Дивно, але знайомство з поведінкою онкологічних хворих та їхніх родичів, показує, що вони не знають, що питати у онколога, та й взагалі не розуміють як себе вести в ситуації, що склалася. За ідеєю вони повинні знати цілі, до яких слід прагнути в процесі лікування. Але переважна більшість людей, які отримали діагноз рак, думають виключно про сьогочасні проблеми. Чому? Тому, що на їхню думку, для них ВЖЕ все вирішено.
Ніл Меропол (Neal Meropol), онколог, який спеціалізується на рак дванадцятипалої кишки в університетських лікарнях Сейдман онкологічного центру і Case Western Reserve University в Клівленді, рекомендує пацієнтам почати з загального питання онколога, наприклад: "Які цілі лікування?". Для пацієнтів, у яких виявлено метастази і, які, швидше за все, не можуть бути вилікувані, онколог каже, що метою може бути зменшення пухлини, ослаблення симптомів або отримання додаткового часу життя, щоб відвідати закінчення навчання або весілля дитини.
Онкологічні хворі повинні мати на увазі, що розпливчасті питання можуть викликати такі ж невизначені відповіді.
Після того, як мета визначена, Меропол радить, щоб пацієнти натискали на своїх лікарів, щоб вийти за рамки середніх статистичних показників і спробувати кількісно оцінити ймовірність того, що медикаментозне або променеве лікування дасть конкретні результати. Наприклад, питання: "Що є кращим з можливих результатів, що є найгіршим з можливих результатів і, що є найбільш вірогідним результатом для мене?" Змушують лікарів на місці оцінити, на основі їх досвіду і знань пацієнта, то, що вони вірять в кінцевий результат.
Онкологічні хворі повинні мати на увазі, що розпливчасті питання можуть викликати такі ж невизначені відповіді, говорить Томас Сміт (Thomas Smith), онколог і фахівець паліативної медицини в онкологічному центрі Сідні Кіммел в Університеті Джона Хопкінса в Балтіморі. "Не питайте, буде працювати ця терапія?" Радить Сміт, "тому, що лікар може сказати: О, ця терапія дає 40-відсотковий шанс, що вона спрацює". "Але, цифра 40 відсотків", він пояснює, "може означати, що рак має 40-відсотковий шанс на зцілення, 40-відсотковий шанс на скорочення пухлини наполовину, або 40-відсотковий шанс, що пухлина не буде рости далі".
Замість того, щоб отримати якісь середні дані статистики, Сміт припускає, що пацієнти повинні запитати: "Які шанси є на то, що пропоноване лікування допоможе скоротити мій рак на половину?". Скорочення наполовину є традиційним способом вимірювання ефективності лікування раку, каже Сміт. "Тоді, ви повинні також запитати, 'Якщо пухлина зменшиться, як довго це триватиме?". Ще один хороший питання онколога є те, який вплив лікування буде мати на якість життя.
Щоб захиститися від статистичних непорозумінь, пацієнт може попросити онколога, щоб він дав свою відповідь в цифрах, тобто більш наочним способом, говорить Блум. Лікування, яке подвоює виживання, звучить вражаюче. Але подвоєння виживання може означати тільки те, що 8 відсотків пацієнтів живі проти 4 відсотків виживати раніше. Доктор Блюм рекомендує пацієнтам прийняти такий підхід до постановці запитань з їх доктором: "Я сиджу в кімнаті з 50 іншими жінками або 100 іншими жінками. Якщо все ми отримаємо це лікування, скільки жінок з присутніх отримають таку відповідь? ".
Для ефективної боротьби за себе, пацієнти повинні зробити певний вибір в душі, тобто розібратися в наступному етапі боротьби, щоб прийняти рішення. Коротше кажучи, в якій мірі вони готові ризикувати своєю щоденною якістю життя для підвищення термінів виживання?
Пацієнти не повинні робити помилку, вважаючи, що мети онколога і їх власні автоматично збігаються, говорить Пітер убілю (Peter Ubel), лікар з Університету Дьюка в Дареме, штат Північна Кароліна. Лікар може припустити, що ви найбільше дбаєте про ваші шанси на виживання в шість місяців, "незалежно від того, що ви повинні зробити, щоб вирішити цю задачу", говорить убілю. Лікар є експертом по медичним фактами, говорить він. "Але ви, хворий, є експертом для самого себе".
Щоб усунути будь-які відмінності в перспективі, убілю передбачає, що пацієнти повинні просити своїх лікарів пояснити, чому один пацієнт вибрав це лікування, і чому інший не може. "Ви могли б з'ясувати, які з цих людей думають як ви", говорить він.
Інші можливі питання, запропоновані убілю: Що ще мені потрібно знати, щоб прийняти це рішення? Що ще може допомогти мені вирішити, чи варто це робити чи ні?
Пацієнтам слід також запросити друга думка, чи поговорити з потрібною медсестрою в онкологічному центрі, або зробити виклик лікаря додому. якщо вони відчувають, що їх питання і проблеми не були належним чином розглянуті, каже убілю. Незалежно від того, наскільки онкологи є технічно досвідченими, каже він: "Якщо вони не можуть допомогти вам вирішити чи варто робити хіміотерапію, то вам не вистачає одного з найважливіших навичок, який повинен мати онколог".
Глорія Фул після скороченого курсу хіміотерапії отримала хороші новини. Маса в її порожнині носа скоротилася за минулі місяці, що підтвердив ПЕТ скринінг. Її онколог висловив задоволення, але не сверхобещаніе. У Фул недавно запитали про її цілі. Її відповідь була: "Я хотіла б отримати ще п'ять років життя". Якщо спалах раку наздожене її знову, Фул попросить онколога прописати новий план лікування. В даний час, вона використовує кожен відпущений їй день життя і цінує його, як "неймовірно добре", що її рак піддався лікуванню.
"В даний час я в стані ремісії, але ми завжди на сторожі", говорить вона. "Ми. Ми повинні жити ".