ми розуміли один одного без слів, спілкувалися, ходили один до одного в гості ... Та, ліки поки що тільки випробовується, та, нас поки навіть немає в списку Орфа захворювань. Але хочеться вірити, що все тільки починається.