Термінальна стадія хвороби. Смерть дитини. Як пережити, як ставитися, як спілкуватися з батьками. Чим допомогти і чого не варто робити.
Мені здається, цей семінар не повинен входити в обов'язковий список для кандидатів у волонтери. Напевно, його варто повторювати раз, припустимо, в три місяці, запрошувати всіх, хто захоче - хто тільки прийшов в лікарню, хто давно ходив, але вперше зіткнувся особисто з цією проблемою, кому хочеться поділитися своїми власними переживаннями з приводу і т.п. Семінар-зустріч.
За умовною статистикою на сьогоднішній день в Росії 50% хворих на рак дітей поправляються. Це означає, що інша половина - вмирає. Помирає кожен другий хворий на рак дитина. Це треба тверезо розуміти, якщо ми волонтери онко- та гем- відділень в лікарнях, куди з'їжджаються найважчі діти з усієї країни.
Ми сподіваємося, що саме наш друг видужає. Без цієї надії не можна дружити з дитиною і його сім'єю, а й заперечення смерті - на жаль, ілюзія. Ми ніколи не знаємо напевно, як складеться доля у тієї чи іншої дитини. Я відвідувала в палаті двох дівчаток одного віку. У дівчинки Д. були хороші прогнози, вона відновлювалася після ТКМ, чекала, коли її відпустять додому. На сусідньому ліжку лежала дівчинка К. яка не відповідала на лікування, легкі в метастазах, все розуміли, що ситуація безнадійна. Але сталося так, що перша дівчинка через 2 тижні померла від гострої грибкової інфекції, а друга прожила ще півроку повної радості і розваг життям.
Діти можуть покинути нас несподівано, і ми в якомусь сенсі не матимемо права на шок, тому що приходимо в лікарню підтримувати - в тому числі і в такі моменти. А буває, що будучи невиліковним, дитина проведе з нами ще якийсь час. Це називається термінальна стадія хвороби, і в цей важкий час підтримка волонтерів як ніколи важлива.
Якщо лікарі бачать, що хвороба не вдається вилікувати, і дитина могла б залишився провести не в боксі під крапельницею, а вдома - з друзями, родичами і своїми іграшками, лікарі можуть запропонувати мамі поїхати додому. Мами як правило дуже бояться і не хочуть їхати. Але якщо все-таки повертаються додому, то розуміють, що це було правильним рішенням. Як правило, сім'я хоч і повертається додому, але відчуває себе самотньо, вони ж не можуть повернутися до свого звичного життя.
Дуже часто мами безнадійно хворих дітей не можуть повірити в те, що відбувається, намагаються знайти якісь інші варіанти лікування - закордонні клініки, нетрадиційна медицина. Пропозицій насправді дуже багато. Ми, волонтери, не повинні брати участь в таких метаннях. У цю важко повірити, але потрібно - коли лікарі кажуть про безнадійність захворювання, це правда. І дуже жорстоко підтримувати в мамі ідеї лікування, тому що це обман, який ніяк не допоможе ситуації. Дорогоцінний час мами починають витрачати нема на дитину, а на пошук клініки або грошей. На нашому досвіді не було випадків, коли нетрадиційна медицина дійсно допомогла б.
В термінальній стадії мета з лікування переміщається на максимально високий рівень якості життя. Ми не знаємо, скільки залишилося жити дитині (як і не знаємо, скільки залишилося жити нам самим), головне, що можна зробити - максимально наповнити залишився, щоб дитина встигла одержати якомога більше вражень, позитивних емоцій. Щоб збувалися його мрії, щоб він зміг проявити себе у творчості.
Убитим горем батькам дуже важко створювати радісну, світлу і веселу атмосферу для дитини. Дитині не потрібно, щоб над ним плакали, дитині потрібно, щоб з ним грали. В термінальній фазі захворювання волонтери можуть дуже допомогти родині, якщо не припинять спілкування після виписки з лікарні, а навпаки - будуть продовжувати телефонувати, приходити в гості, дарувати подарунки, відвідувати з купою повітряних куль, мильних бульбашок, сміхом і радістю.
Навіть якщо дитині погано і боляче, він продовжує залишатися дитиною. Коли поруч плачуть - йому страшно. Трирічна дівчинка К. яка важко і довго йшла в відділенні, будучи вже не в силах сісти, говорити - дивилася на двд смішариків, знаками просила тих хто приходив до неї розфарбовувати розмальовку з Русалочка. Діти, навіть вмираючи, живуть своїм дитячим життям до останньої хвилини.
Цей список був складений матерями для того, щоб допомогти іншим людям зрозуміти втрату дитини і багато в чому він також відображає стан обох батьків.
Намагаючись допомогти жінці, яка втратила дитину, краще правило - бути тактовним: чи не висловлюйте особистої думки про її життя, рішеннях і перспективі наступних дітей. Жодна жінка не шукає рад і думок серед своїх близьких і знайомих з приводу того, чому це сталося і як їй з цим справлятися.
-Не кажіть: «На все воля Божа».
Навіть якщо ми парафіяни однієї церкви, то якщо ви не священик і я не шукаю у вас духовного ради, будь ласка, не кажіть, що хоче Бог. Крім того, багато жахливих речей відбувається з волі Бога, але від цього вони не стають менш жахливими.
-Не кажіть: «Це на краще - можливо щось було не так з дитиною».
Дійсно, щось було не так, і в цьому все і горе. У мого малюка не було жодного шансу. Не треба, будь ласка, на цьому наголошувати зайвий раз.
-Не кажіть: «У тебе ще будуть інші діти».
Цей малюк незамінний. Якби мені довелося вибирати: або втратити дитину або проткнути собі виделкою очей, я б сказала: «Давайте вилку». Я б померла за цю дитину як ви померли б за своїх дітей.
