Бульозний епідермоліз - хвороба невиліковна, але при гарному догляді якість життя поліпшується, а її тривалість збільшується. Сьогодні ми розповімо про те, як живуть з цим діагнозом у Великобританії, де за підтримки Русфонд і Товариства допомоги російським дітям (США) пройшли стажування фахівці петербурзької Дитячої міської лікарні N1 (ДГБ N1).
По парку прогулюється закохана парочка. По торговому центру носиться старенька, любителька шопінгу. Поспішає до університету проспав першу пару студент. У офісної будівлі хвацько паркується жінка середніх років. Здавалося б, звичайні городяни, а то й знати, що вони невиліковно хворі люди.
А потім діти- "метелики" виростають. Скільки вони проживуть, залежить головним чином від тяжкості захворювання, медичної допомоги і догляду. "Під час стажування ми бачили бабушку-" метелика ", якій близько 80 років, це така типова міс Марпл в капелюшку, - розповідає лікар-педіатр ДГБ N1 Ілля Богданов.- Так, у неї легка форма буллезного епідермоліз, але нас знайомили і з більш важкими хворими. Вони живуть повноцінним життям: вчаться, працюють, обзаводяться сім'ями, народжують, водять автомобілі, обладнані спеціальними датчиками, що дозволяють управляти великими пальцями рук ".
Після стажування в госпіталях Великобританії петербуржці почали використовувати досвід зарубіжних колег. Всі супутні бульозної епідермоліз проблеми (хвороби зубів, підбір харчування, залізодефіцитна анемія, нестача вітаміну D) лікарі ДГБ N1 вирішують по протоколам, якими поділилися з ними британські медики. А ось соціалізацією "метеликів", забезпеченням їх ліками і перев'язними засобами держава як і раніше не займається. Мабуть, тому, що хвороба невиліковна.
спеціальний кореспондент Русфонд
Весь сюжет rusfond.ru/babochki
Головні новини від «Комерсант» ви можете отримувати в Facebook