За існуючими в даний час оцінками, 8 відсотків дітей в Сполучених Штатах Америки страждають від хронічних захворювань, що призводять до інвалідності. В рамках такої оцінки інвалідності дається визначення «значне обмеження в одному з основних видів життя і діяльності». Ця цифра включає як дітей з вадами розвитку, так і дітей з набутою інвалідністю, а також з важкими хронічними захворюваннями. У тому, що стосується поширеності саме порушень розвитку в США, за даними одного дослідження, 1,3 дітей на 1000 чол. страждають на церебральний параліч у формі від помірної до важкої. На основі національних оцінок можна зробити висновок, що 1,5 дітей зі ста страждають розумовою відсталістю різного ступеня тяжкості. Поширеність плодового алкогольного синдрому оцінюється як близька до одного випадку на тисячу дітей, але серед деяких груп населення це захворювання зустрічається ще частіше. Частотність щілини хребта (Spina Bifida) досягає близько одного випадку на тисячу дітей, а аутизму - чотирьох випадків на тисячу. Ця остання оцінка, близько чотирьох випадків аутизму на тисячу дітей, взята з відносно недавно проведеного дослідження і, хоча вона значно вище оцекок, Дехтяренко в минулому, справляє враження достовірної, у всякому разі, для географічного регіону США, в якому проводилися дослідження.
- Закон про загальну освіту дітей-інвалідів, прийнятий в 1975 р (Education for All Handicapped Children Act of 1975)
- Положення «про малюка Доу» в законі про громадянські права, прийнятому в 1984 р ( «Baby Doe» provisions of the Civil Rights Act of 1984)
Я скажу кілька слів про кожного з цих законодавчих актів.
В результаті прийняття «Закону про освіту для інвалідів», в даний час 10 - 15 відсотків усіх учнів державних шкіл отримують спеціалізовану допомогу в навчанні. Близько половини учнів з порушеннями проводять 80 відсотків або більше від шкільного дня в звичайних класах, навчаючись разом з однокласниками, що не страждають порушеннями. Масштаби руху в бік все більш активного «включення» учнів з особливими потребами в рамки звичайних шкільних занять продовжують розширюватися, хоча спостерігаються деякі розбіжності щодо меж такої інтеграції. В даний час державні школи забезпечують допомогу в навчанні дітям з особливими потребами починаючи з 3-х років, за винятком дітей з розладами зору і слуху, спеціалізована допомога яким надається з народження або з моменту виявлення порушень розвитку органів сприйняття. Діти можуть отримувати спеціалізовану допомогу до тих пір, поки їм не виповниться 21 рік, хоча більшість закінчують школу в 18 років, як і їхні здорові однолітки. Поправки, внесені згодом в початковий варіант Закону про загальну освіту дітей-інвалідів, забезпечили стимули до того, щоб державні органи на рівні штатів забезпечували спеціальну освіту дітям-інвалідам у все більш ранньому віці. До теперішнього часу всі штати забезпечують дітям у віці до трьох років із затримками розвитку допомогу, звану «втручання в ранньому віці» (ECI). Мета такої допомоги - домогтися максимального прогресу в розвитку самої дитини, а також забезпечити оптимальний процес адаптації сім'ї до інвалідності дитини. Цей вид сприяння дуже сильно орієнтований на сім'ю і побудований з урахуванням індивідуальних потреб дитини і сім'ї. Ці послуги надаються з виїздом на будинок або в інших місцях, де дитина проводить багато часу, а не базуються на основі школи або іншого централізованого установи. Послуги по «втручанню в ранньому віці» можуть включати лікування, психотерапію, санітарна освіта для сім'ї або підтримку зусиль сім'ї з отримання інших послуг і сприяння, наприклад, проведення діагностичних обстежень або отримання фінансової допомоги.
А тепер ми перейдемо до законодавчих норм, що стосуються «малюка Доу». Вони були прийняті у відповідь на конкретний випадок, при якому дитини з синдромом Дауна, який народився з непрохідністю стравоходу, позбавляли їжі і пиття. У законі йдеться про таке: «Організації сфери охорони здоров'я не мають права, керуючись тільки наявними або ймовірним порушенням фізичного або розумового розвитку дитини, відмовляти в лікуванні або харчуванні немовляті, стан якого покращився б в результаті надання медичної допомоги або надання харчування, незважаючи на наявність зазначеного пороку розвитку ». Подальші витяги із законодавства свідчать, що «такі міркування, як передбачувані або фактичні або обмежені потенційні можливості вказаної особи і наявність або можлива відсутність громадських ресурсів не мають значення». У лікуванні може бути відмовлено тільки в тому випадку, якщо заздалегідь відомо, що воно буде безрезультатним. Незважаючи на очевидні обмеження, які це накладає на прийняття рішень про відмову від подальшої роботи з порятунку життя новонароджених немовлят, що народилися з важкими розладами, це законодавство не завадило згодом прийняти положення про дозвіл особам, близьким до смерті, відмовитися від реанімації.
