Як не треба говорити з мамами дітей-інвалідів

"Носіть тягарі один одного, і таким

так виконаєте закона Христового "

Необережне слово, навіть сказане з найкращих спонукань, може поранити дуже сильно. Яких основних помилок потрібно уникати в розмові про дітей-інвалідів - особливо з їх мамами?

Як не треба говорити з мамами дітей-інвалідів

Шкільна історія

Співчувати, підтримувати, підбадьорювати - як це потрібно! Але нерідко, намагаючись пролити бальзам на чиїсь рани, ми замість цього сиплемо сіль.

Пригадую одну давню історію. Перед "останнім дзвоником" ми стояли у шкільної стінгазети: фотографії нас в дитинстві, смішні віршики і ми, вже "дорослі". "А це хто?" - запитала я, побачивши незнайому дівчинку. "Це Наташа, - відповіли однокласниці, - вона майже не ходить в школу, займається вдома. Хворіє".

Що стояла поруч жінка вибухнула: "Так як вам не соромно!" Ми остовпіли. "Я - мама цієї дівчинки, - продовжувала вона, - у неї вроджений порок серця, вона недавно перенесла операцію, а ви про неї так говорите!" Ми щось мимрили, намагалися вибачатися. Виходило непереконливо, тому що не розуміли, за що.

Напевно, було щось у наших інтонаціях, що образило ту маму: байдужість, зневага, зарозумілість. Нехай якась незначна домішка, але вона відчула її.

Згадаймо, які головні помилки можна зробити, розмовляючи про "особливих дітей".

"А на вигляд зовсім нормальна!"

А раптом хтось із нас ляпнув, наприклад: "А на вигляд абсолютно нормальна" - не бажаючи сказати нічого поганого, навпаки, котрі прагнуть висловити співчуття, підкреслити, що Наташа - така ж, як ми? Насправді, образливіше цієї фрази для батьків "неповносправної дитини" важко щось придумати. Адже підтекст її звучить наступним чином: "на самій-то справі вона - ненормальна, убога, гірше нас".

Але ж можна сказати те ж саме, не торкнувшись нічиїх почуттів. Наприклад, скажи одна з нас тоді: "Треба ж, але ж така симпатична дівчина, ніколи і не подумаєш, що хворіє" - мама навряд чи обурилася б.

Втім, за визнанням, деяких батьків зауваження в дусі "по ньому і не скажеш" теж можуть бути досить образливими. Адже для того, щоб дитина виглядала так добре і був непогано адаптований до світу звичайних людей, їм (і батькам, і самій дитині) довелося витратити неймовірну кількість сил.

Як не треба говорити з мамами дітей-інвалідів

Так що перш, ніж випалювати таку фразу, прикус себе за язичок і подумаємо про можливу заміну. Можна сказати щось на кшталт: "Уявляю, скільки праці ви вклали в те, щоб ваш хлопчик був таким, як зараз. Ви з ним молодці". Якщо не впевнені, що подібна довга конструкція не прозвучить награно, краще обмежитися коротким вигуком: "Я не знав!"

"Це спадкове?"

Вихована людина ніколи не візьметься відразу розпитувати батьків про причини хвороби їхньої дитини і особливо бухати в лоб: "Це спадкове?"

Розмова про захворювання, звичайно, можливий, але лише тоді, коли відносини з мамою стануть досить близькими, коли настане відповідний момент, коли стане ясно, що для мами ці питання не ніж гострий в серце. А вони можуть перестати бути болючими лише тоді, коли за ними буде стояти не цікавість, а співчуття і щирий інтерес до проблеми. Цікавим краще звернутися за допомогою до Гуглу. Він знає все і не вміє ображатися.

"З віком пройде?"

Медична безграмотність не може виправдати і фрази в дусі "З віком це пройде?" У століття повальної доступності інформації і активній інтеграції людей з обмеженими можливостями в суспільство соромно не мати у своєму розпорядженні хоча б елементарними знаннями про таких станах, як ДЦП, аутизм, синдром Дауна та ін.

З них не виростають, вони не лікуються, їх - з більшим чи меншим успіхом - долають. Батькам довелося проробити величезну і болісну душевну роботу для того, щоб змиритися з цим фактом. З таким запитанням змушує їх повертатися до вихідної точки ( "а раптом це пройде?") І разом з вами знову проробляти цей важкий шлях. Набагато легше їм було б відповідати, скажімо, на такі ваші питання: "Як він зараз себе почуває?", "Які його останні успіхи?"

"А ось у сусіда племінник теж ..."

Найпоширеніший спосіб висловити комусь співчуття - повідомити, що вам знайома його проблема, ви знаєте, що він відчуває (на те й "співчуття"). Дуже часто це виражається в оповіданні про кого-то, знайомому вам, хто відчуває подібні проблеми.

