Оперувати з синдромом П'єра-Робена відгукніться

Попередня ↔ Наступна

Цей форум був створений для спілкування батьків, родичів, друзів і самих дітей з діагнозом "незарощення верхньої губи та / або неба". Тут ви знайдете інформацію про лікування, годуванні, вихованні діточок з таким діагнозом.

З повагою адміністратор і модератори форуму

інформація про користувача

Ви тут »Посмішки наших дітей» Хірургія »оперувати з синдромом П'єра-Робена відгукніться

Повідомлень 1 сторінка 30 з 395

Настя народилася з повною двосторонньої ущелиною твердого та м'якого піднебіння С-м П'єра Робена глассоптоз і ще микрогнатия (так здається). Вчора нарешті хірург, який повинен був нас оперувати, сказав, що таких діток як ми оперують в 6 років. Щелепа нижня зовсім маленька, порадив смоктати пустушку щоб розробляти її. Так надовго я нехочу затягувати Чула, що можна зробити операцію в 9 міс з таким діагнозом. Ортодонт сказала є в Єкатеринбурзі центр Бонум і там оперують таких діток Якщо хтось щось знає напишіть будь ласка чи тут чи в личку. Буду дуже вдячна

у нас такий же діагноз. щодо Бонум. нас там теж оперували. краще в НЦП московський їхати. теж зараз там спостерігається. а за діагнозом. нічого страшного в цьому немає, не хвилюйтеся, страшно тільки на початку, коли мова западає. а про операцію в 6 років в перший раз чую)) с'езіте на консультацію в НЦП, там адже по талону лікування абсолютно безкоштовно

Samoylov Здрастуйте, у мене теж дочка Настя з синдромом П'єра-Робена, повна ущелина тв і м'якого піднебіння, нам в центрі сказали, що оперувати будуть не раніше 2-ох років, але в цьому центрі взагалі рано не оперують! ось теж не знаємо, що й думати, щас прикорм вводити почали з ложки все з носа йде, прям не знаю як далі харчуватися будемо без неба!

Юляшка а в якому центрі? НВЦ так, А ви самі звідки будете? З приводу харчування мене теж турбує, що з носа буде все витікати. Ми ще поки молоко з пляшечки їмо, А ложка у вас меделовская або ще якась? Обтуратор носите? Ми носимо.

Чула, що можна зробити операцію в 9 міс з таким діагнозом

Я знаю точно, що в Бонум з СПР оперують після годіка.У вас язичек вже не западає?

турбує, що з носа буде все витікати

З носа коли сидячи їсть не випливає, але варто їй нахилити голову відразу все витекает.У нас, наприклад, зараз проблема з твердою їжею їй так хочеться погризти хлібець, фрукти і д.р., але дуже страшно давати, т.к. недавно у неї в ущелині застрягла печеньки. їли дістали

Обтуратор носите? ми носимо

Ми теж носили обтуратор, але після 5мес. вона стала його постійно діставати, а коли полізли верхні зуби взагалі перестала даватись ставіть.Сейчас НЕ носимо.

Як я подивлюся, Настя везе з повними ущелинами і СПР Нам теж його ставили. Як я зрозуміла, основні незручності це приносить при диханні і годуванні, а на рахунок протипоказань до операції - швидше за все, прсто треба шукати іншу клініку, де прооперують раніше. (Нас оперували в 6 міс) Тим більше, як мені пояснювали, закриття неба сприяє правильному розвитку нижньої щелепи. Ось і виходить закриєте небо - почне нижня щелепа виходити, чи не закроеете -

Вчора нарешті хірург, який повинен був нас оперувати, сказав, що таких діток як ми оперують в 6 років.

