В рамках Національного конгресу «Людина і ліки» відбулася прес-конференція «Сьогодення та майбутнє хворих на гемофілію», присвячена Всесвітньому дню гемофілії.
Загальна мета проведених в цей день заходів полягає в тому, щоб поліпшити якість медичної допомоги, яка надається хворим, які страждають порушеннями згортання крові. Сьогодні в світі кількість хворих на гемофілію становить 400 тис. Осіб (один з 10 тис. Чоловіків). За даними ВООЗ, на території Росії проживає близько 15 тис. Хворих на гемофілію, з них діти складають близько 6 тис. Чоловік. У Росії зараз існує регістр хворих, який потребує вдосконалення.
Д-р Манфред Пауль, глава представництва Bayer Schering Pharma в Росії: «Всесвітній день гемофілії - щорічний день, присвячений всебічну підтримку людей, хворих на гемофілію в усьому світі. Це привід привернути увагу громадськості і владних структур до важкого становища лікарсько залежних людей, які страждають на гемофілію. За минулі чотири роки наша компанія надала фінансову підтримку фонду Всесвітньої федерації гемофілії. Однак, не менш важлива допомога, яку ми надаємо в багатьох країнах - це надання найсучасніших дорогих рекомбінантних препаратів. Такі ліки повинні стати препаратами першого вибору, оскільки вони є вірусобезопаснимі і можуть запобігти настанню інвалідності в разі їх профілактичного призначення ».
На прес-конференції провідні лікарі-гематологи Росії і Італії обговорили основні проблеми, пов'язані з лікуванням цього захворювання, а також поділилися досвідом застосування сучасних технологій при лікуванні гемофілії. В даний час в арсеналі вітчизняних фахівців з'явилися інноваційні методи терапії, які дозволяють значно поліпшити якість життя пацієнтів. Нові засоби лікування гемофілії - це високоочищені препарати, які містять білки людського походження, що робить їх безпечними з точки зору потенційної вірусної інфекції.
Олександр Румянцев, головний гематолог країни, член-кореспондент РАМН: «Сьогодні в Росії більше 90% хворих на гемофілію визнані інвалідами, при цьому у нас є всі умови для того, щоб хворий на гемофілію інвалідом не став. Під жорстким державним контролем знаходиться профілактика гемофілії у дітей, уряд за рахунок держбюджету забезпечує хворих дорогими медичними препаратами - факторами згортання крові. Крім того, в останні роки в лікуванні гемофілії було здійснено безпрецедентний технологічний ривок. Вчені навчилися не тільки проводити високоякісну вірусну очищення плазми, а й створили унікальні за своєю ефективністю і безпеки рекомбінантні препарати. Ці досягнення світової медицини доступні для будь-якого пацієнта на Заході. Однак в Росії таке лікування не поширене ».
За статистикою, дитина з гемофілією отримує інвалідність вже до 4 років, використання при лікуванні гемофілії рекомбінантних ліків - це шанс маленького пацієнта не стати інвалідом, і отримувати ефективне і безпечне лікування. Не дивно, що біотехнологічна напрямок сьогодні є найперспективнішим в області створення сучасних медикаментів. Рекомбінантні препарати дозволяють значно знизити ризик потенційного зараження ВІЛ та іншими вірусними інфекціями серед хворих на гемофілію та підвищити ефективність профілактичного лікування. Важливо, що використання профілактичного лікування дозволяє пацієнтам вести нормальний спосіб життя, при цьому тривалість їх життя нічим не відрізняється від тривалості життя здорових людей.
Володимир Зоренко, завідувач відділенням реконструктивно-відновлювальної ортопедії для хворих на гемофілію ГНЦ РАМН Москва: «Сьогодні ми змушені хірургічними методами виправляти похибки лікування помилки, які були викликані тривалим відсутністю гемостатических препаратів. Не дивно, що багато хворих не доживали до 30-річного віку. При цьому, незважаючи на всі виникаючі з цим проблеми, в Росії до цих пір багато хворих на гемофілію отримують лікування не в повному обсязі. Сьогодні використовуються і плазматичні і рекомбінантні препарати. Всім відомі їхні плюси і мінуси. Переконаний, майбутнє - за безпечними препаратами, але перехід до їх застосування буде поступовим через їх більш високу вартість ».
Наталія Власова, мати хворого на гемофілію дитини (4 роки): «Лікування за допомогою рекомбінантних препаратів зробило життя мого Жені схожою на життя здорових хлопчиків його віку. Зараз ми отримуємо ліки безкоштовно - в рамках проекту по профілактичному лікуванню компанії Bayer Schering Pharma, але в травні програма закінчується, і я боюся, що життя сина знову буде залежати від того, перерахує держава на нього гроші чи ні. Я боюся повертатися в той час, коли навіть обдерта коліно могла стати смертельно небезпечною для моєї дитини. Але державна програма, в рамках якої відбувається забезпечення хворих ліками, не може гарантувати мені, що я буду вчасно отримувати препарат «фактора крові». Завжди відчувається гострий дефіцит цього препарату. А для дітей це означає життя в чотирьох стінах, позбавлення можливості спілкуватися з однолітками, просто повноцінно жити і розвиватися ».
Контактні особи:
Представництво концерну Bayer Schering Pharma в Росії, відділ корпоративних комунікацій:
Юлія Светова, тел. + 7 (495) 231-1200; [email protected];
Наталія Манжосова, тел. + 7 (495) 231-1200; [email protected]
З більш детальною інформацією можна ознайомитися на сайтах www.bayerhealthcare.ru і www.bayerscheringpharma.ru.
Інформація про компанію Bayer HealthCare
Bayer HealthCare, що входить до складу холдингу Bayer AG, є однією з провідних інноваційних компаній світу у сфері розробки і виробництва лікарських засобів і товарів для охорони здоров'я. Штаб-квартира компанії знаходиться в м Леверкузен (Leverkusen), Німеччина. Діяльність компанії зосереджена в таких областях, як «Здоров'я тварин», «Препарати безрецептурного відпуску», «Лікування і експрес-діагностика діабету» і «Фармацевтичне виробництво». Фармацевтичний виробник - Bayer Schering Pharma AG - складається з наступних підрозділів (бізнес-одиниць): «Здоров'я жінки», «Діагностична візуалізація», «Спеціалізована терапія», «Гематологія / кардіологія», «Загальна терапія» і «Онкологія».
Мета компанії Bayer HealthCare - створення і виробництво препаратів, що поліпшують стан здоров'я людей і тварин у всьому світі. Ці препарати покращують самопочуття і підвищують якість життя шляхом діагностики, профілактики і лікування різних захворювань.