Однак батьків особливих дітей подібна солідарність може тільки поранити. Чому? "Тому що ви нічого не знаєте про наші проблеми, - пояснила мені мама дорослого сина з ДЦП. - Моя дитина, як і будь-який інший дитина на світі, унікальний. Якщо ви бачили одну дитину з ДЦП, це не означає, що ви стали від цього більш досвідчені. Хочете знати, як бути мамою такої дитини, запитайте у мене, а не розповідайте мені про якихось міфічних племінників ".

Образливими ці слова про "племінника сусіда по дачі, у якого теж щось генетичне" стають ще й тому, що до співчуття тут наточити неабияка частка егоїзму. Так Так! Адже висловлюючи співчуття подібним чином, ми автоматично перемикаємо увагу з хворої дитини на власну дорогоцінну персону, в усьому обізнаним, все розуміє, все на світі бачила.

Але тільки утримайтеся, не будучи фахівцем, від рад (особливо в галузі народної медицини): вони теж не проллються бальзамом на душу батьків, які давно перепробували все на світі і вивчили проблему так, що можуть викладати у вузі присвячений їй спецкурс.

Читайте також по темі:

"Ви прямо героїня!"

Слова захоплення ( "Ви - справжня героїня, приголомшливі батьки, дуже сильна жінка і т.д. і т.п.", "Не уявляю, що б я робила в вашій ситуації, напевно, опустила б руки") теж навряд чи викличуть ту реакцію, на яку ви розраховували.

Ці мами все на світі віддали б, щоб не бути "особливими". Їх не готували на спеціальних курсах до того, щоб 24 години на добу 7 днів на тиждень піклуватися про свою дитину. Їх психіка не тренували для того, щоб та змогла переносити стрес, рівний, як кажуть тому, що відчувають солдати на війні. Вони теж не уявляли себе в світі, наповненому словами "паліативна допомога", "зонд", "ортез", "інвалідна коляска", "гіпсування", "апарат ШВЛ" ... Цей світ для них такий же чужий і лякаючий, як і для всіх "нормальних" людей.

Але мами піклуються про дітей - на те вони і мами. Просто деяким дітям потрібна особлива турбота. Самі того не бажаючи, висловлюючи батькам захоплення, ми проводимо жирну риску між нашим і їхнім світом. А вони - просто мами, просто батьки. І більш доречним буде захоплення, висловлене в такий спосіб: "Ви прекрасна мати! У вас такий важливий син", "Ви стільки часу проводите з донькою на свіжому повітрі - це чудово" і т.д.

Чи не надто приємні для батьківського слуху зауваження про засоби реабілітації та інвалідної техніки, які використовує їх дитина. Замість того, щоб цікавитися пристроєм ортезів, краще похваліть кросівки хлопчика.

Єлеєм по серцю

Православні люди часом бувають занадто швидкі на висновки щодо Божого Промислу - і наступні з них моралі. Коли на нашій парафії тяжко захворів хлопчик-алтарник і лежав в Гематологічному центрі з підозрою на лейкоз, одна парафіянка "втішила" його мати: "Радуйся, адже він помре, будучи при храмі!" Та в жаху відсахнулася. З хлопчиком, слава Богу, все обійшлося, але мама так і не змогла забути ці слова.

Боляче ранити можуть і менш незграбні, абсолютно правильні, без жодних лапок, фрази: "Господь ніколи не дає випробувань більше, ніж можете", "Бог посилає скорботи тим, кого любить". Або з останнього: "Господь дає особливих дітей лише особливим людям". Перш, ніж вимовляти такі слова, спробуйте приміряти їх на себе. Втішили б вони вас? Не забувайте про те, що фрази ці хрестоматійні, а значить, батьки дитини чують їх постійно.

До того ж, якщо вони не є глибоко віруючими людьми, подібні слова для них в кращому випадку - порожній звук, в гіршому - невичерпне джерело роздратування. Переконувати мати, у якої давно вже не залишилося ні фізичних, ні моральних сил, в тому, що це не так, і сил у неї насправді хоч відбавляй - порожня і шкідлива затія.

Що робити? Напевно, не намагатися брати на себе занадто багато і не розмірковувати про те, що нікому з нас невідомо. Звичайно, з Господом будь-яке випробування переноситься легше і так хочеться допомогти бідній мамі і поділитися з нею цим знанням. Але будь-які розмови про духовне можуть вестися лише в діалогічному ключі, лише тоді, коли співрозмовник виявив бажання і готовність торкатися до цієї теми. Монолог тут приречений на невдачу.

Один із принципів діалогу як методу психотерапії свідчить: духовні цінності не можуть бути засвоєні ззовні. Якщо відчуваєте, що розмова про високий не відбудуться, краще поцікавтеся у мами, чи не потрібна їй якась суто земне, практична допомога.

І що тепер, стежити за кожним словом?