А ось це вже точно - шукайте можливість їхати в ін клініку. Якщо вже НЦП приймає діток з України, то вам вже тим більше показано, а не чекати 6 років! Це ж мови ніякої не буде у дитини.

vsem privet!
Ne bespokoytes (govoru vam kak bivaliy
prodolgayte kormit - cherez paru-troyku dney dite prisposobitsya! davayte po pol-logechki, potihonku; v processe kormlenia horosho bi pochache opolaskivat rotik, chtobi eda, kotoraya nalipla na zadnuu stenku uhodila! mi eto delali medelovskoy butilochkoy; ochen pomogalo.
problemi pri operacii detey s SPR svyazani v osnovnom so slognostyami pri vvedenii narkoza, ne vse vrachi umeyut takim detyam ego dat, tak kak dostup ogranichen iz-za nigney chelusti, tak chto ichite opitnih vrachey. udachi

Марія, а де вас оперували в 6 міс?

mama Olya написав (а):

Вибачте, звичайно, я тут прочитала і нічого не зрозуміла, якщо є С-м П'єра Робена, то є якісь протипоказання по оперування ущелини твердого та м'якого піднебіння?

я не хірург, але думаю, що ні, у нас теж цей синдром.

мама Олена написав (а):

Вам в Бонум погано небушко зробили? Хто вас оперував?

напевно не дуже коректно буде тут про це висловлюватися)). просто раджу Вам - краще в НЦП з'їздити

У нас і ізольована расщeліна м'якого і твердого та спр, мова теж западал.ну в загальному все тоже.На вутечіча нам сказали що операція 1-я тільки в 2 споловіной року. в МПЦ зробили в 7 місяців, а точнeе позавчера.Не лякайтеся діагноза.Ето все поправімо.вийдем напишу детальніше

У нас схоже теж саме. Якщо можна, то напишіть детальніше, коли буде можливість. Дякуємо!

Samoylov
Вітаю!
Наш син народився з синдромом П'єра-Робена. Лікарі в нашій республіці сказали, що допомогти нам не можуть. Дали нам напрвление і квоту на безкоштовне лікування в Дитячу міську клінічну лікарню Святого Володимира (м.Москва). Там ми дізналися, що туди привозять дітей з таким діагнозом на наступну добу після народження, тому що дитина сама не може їсти. Тому операція має життєві показання. Операція називется "Дистракція нижньої щелепи" шляхом накладення дистракційних апаратів на нижню щелепу.
Так як я сам маю медичну освіту, ми жили вдома до 3 місяців, годували дитину через зонд самі. Справа в тому, що зовсім маленькі діти після операції ще лежать в реанімації близько 2 тижнів. Наш був уже постарше і пробув в реанімації всього 3 дні.
Після операції щелепу починають потихеньку витягати шляхом підкручування апаратів, в день приблизно на 0,5 мм. Ми пролежали в цілому 5 тижнів. Потім нас виписали додому на 3 місяці.
Через 3 місяці знову приїхали в Москву для зняття дистракційних апаратів. Тобто ще одна операція. Відразу знімати апарати не можна: кісткові мозолі повинні затвердіти, щоб щелепа не пішла назад.
Ми вдома вже місяць після другої операції. Наступні дії такі: зашити небо у віці 2,5 року. Такий термін лікарі пояснюють тим, що у дітей з цим синдромом ротова порожнина сама по собі невелика, і їй дають вирости і збільшитися самої. Крім того, піднебінні пластини теж потихеньку зростаються, адже природа не терпить порожнечі. Щоб в 2,5 року їх лише "прихопити" і зшити.
Так що висунення нижньої щелепи при синдромі П'єра-Робена - першорядне завдання, ніж усунення ущелини піднебіння. Уже в лікарні синочок САМ почав їсти!
Лікарі клініки дуже грамотні, захистили кандидатську дисертацію за даною технологією.
Буду радий відповісти на ваші запитання, якщо потрібна допомога.
Не здавайтеся, все можна виправити!

viktory. Вітаю! Як я зрозуміла, у вашої дитини ущелина неба + СПР? а ущелина яка, повна або часткова?
Ви виходить майже вазі час лежали по лікарнях? З якого віку синуля почав їсти самостійно? А з якими хірургами ви обговорювали терміни операції на небі?

Так що висунення нижньої щелепи при синдромі П'єра-Робена - першорядне завдання, ніж усунення ущелини піднебіння.