-Не кажіть: «Будь вдячна за тих дітей, що у тебе є».
Якби ваша мати померла в жахливій катастрофі і ви б сумували за нею, були б ви вдячні за те, що у вас залишився батько?
-Не кажіть: «Чи не час уже жити далі?».
Горе мені зовсім не в задоволення, я б хотіла, щоб цього ніколи не сталося, але так сталося і це стало назавжди частиною мене. Біль вщухне свого часу, ні я, ні ви не можемо встановити цей термін.
-Не кажіть: «Тепер у тебе є янголятко».
Я не хотіла, щоб моя дитина став ангелом. Я хотіла, щоб він мене поховав в старості.
-Не кажіть: «Я розумію, як ти себе почуваєш».
Якщо ви ніколи не втрачали дитини, ви не знаєте цього почуття, а якщо навіть втрачали, то все одно всі журяться по-різному.
-Не розказуйте мені жахливих історій про своїх сусідів, кузина, матерів, у яких був найгірший досвід.
Менше за все мені зараз потрібно дізнатися, що це може статися 6 раз або що я могла б виношувати до останнього тижня, а потім 20 годин народжувати вже мертву дитину. Ці історії лякають, жахають і змушують плакати ночами від відчаю. Навіть, якщо вони закінчилися добре, не треба зі мною ними ділитися.
-Не робіть вигляд ніби нічого не сталося і не перекладайте тему, якщо я її завела.
Якщо я кажу: «До того, як дитина померла ...» або «коли я була вагітна ...» не лякайтеся. Якщо я про це говорю, значить я хочу про це говорити. Давайте мені говорити. Вдаючи, що нічого не сталося, ви змушуєте мене відчувати себе самотньо.
-Не кажіть: «Це не твоя вина».
Може бути, моєї провини тут і не було, але це маленьке створіння покладалося на мене. Я повинна була б дбати про нього все життя, але не змогла йому дати навіть дитинство.
+Говоріть: «Я жалкую».
Цього достатньо. Не потрібно красномовства. Скажіть це щиро і це буде мати значення.
+Говоріть: «Коли-небудь ви будете відмінними батьками» або «Ви прекрасні батьки і дитина була щаслива з вами».
Нам обом потрібно це чути.
+Говоріть: «Я запалив свічку для вашого малюка» або «Я помолився за вашого малюка».
Пошліть квіти або листівку - всі вони дають мені відчуття, що моя дитина була любимо. Не посилайте повторно, якщо я не відповідаю. Не дзвоніть по кілька разів і не гнівайтесь, якщо включений автовідповідач і я не передзвонюю. Навіть, якщо ми близькі друзі. Ви мені допоможете тим, що не будете деякий час від мене нічого чекати. »
Часто ми самі дуже сильно прив'язується до дитини і нам самим потрібна підтримка. У такій ситуації дуже важливо згадати розповідь Шмідта «Оскар і рожева пані». Хлопчик, головний герой книги, вмирає, і волонтер, яка відвідувала його весь час хвороби, пише лист:
«Дорогий Бог,
хлопчик помер. Тепер я як і раніше залишуся Рожевої пані, але ніколи більше не буду Рожевої мамою. Я була нею тільки для Оскара. Згас за півгодини сьогодні вранці, поки ми з його батьками відлучилися, щоб випити кави. Він зробив це без нас. Думаю, спеціально вибрав момент, щоб нас помилувати. Неначе хотів уберегти від горя, побачивши його відходу. Фактично він чергував біля нас, а не ми біля нього.
У мене на серці важко, у мене на душі важко. Там живе Оскар, і я не можу його забути. Треба б почекати зі сльозами до вечора, тому що я не хочу порівнювати свій біль з невгамовним сумом його батьків.
Спасибі, що познайомив мене з Оскаром. Завдяки йому я була кумедною, придумувала всякі небилиці, виявилася навіть знавцем Кетча. Він допоміг мені вірити в тебе. Я сповнена любові, вона спалює мене, він стільки дав мені, що цього вистачить на багато років вперед.
До швидкого, Рожева мама »
Дуже важливо пам'ятати, що дитина померла не у нас, а у батьків. Вони переживають горе, біль втрати. Ми ж не маємо права демонструвати власні переживання, тому що ми прийшли в лікарню, щоб підтримувати.
Можливо, якийсь час варто почекати, перш ніж йти до інших дітей в лікарню.
Часто виникають складнощі, коли діти задають питання про померлого. Багатьом мами не говорять про смерть їхніх друзів. Ми не можемо порушувати рішення мами, але і обманювати дитину не можна. Краще сказати «не знаю», ніж збрехати, що його сусід по палаті просто поїхав додому. Все таємне стає явним.
Ви потрібні іншим дітям в лікарні. Не можна через смерть одного дитини позбавляти дружби і підтримки інших. Давайте спробуємо знаходити в собі сили не опускати руки і йти далі. Знайти підтримку ми завжди можемо одне в одному. Багато з нас переживали смерть дітей, в тому числі тих, з ким дружили близько.
Дуже допомагають книги, статті. Наприклад:
"Життя. Хвороба. Смерть" митрополита Антонія
"Все так вмирають?" Н.С. КАНТОНІСТОВА
"Про страждання" о.Георгія Чистякова
матеріали російсько-французьких семінарів на сайті deti.msk.ru
"Оскар і Рожева дама" Шмітта
"Твоя смерть" Цвєтаєвої
Щоденник Анни Франк
«Біль втрати» Льюїса
та ін.
+ обговорення особистого досвіду переживання втрати тих, хто прийшов на семінар і готовий поділитися своєю історією.
Добре б роздрукувати і роздати кожному список книг БібліоАптекі і лист мам.