Чи не занадто багато чого вони хочуть, ці мами? Що ж, спілкуючись з ними, треба стежити за кожним словом і звуком? Чи не краще їм самим постаратися бути добрішими і терпиміше до оточуючих?

Я знаю, що текст викличе у кого-то саме таку реакцію. За нею - дитяча примхлива образа: я щосили роблю добро, а вони не цінують.

Відповідаю. НЕ занадто. Треба. Можливо, краще, але, безумовно, важче.

Ображатися на батьків дітей-інвалідів за те, що вони образилися на наші незграбні слова - значить, розписатися у власному байдужості. Вони оцінять сказане, якщо за словами буде стояти не прагнення бути хорошим (кому воно цікаво?), А щире співучасть, безстрашне прагнення взяти на себе хоча б молекулу того болю, з якою їм доводиться жити - по євангельської заповіді "тягарі один одного носіть" . По іншому ніяк.

Хрест непредательства свою дитину

У кожного з нас свій хрест на одному тернистому шляху до Царства Небесного (і це я не про різні релігії). Кожна людина дожжен йти тільки одним шляхом до Царства Небесного - шляхом Господа Ісуса Христа, Сина Божого і Спасителя: "Ісус сказав йому: Я дорога, і правда, і життя ніхто не приходить до Отця, як тільки через Мене" (Івана 14: 6).

Як не треба говорити з мамами дітей-інвалідів

"Тоді Ісус сказав до своїх учнів: якщо хто хоче йти за Мною, нехай зречеться себе самого, візьме хрест свій і йде за Мною" (Мф.16: 24)

"Один з книжників, що чув, як вони сперечались, та бачив, як добре Він відповідав їм, приступив та й спитався Його: Котра заповідь перша з усіх заповідей? Ісус відповів: Перша з усіх заповідей: Слухай, Ізраїлю: наш Господь Бог Бог єдиний і возлюби Господа Бога твого всім серцем твоїм, і всією душею своєю, і всією думкою твоєю, і всією силою твоєю, - ось перша заповідь! А друга подібна до неї: Люби ближнього твого, як самого себе. нема іншої більшої заповіді немає. і каже до Нього: добре , Учителю поправді сказав, що один Він, і нема іншого, окрім Нього любити Його всім серцем, і всім розумом, і всією душею, і з цілої сили, і любити ближнього, як самого себе, це важливіше за всі цілопалення й жертви "(Мк. 12: 28-33).

Хто ближче людині, ніж його діти. Зрада своїх дітей абортами, відмовами від батьківства, позбавляє людину Царства Небесного - бо він зневажає другу найголовнішу заповідь: "Любов не чинить зла ближньому, тож любов виконання Закону" (Рим.13: 10).

Важливо також розуміти, заради якої мети, заради кого, і як нести свій хрест. Добрі справи не заради Христа - це множення зла в цьому світі, терпіння чоловіка-алкоголіка, дитини інваліда, коли жінка при цьому озлобляється, морально деградує - етіо шлях в пекло. Скорботи, страждання, хвороби, проблеми повинні в кінцевому підсумку призвести людини більшого досконалості:

"Божа сила подала нам Його все потрібне для життя і благочестя, через пізнання Того, Хто покликав нас славою та чеснотою, даровані нам цінні та великі обітниці, щоб ними ви через них стали учасниками Божої Істоти, утікаючи від пануючого в світі тління то ви Тому докладіть до цього всю пильність, і покажіть у вашій вірі чесноту, а в чесноті пізнання, а в пізнанні стримання, а в стриманні терпеливість, а в терпеливості благочестя, а в благочесті братерство, а в братерстві любов. Якщо це в вас є та примножується, то ви не залишитеся без успіху і плоду в пізнанні Господа нашого Ісуса Христа. А хто цього не має, той сліпий, короткозорий, він забув про очищення з своїх давніх гріхів "(2 Петро. 1: 3-9 )

Якщо злість і чорнота проникла, і почала роз'їдати душу, краще розлучитися з чоловіком-алкоголіком і віддати дитину в притулок або ще краще іншим людям, які готові понести цей хрест.

Але ... можна попросити про допомогу Бога: "Я єсмь лоза, а ви гілки; хто перебуває в Мені, і Я в ньому, той рясно зароджує, бо без Мене не можете робити нічого" (Ін.15: 5).

Перебуває в Бога може знайти і сили і совершество, і найголовніше дати добрий плід:

"Улюблені, прошу вас, як приходьків та подорожніх, щоб ви цуралися від тілесних пожадливостей, що воюють проти душі, і Поводьтеся поміж поганами добре, щоб за те, за що вас обмовляють, немов би злочинців, побачивши добрі діла, славили Бога в день відвідання "(1 Петр.2: 11-12).

Максим Степаненко. співробітник

Місіонерського відділу Томської єпархії

Руської Православної Церкви

Схожі статті