Я звичайно не медик, але моє поняття таке - СПР - недорозвинення нижньої щелепи викликано ущелинах, через яку проісходід зрушення мови і піднесений його вгору, як би для закриття самої ущелини. Через такого розташування мови ускладнюється годування дитини, можливо його западання (можливо щось не правильно, тоді виправте)
Висунення нижньої щелепи процес трудомісткий і досить болючий і за часом займає близько року? Положення мови при цьому змінюється?
Операція у вас призначена на 2.5 року. Мова швидше за все доведеться ставити за допомогою логопеда. Ще операціці "Дистракція нижньої щелепи" шляхом накладення дистракційних апаратів на нижню щелепу "У вас плануються або більше не треба?
Я до чого (тільки не ображайтеся, це моє, неосвічене думку) якщо є можливість дитини прооперувати в більш ранньому віці - сключіть анатомічну схильність до недорозвинення н. щелепи, виключити зайве джерело захворювань, дати дитині можливість в більш ранньому віці розвивати правильну мову, і потім, в разі потреби вдаватися до послуг ортодонта по формуванню правильного прикусу. Чому б не поміняти послідовність операцій?

Як я зрозуміла, у вашої дитини ущелина неба + СПР? а ущелина яка, повна або часткова?

Ось якими даними я володію. Синдром П'єра-Робена (СПР) завжди супроводжується трьома ознаками: вкорочення нижньої щелепи, вкорочення мови, ущелина неба. Якщо якийсь із цих ознак відсутня, це не СПР. Ущелина, як правило, буває досить великий, подковообразной.

Ви виходить майже вазі час лежали по лікарнях? З якого віку синуля почав їсти самостійно? А з якими хірургами ви обговорювали терміни операції на небі?

Ми лежали в лікарнях чимало, але не весь час. До 1,5 місяців ми лежали в патології новонароджених РДКБ м.Іжевськ. По суті, там дитині допомагали їсти, годували його через зонд, вставлений в ніздрю, так як сам смоктати тітю і соску він не міг через укороченою нижньої щелепи і мови. Маленький мова не може сам здавлювати соску потрібної сили, і не дістає до неї по довжині. Проте, пустушку син смоктав активно, це нас обнадіяло. Через 1,5 місяця я привіз дружину з дитиною додому і ми самі його годували через зонд. Це, звичайно, кошмар. Кожне годування - це стрес і для нас і для малюка. У лікарні пару раз зондами йому процарапивалі слизову до крові. Там зонди кип'ятять і використовую знову. Тому ми використовували лише НОВІ, одноразові зонди кожен раз. Одного разу прокип'ячене зонд стає грубим і жорстким. Неодноразово ми намагалися давати дитині пляшечку з соскою. Марно. Він захлинався, кричав. Чи не ковтайте. Я замовив поїльник Хаберман, пробували годувати через нього. Також ніякого результату. Так що до 3 місяців ми годували сина сумішами через зонд. Єдине полегшення, на ніч ми вставляли зонд і прикріплювали його пластиром до щоки, вночі він крутився мало, що не зривав пластир, можна було його кілька разів вночі погодувати.
Самостійно дитина почала їсти лише після першої операції, поки ми лежали в лікарні. Відразу почав активно набирати у вазі.
Щодо термінів операції. В Іжевську стоматолог нам сказав, що операція на піднебінні буде лише в 6 років. Абсурд! У 6 років діти вже в школу йдуть! Я кажу: "А як же мова?" А він мені: "Потрібно чимось жертвувати". І послав нас до Москви. Інший лікар чказал: "Ми вам нічим не можемо допомогти". І теж послав у Москву. Він і припустив, що потрібно витягати нижню щелепу.

Не зовсім так. Корінь мови, а мова - це м'язовий орган, прикріплюється до кісток нижньої щелепи. Тому коротка нижня щелепа "тягне" і мову назад. Мова, зрушений назад, в свою чергу, утруднює дихання і ковтання. Тому першочергове завдання при СПР - це висування нижньої щелепи вперед. А за нею автоматично і висувається мову.
Решта напишу пізніше, вибачте

годували його через зонд, вставлений в ніздрю, так як сам смоктати тітю і соску він не міг через укороченою нижньої щелепи і мови. Маленький мова не може сам здавлювати соску потрібної сили, і не дістає до неї по довжині. Проте, пустушку син смоктав активно, це нас обнадіяло. Через 1,5 місяця я привіз дружину з дитиною додому і ми самі його годували через зонд.

