Якщо ви самі або хтось із ваших близьких хворий однією з форм хвороби рухового нейрона (БДН), в тому числі - бічний аміотрофічний склероз (БАС), то ви можете звернутися до нас. Для того нужо надіслати нам заявку і список документів. Служба допомоги хворим БАС медичного центру «Милосердя» Марфо-Маріїнської обителі надає допомогу в придбанні на умовах безоплатної оренди апаратів штучної вентиляції легенів і витратних матеріалів до них для хворих БДН / БАС. Кошти збираються в рамках благодійної програми «Подих», але апарати видаються за договором з медичним центром.
Після видачі апарату лікарі служби допомоги хворим БАС спостерігатимуть вас на апараті.
Зверніть увагу на наші вимоги до листів і документів, а також на умови видачі апаратів. У зв'язку з тим, що апаратів не вистачає всім, кому вони необхідні, ми ставимо тих, хто надіслав нам заявку, в чергу на отримання апарату ШВЛ.
Порядок постановки на чергу
Хвороба рухового нейрона є рідкісним захворюванням, тому нам необхідно переконатися, що діагноз правильний. Лікарі-неврологи, які входять в наш експертна рада, розглядають всі медичні документи. У разі сумніву щодо діагнозу ми можемо попросити вас пройти додаткові обстеження.
Ми ставимо вас в чергу тією датою, коли ви вперше до нас звернулися, і ми зареєстрували вашу заявку. Проте, щоб ми змогли поставити вас в чергу, нам потрібно отримати всі документи. оскільки необхідно підтвердити діагноз. Реєстрація заявки не означає постановки в чергу. Наші лікарі повинні підтвердити діагноз і також необхідно переконатися, що у вас немає протипоказань до штучної вентиляції.
Апарати видаються по черзі, але можуть бути винятки. Поза чергою апарати можуть бути видані в разі екстреної незапланованої ситуації за рішенням експертної ради, до якого входять фахівці виїзної служби допомоги хворим БАС при Марфо-Маріїнському медичному центрі «Милосердя».
Обмеження з видачі апаратів
Ми просимо вас уважно ознайомитися зі списком обмежень в наданні допомоги і поставитися до цього з розумінням, оскільки такі обмеження, на жаль неминучі. Це може бути пов'язано як з особливостями перебігу захворювання особисто у вас, так і з ситуацією, що стосується можливості надання кваліфікованої медичної допомоги в вашому регіоні
Перше обмеження - неможливість вентиляції в зв'язку з індивідуальними протипоказаннями. Як правило, зазвичай це стосується хворих з яскраво вираженими бульбарними порушеннями і сильним слинотечею, якщо мова йде про видачу апаратів ШВЛ з масочной вентиляцією. Рішення в даному випадку приймають лікарі служби респіраторної підтримки Марфо-Маріїнського медичного центру і лікарі-неврологи нашого експертної ради.
До уваги тих, хто живе не в Москві і МО! Друге обмеження стосується тих, хто живе не в Москві і МО. Хворі, які перебувають на штучній вентиляції легенів, повинні регулярно спостерігатися кваліфікованими фахівцями, які можуть коректно налаштувати і такий апарат, а в міру розвитку захворювання змінювати налаштування. Оскільки при БАС хворі перебувають вдома, то така допомога повинна здійснюватися на дому. На жаль, у нас немає можливості забезпечити медичну підтримку в регіонах, тому необхідно буде самостійно знайти лікаря, який зможе консультувати вас вдома. Видати апарат ми зможемо тільки в тому випадку, якщо отримаємо підтвердження від відповідного фахівця, який самостійно зв'яжеться з нашими фахівцям і респіраторної підтримки по електронній пошті ([email protected]). Після передачі апарату, наші лікарі при необхідності готові консультувати фахівців в регіонах по скайпу.
Порядок видачі та налаштування апарату
З юридичної точки зору, для того, щоб ми могли передати апарат в безоплатне користування, необхідно оформити договір і акт приймання-передачі апарату. Це перше, що потрібно буде зробити.
Далі, після передачі апарату в сім'ю пацієнта, необхідно буде налаштувати відповідні параметри.
Важливо! Якщо мова йде про апарат інвазивної вентиляції легенів, то це можна зробити тільки в умовах реанімаційного відділення. Госпіталізація може бути як плановою (в такому випадку вам необхідно самостійно домовлятися про госпіталізацію), або екстреної (в разі епізоду дихальної недостатності, в такому випадку вас забере швидка допомога і доставить в найближче вільне відділення реанімації). У будь-якому випадку апарат інвазивної вентиляції легенів налаштовується силами фахівців реанімаційного відділення, в якому знаходиться хворий БАС.
Якщо ж мова йде про налаштування апарату неінвазивної вентиляції легенів на дому, то попередньо необхідно провести обстеження, щоб визначити поточний стан хворого і отримати дані про для настройки коректних параметрів вентиляції. Для цього за кілька днів проводиться нічна пульсоксиметрія, після чого на підставі даних про поточний стан, налаштовується апарат. У Москві і МО фахівці служби респіраторної підтримки Марфо-Маріїнського медичного центру «Милосердя» безкоштовно консультують пацієнтів з БАС.
Для хворих з регіонів бажано приїхати в Москву. Необхідно буде самостійно організувати перебування в Москві протягом двох-трьох днів. Ми не зможемо сплатити вам дорогу та проживання.
Якщо хворий БАС не може приїхати в Москву, але ви знайшли фахівця в своєму місті, який готовий спостерігати хворого БАС на апараті штучної вентиляції легенів, то ми зможемо організувати доставку апарату до вашого міста безкоштовно.