Ухвалення цього закону сприяло розширенню масштабів Руху на захист прав інвалідів в Сполучених Штатах. Активісти із захисту прав інвалідів, як правило, вважають себе одним з меншин. Вони часто заявляють, що забобони є набагато більш важкий «дефект» для них ніж будь-яке з порушень, що розвилися в результаті їх інвалідності. Безумовно, ми часто спостерігаємо це і з дітьми, з якими ми працюємо. У разі кожної дитини ми бачимо обмеження, що накладаються самою природою порушення - наприклад, утруднення при ходьбі, а також обмеження, присутні в силу навколишніх умов, наприклад, обмежене спілкування з однолітками на перерві в школі, оскільки ігрове обладнання на дитячому майданчику недоступно для дитини в інвалідному візку.
Значна роль навколишніх умов відображена навіть у структурній моделі елементів інвалідності, розробленої Національним Інститутом охорони здоров'я США. В рамках цієї моделі різні елементи, що призводять до інвалідності, класифікуються за рівнями. Перший, базовий рівень - це рівень патофізіології, визначення якого можна передати питанням: «Які порушення розвитку ми спостерігаємо на клітинному або тканинному рівні?» Наступний рівень - це рівень розладів розвитку, визначення якого можна передати питанням: «Які функції або системи тіла торкається хвороба ? »За ним йде рівень функціональних обмежень, визначення якого можна передати питанням:« Які види діяльності людини тут порушені? ». Після цього ми говоримо про рівень «недієздатності», який відображає обмеження у виконанні певної суспільної ролі - наприклад, ролі студента. І, нарешті, останній рівень - суспільний, тобто рівень обмежень, що накладаються суспільством, і його визначення можна передати питанням: «Які зовнішні бар'єри перешкоджають участі цієї людини в житті суспільства?» Одне з цінних якостей цієї моделі полягає в тому, що вона нагадує нам: наслідки інвалідності можна пом'якшити за рахунок коригування зовнішніх умов. Як приклад можна навести будівництво досить широких дверних прорізів для інвалідного візка, накладення законодавчої заборони на дискримінацію інвалідів, а також забезпечення адекватного фінансування установ охорони здоров'я.
Механізм фінансування медичного обслуговування дітей-інвалідів в США являє собою справжній клаптева ковдра, що складається з різних програм. У Сполучених Штатах Америки діти з особливими потребами можуть отримувати медичне обслуговування, яке або оплачується приватною компанією медичного страхування (а страховку, в свою чергу, оплачує організація-роботодавець батьків дитини), або оплачується за рахунок державних фінансових програм, участь сімей в яких визначається рівнем доходів малозабезпечених сімей або типом інвалідності дитини. Державне фінансування програм з охорони здоров'я забезпечується за рахунок цілого ряду програм. Кожен конкретний дитина може отримувати фінансування в рамках більш ніж однієї програми, частина з яких направлена виключно на оплату лікування, тоді як в рамках інших основна увага приділяється оплаті послуг, які допомагають батькам забезпечити оптимальний догляд за дитиною в домашніх умовах, наприклад, догляд і медичне обладнання для догляду в період ремісії. В існуючій системі фінансування є численні проблеми. Не всім дітям, навіть якщо вони інваліди, вдається отримати фінансові кошти. Списки черговиків нерідко викликають затримку виділення фондів на кілька років. Охоплення в рамках програми не завжди послідовний і часто розрахований на типові потреби дорослих, а не дітей. Щоб домогтися успіху в «грі на отримання фондів», потрібно проявити наполегливість. Це може означати, що якщо батьки дитини витрачають всі сили на те, щоб просто вижити у важкій ситуації, у них може не бути достатніх запасів енергійності або просто навичок, необхідних для тривалого пошуку і «вибивання» фондів, які вони могли б отримати.
Ще одна мета національного масштабу, встановлена щодо інвалідів включає досягнення зайнятості на рівні 80 відсотків. В даний час тільки близько 52 відсотків інвалідів мають роботу. Крім того, була поставлена і ще одна мета: домогтися того, щоб відсоткова частка інвалідів, які вважають, що вони задоволені своїм життям, досягла показника не нижче такої частки для населення в цілому.
Ті з нас, кого хвилює становище дітей з особливими потребами в Сполучених Штатах Америки, продовжують боротися за ідеал: щоб наші пацієнти могли стати повноцінними громадянами, приймати максимальну участь в житті суспільства і щоб стан їх здоров'я, як фізичного, так і психічного, підтримувалося на оптимальному рівні.