В цьому я вас повністю розумію, тому що у нас була та ж сама ситуація. Годувала через зонд з 1.5 міс який навчилася ставити сама. Тільки я не медик і інформацією, яку знаю зараз, на той момент не мала. Про висунення нижньої щелепи мені ніко навіть не говорив, тому я шукала, де можна зробити операцію на небі в більш ранні терміни. Після операції в 6 міс нижня щелепа сама почала висуватися вперед. Зараз все впорядке, прикус в нормі (ТТТ). Тільки я тоді не розумію, це нам так пощастило або все ж можна уникнути безліч болючих операцій по витягуванню щелепи до операції на небі? Наш хірург нічого не сказав, на рахунок протипоказання через СПР, його головною умовою було добро від невропатолога і кардіолога до наркозу + самостійне харчування (до операції я нахабно брехала, що дочка їсть самостійно, тому що насильницьке вливання суміші в той час коли дитина просто істерично кричить, не можна назвати самостійним харчуванням)

Марія
Я щиро радий за вас, що після операції на піднебінні, мова і щелепа "встали" на свої місця. Справа в тому, що при СПР ступінь вродженого укорочення нижньої щелепи у різних дітей різна. У кого-то вона може бути незначною, а у кого-то досить сильною. А це, зрозуміло, впливає на спосбности дитини їсти і ковтати. Нам в цілому витягли вперед близько 1,5 см. Лікар сказав, це багато. Крім того, буває і ассимметрии справа і зліва. Наприклад, праву гілку нижньої щелепи необхідно висунути на 1 см, а ліву на 1,5 см (наприклад). Так що у нас вибору не було. Дитині потрібно було їсти самому. Крім того, ми переслідували і косметичну мета. Точно не можу сказати, висувається чи нижня щелепа без операції сама на ту довжину, яка необхідна для правильного прикусу і мови. Нашим рішенням було зробити операцію.
Наскільки я розумію, щоденна процедура витягування щелепи не болюча. Протягом доби апарати підкручують 6 разів, тобто через кожні 4 години. За добу щелепу висувають приблизно на 0,5 мм. Так що дитина це майже не відчуває.
Незручність в тому, що після закінчення підкручування, нас на 3 місяці відправляють додому з стирчать з щелепи апаратами. Кожен день в домашніх умовах необхідно робити перев'язки, щоб уникнути нагноєння. Уявляєте: поки не знімуть апарати потрібно зробити 100 перев'язок! Це 100 стресових атак на дитину.
Через 3 місяці ми знову поїхали в клініку і нам зробили другу операцію по зняттю дистракційних апаратів. Дитина її переносить легко, в клініці лежати близько 2-х тижнів.

Так, ужас какой то! Знущання над дитиною! У нас теж цей синдром. Але ми з перших днів годуємося зі звичайної соски фірми нук (не спеціальне). Просто купили соску не для рідкої їжі, розмір №1 (від 0 дод 6 міс.), А для густої каші, розмір №2 (від 6 до 18 міс.). Перший час дитина їв довго - 1,5 години, мало набирав у вазі. А потім, як то чоловік прийшов і каже: "що вже поїли", а я кажу: "як за 7 хвилин?", Він каже: "ну, так". Виявляється ось що він придумав - він потихеньку натискав знизу на соску, намагаючись в такт, коли малятко намагалася глатать, що б та не захлиналася. Так ми годуємося досі сумішами. Сама доня не смокче. Було пару раз за все за 9 міс. але і то на першому місяці життя. Але так виходило дуже довго, а отже вона мало набирала у вазі, за 1 міс. всього 240 грам. У 9 міс. ми важили вже 9 кг. Зате густу їжу (супчики, кашки) їмо з ложки і спокійно глатает, хоча над цим теж довелося попотіти. Главнеое терпіння!