Життя аутистів після школи і їх можливості в сучасному світі - найактуальніша проблема в Європі. Тому на щорічній Генеральній Асамблеї "Аутизм Європа" в Люксембурзі їй приділили особливу увагу. Україну представляла Консул даної організації Інна Сергієнко, яка розповідає на сторінках нашого видання про непросту тему дорослого аутизму.
Життя аутиста після школи дуже залежить від його рівня розвитку. Якщо це функціональні аутисти, то вони вчаться далі, працюють, створюють сім'ї і живуть окремо. А ось нізкофункціональние аутисти, яких досить великий відсоток, продовжують жити з батьками або в спеціальних інституціях (будинках). Створення таких будинків - зараз головний пріоритет європейських організацій, які допомагають аутистам, адже ключові питання своєчасної діагностики та освіти в Європі вирішені. Європейці давно вже порахували, що прикріпити до кожного аутисту супроводжуючого складно і досить затратно. Простіше організувати вдома, де люди з аутизмом будуть проживати разом, і де один супроводжуючий буде розрахований на 3-4 дорослих підопічних. Як правило, такі будинки перебувають в селах або поруч з селами, де недорога земля і мало людей.
У Люксембурзі вже існує кілька таких будинків, де живуть і працюють люди з розладом аутистичного спектру. Одні роблять листівки hand-made і різні сувенірчики, інші працюють в теплицях.
- Таким чином, навіть люди з різними видами аутистических розладів можуть бути корисними один одному і суспільству в цілому?
- Так звичайно. Найголовніше - це організувати робоче місце і дати чіткі інструкції, як виконувати ту чи іншу роботу. І зробити це можна, звичайно, тільки в умовах спеціального будинку. Наприклад, для виготовлення листівок hand-made у хлопців є чітка інструкція: на прогулянці збираємо кору дерева, після повернення додому - кришимо її на дрібні шматочки в спеціальні кошики. Далі за зразком, який знаходиться перед очима, кріпимо кору на заздалегідь підготовлені картонки. При посадці розсади є інструкція: покласти землю в сито, 5 раз потрусити його, розкласти землю по горщикам, зробити ямку і т.д. Навіть полив рослин вимагає інструкцій: один розкладає в усі горщики палички, другий поливає кожен горщик зі спеціальних мірних стаканчиків, щоб не перелити, і після цього виймає паличку - так вони знають, яке рослина полито, а який ні. Деякі хлопці можуть готувати, і цей навик активно застосовується для всіх мешканців. Іншими словами, при правильній організації середовища, люди з аутизмом можуть знайти собі застосування і відчувати себе щасливими!
- Ці вироби та листівки, природно, продаються, а овочі і фрукти, вирощені в теплицях, забезпечують будинок харчуванням. Але профінансувати ціла установа таким способом неможливо. Як правило, така діяльність покриває витрати на матеріали і може бути невелику частину зарплат викладачів. Але ж і це добре! І самі аутисти зайняті і розуміють, що вони корисні і продуктивні. Якщо говорити про фінансування будинків, то їх створення здійснюється повністю за рахунок ініціативи батьківських організацій. У Люксембурзі є кілька батьківських організацій, які шукають спонсорів. Будинки, які ми бачили, були побудовані на рахунок спонсорських грошей і частково державних коштів. Батьки також оплачували невеликі суми. Зараз, у зв'язку з кризою, знайти фінансування стало важче ... але вони не здаються. В інших європейських країнах такі будинки перебувають повністю на утриманні держави, а батьківські організації тільки координують їх роботу.
- Якщо все тримається в основному на батьківської ініціативи, що відбувається після того, як батьки йдуть? Адже ніхто не вічний ...
- Саме в цьому головна перевага і гідність такого будинку. Якщо такий будинок побудували, то він вже нікуди не дінеться і аутист там живе до кінця свого життя. Під нього вже налагоджено і фінансування, і персонал, його нікуди не переводять і не виганяють. У будинку, де ми були, живуть аутисти від 18 до 57 років.
- Які ще важливі питання піднімалися на Генеральній Асамблеї?
- Європейські громадські організації активно взялися за організацію юридичної допомоги аутистам, які живуть самостійно або в своїх сім'ях. Світ влаштований так, що навіть нам з Вами іноді складно зрозуміти, що написано в договорі, і як пройти ту чи іншу процедуру з оформлення чого-небудь. Саме для цього потрібно юридична підтримка соціалізованим аутистам. Їм складно зрозуміти, як відкрити банківський рахунок, як оформити договір і т.д. але ж без цього сьогодні в Європі - ніяк. Оскільки в кожній країні своє законодавство, то було прийнято рішення, що найкраще укладати договори і користуватися послугами великих юридичних компаній pro-bono (це коли комерційна компанія допомагає безкоштовно). Наприклад, одна з таких компаній у Франції підготувала позов державі за те, що вони мало приділяють уваги аутистам. Таким чином, французькі громадські організації хотіли отримати додаткове фінансування і преференції.
Французький уряд більше займається проблемами бездомних, тому що вони частіше впадають в очі, в той час як аутисти майже непомітні. На сьогодні позов виграний!
За матеріалами журналу "Аутизм сьогодні"
Інші новини по темі: