У 1951 році угорський фокусник і гіпнотизер дуже здивувався, зустрівшись в аудиторії з вісімнадцятирічним юнаком на ім'я Дональд. Він здавався дуже відстороненим, не цікавився розмовами, його рухи були незграбними, але при цьому Дональд мав виняткові здібності - він міг абсолютно точно визначити на слух кожну ноту під час гри на фортепіано, і він умів робити в розумі складні арифметичні обчислення. Фокусник сказав навмання "Додай Ти 87 на 23", і Дональд закрив очі і тут же видав правильну відповідь.
У маленькому американському містечку Дональд був місцевою легендою. І навіть в сусідніх містах жителі чули про підлітка, який визначив кількість цегли на фасаді місцевої школи - того самого будинку, де виступав фокусник - просто глянувши на нього, розповідається в статті ABC News.
Згідно із сімейною легендою, фокусник спробував умовити батьків юнака відпустити його в турне по країні, щоб він виступав разом з ним. Батьки були в шоці. "Мою матір, - згадує брат Дональда, Олівер, - це вчиненого не цікавило". Дональд продовжував вчитися в старших класах школи, йому потрібно було постійно ходити на заняття. Крім того, сім'я була ображена такою пропозицією. Дональд міг здаватися дивним оточуючим, але батьки не збиралися дозволяти, щоб на нього дивилися як і якусь дивину.
Дональд - перша дитина в світі, якому офіційно було поставлено діагноз "аутизм". В історії аутизму він значиться як "Випадок 1 ... Дональд Т". Він був одним з декількох дітей, описаних у медичній статті 1943 року, присвяченій розладу, "про який раніше не повідомлялося" - складного неврологічного стану, який зараз називають розлади аутистичного спектру або РАС. В ті часи передбачалося, що аутизм зустрічається вкрай рідко, що випадки зводяться до Дональду і ще десяти дітям (випадків з другого по одинадцятий), про які йшла мова в тій же статті.
Завжди існувало безліч теорій про причини аутизму. Спочатку психіатри вірили, що аутизм викликають погані матері, чиє холодну поводження з дітьми змушує їх зануритися в свій власний світ. Згодом було доведено, що аутизм має біологічну основу. Однак це відкриття не принесло бажаної ясності, так як в результаті почалися запеклі дебати про можливі причини. У свій час вважалося, що аутизм викликає глютен в харчових продуктах, потім з'явилася теорія про те, що причина в ртуті у вакцинах, інші наполягали, що аутизм - це аутоіменное захворювання або результат нестачі якихось поживних речовин.
В наші дні офіційний науковий консенсус свідчить, що аутизм - це неврологічний розлад, яке, ймовірно, викликається однією або декількома аномаліями в генах в поєднанні з факторами навколишнього середовища. Однак потенційних генів і зовнішніх чинників, які можуть бути причинами аутизму так багато, що малоймовірно, що точна причина цього стану стане відома найближчим часом. Багато вчених також не згодні з тим, що число випадків аутизму зростає - вони вважають, що суспільство просто стало краще поінформоване про аутизм, і дітям частіше ставляться правильні діагнози.
Нещодавно в США були запропоновані нові діагностичні критерії аутизму, але вони все одно точно відповідають випадку "Дональда Т.", який вперше був обстежений в Університеті Джонса Хопкінса, в Балтіморі, в 1930-х роках. У наступні роки Дональд ще кілька разів потрапляв у наукові статті, але після сорока років про нього забули і вчені. Ніхто не описував останні глави його життя.
Тільки зараз журналісти розшукали Дональда, який до цих пір живе в рідному місті. Його повне ім'я - Дональд Грей Триплетт. Йому 77 років. У вільний час він грає в гольф.
У той час на будь-яке психічне захворювання у лікарів була одна відповідь - ізоляція в медичному закладі, тим більше, що лікарі вважали, що хвороба Дональда викликала його мати. В одному з листів вона описувала свого маленького сина як "безнадійно божевільного дитини". Однак ізоляція не допомагала. "Схоже, - писав його лікар з інституту Джонса Хопкінса, - що тут він перейшов в свою найгіршу фазу". Його батькам не дозволяли приїжджати частіше двох разів на місяць, і якщо раніше маленький хлопчик уникав тільки контактів з іншими людьми, то тепер він почав відкидати все - іграшки, їжу, музику, руху. Дійшло до того, що він просто "сидів нерухомо, не звертаючи уваги ні на що навколо".
Йому не поставили правильного діагнозу, якого на той момент просто не існувало. І, швидше за все, таких дітей тоді було дуже багато - навколо були інші діти з аутизмом, які перебували в ув'язненні в інших медичних установах, і їм всім ставилися помилкові діагнози. Швидше за все, їм ставили "розумову відсталість", а якщо вони могли проявити інтелект і певні здібності - "шизофренію".
Батьки Дональда забрали його додому тільки через рік. Удома він знову почав їсти, його здоров'я поступово відновився. Хоча він почав "грати поруч з іншими дітьми", як відзначали його лікарі, він "робив це, не беручи участі в їх заняттях". Незважаючи на це, директор лікарні довго умовляв батьків залишити Дональда у них, говорив, що там йому краще, і вимагав, щоб вони "залишили його в спокої".
Однак батьки стояли на своєму, і взяли Дональда з собою. Згодом лікарі приписали всі проблеми Дональда якомусь порушення обміну речовин. Таким чином, до віку 5 років Дональд повернувся на вихідну точку. Швидше за все, його ім'я ніколи б не стало відомо в медичній літературі, якби його батьки не мали наполегливістю в пошуку допомоги для нього і потрібними для цього засобами. У тому ж році батьки змогли домовитися про консультації з провідним дитячим психіатром країни - професором доктором Лео Каннером.
Спочатку Каннер був спантеличений наполегливістю, з якою батько хлопчика домагався зустрічі з ним. Він отримав докладний опис медичної та психологічної історії всіх п'яти років життя дитини, яке зайняло 33 друкованих сторінки. Через багато років Каннер буде згадувати "обсессивную детальність" подібного опусу. Витяги з цього листа, складеного людиною без медичної освіти, до сих пір можна зустріти в наукових роботах по аутизму.
Їх хлопчик, писав батько, ніколи не просився до матері. Він немов сидів "у власній мушлі", "жив всередині себе" і "не помічав нічого, що відбувається навколо нього". Він не виявляв ніякого інтересу до інших людей, включаючи власних батьків, але мав кілька нав'язливих захоплень - "манію обертати кубики, каструлі і будь-які круглі предмети". Його заворожували цифри, музичні ноти, портрети американських президентів і букви алфавіту, які він любив повторювати в зворотному порядку.
Хлопчик був фізично незграбним і мав вкрай сильні антипатії - молоко, гойдалки і велосипеди - "практично до жаху перед ними". При цьому найбільше він не любив зміни у звичній рутині або переривання його внутрішніх міркувань: "Коли йому заважають, за цим ідуть істерики, під час яких він стає деструктивним". Зазвичай він не реагував, коли його називали на ім'я, здавалося, що він просто не чує, так що його "доводилося брати на руки і відносити або відводити туди, де він повинен бути". Якщо йому задавали питання, то він або взагалі не відповідав, або відповідав одним словом, якщо він раніше вже запам'ятав стандартну відповідь. При цьому певні слова або фрази заворожували його, і хлопчик міг повторювати їх до нескінченності.
Одночасно Дональд виявляв хоча і ізольовані, але дивовижні здібності. У віці двох років він міг повністю процитувати 23 псалом і знав 25 питань і відповідей пресвітеріанського катехізису напам'ять. Більш того, виявилося, що він не просто так мукає під ніс, коли розкручує свої улюблені кубики. Він завжди вибирав три ноти, які разом були ідеальним акордом.
Занурений в свої думки, Дональд здавався вкрай розумним маленьким хлопчиком, який вирішує якусь складну задачу. "Здається, що він весь час тільки думає і думає", - писав його батько. Він був, як то кажуть, "найщасливіше на самоті".
Коли Каннер, нарешті, зустрівся з Дональдом, він підтвердив всі деталі опису і зазначив нові. Пізніше Каннер згадував, що коли Дональд зайшов до кімнати, він відразу направився до кубиках і іграшок, "не звертаючи анінайменшої увагою не присутніх людей". Каннер використовував прийом, який був би немислимий в наш час - він вколов Дональда шпилькою. Результати були дуже наочними: Дональду це не сподобалося, йому було боляче, але його ставлення до Каннера ніскільки не погіршився. Каннер вважав, що Дональд не пов'язаної біль з людиною, який її заподіяв. Протягом усього часу перебування Дональд виявляв повну байдужість до Каннера, немов той був "столом, книжковою полицею або шафою".
В історії хвороби збереглася невелика запис про цей візит - Каннер поставив знак питання, після чого написав "шизофренія". Це був один з небагатьох діагнозів, який мав хоч якийсь сенс, оскільки Дональд був дуже розумним хлопчиком, а люди, які страждають від шизофренії, можуть володіти високим інтелектом. Однак для шизофренії типові галюцинації, а поведінка Дональда їх абсолютно не передбачало. Він не бачив речей, яких насправді не існувало, навіть якщо він ігнорував цілком реальних людей.
Каннер спостерігав за Дональдом протягом двох тижнів, а потім Триплетт повернулися додому, так і не отримавши чіткої відповіді. Каннер просто поняття не мав, який діагноз дитини. Пізніше він напише Мері Триплетт, яка посилала йому новини про Дональда: "Я як ніхто розумію, що ви з чоловіком так і не отримали однозначної і беззастережного ... діагностичного терміна". І коли він написав цей рядок, він зрозумів, що він спостерігає "захворювання, яке до цих пір не було описано в психіатричній або будь-який інший літературі".
Ці рядки він написав Мері в листі, датованому тисячі дев'ятсот сорок дві роком, майже через чотири роки після першої зустрічі з Дональдом. Сім'я приїжджала до нього ще три рази, які знову ні до чого не привели. Сподіваючись полегшити розчарування матері, Каннер додав, що він починає спостерігати цілісну картину розлади. "Тепер я зібрав, - писав він, - вісім інших випадків, які дуже схожі на випадок Дона". Поки що він не збирався публікувати ці дані, оскільки "необхідні подальші спостереження".
Проте, він вже намагався підібрати назву нового захворювання. Об'єднавши вельми певні симптоми Дональда і ще восьми дітей - відсутність інтересу до інших людей, інтенсивна захопленість предметами, потреба в одноманітності, бажання залишатися на самоті - він написав Мері: "Якщо якусь назву підходить розладу Дона і інших таких дітей, я б вважав за краще говорити про «аутистическом порушення афективної контакту» ".
Термін "аутистический" придумав не сам Каннер. Його вже використовували в психіатрії, але не в якості назви окремого синдрому, а для опису тенденції деяких пацієнтів з шизофренією уникати контактів з оточуючими людьми. Як і слово "гарячковий" - це був опис симптому, а не захворювання. Однак тепер Каннер використовував його для опису складних видів поведінки, які разом складали єдиний, що раніше не визнається діагноз: аутизм.
У віці 77 років Дональд живе абсолютно один - в тому ж самому будинку, в якому його виростили батьки. Кілька кімнат будинку, включаючи столову і вітальню, де батьки приймали гостей, припадають пилом і повні безладдя - Дональд практично ніколи в них не заходить. Кухня, ванна і спальня - ось все, що йому потрібно. За винятком того, що раз на місяць він виходить за двері і їде з міста.
Це, можливо, одна з найдивовижніших деталей життя Дональда - він виріс пристрасним мандрівником. Він побував в Німеччині, Тунісі, Угорщини, Іспанії, Португалії, Франції, Болгарії та Колумбії - всього 36 країн і 28 штатів Америки. У Єгипті він був три рази, в Стамбулі - п'ять разів, а на Гаваях цілих 17. Він брав участь в африканському сафарі і декількох круїзах.
Він не дуже схожий на типового мандрівника. Жодна його поїздка не триває довше шести днів, і він ніколи не спілкується з людьми, яких він зустрічає по дорозі. Його головна мета - сфотографувати ті місця, які він уже бачив на фотографіях, і додати їх у свої фотоальбоми, коли він повернеться додому. Потім він приступає до планування чергової місії, сам дзвонить в авіакомпанії і консультується зі своїм постійним туристичним агентом. Швидше за все, він подорожував більше, ніж будь-який інший житель його рідного міста.
І це та ж сама людина, чиїм улюбленим заняттям в дитинстві було кручення кубиків, крутіння себе на одному місці і повторення одних і тих же слів. У той час здавалося, що його доросле життя неминуче буде жалюгідною і одноманітною, швидше за все, за гратами державного інтернату. Замість цього він грає в гольф, водить машину і подорожує по всьому світу - навички, якими він вперше опанував у віці 23, 27 і 36 років відповідно. Ставши дорослою людиною, Дональд продовжив стрімко розвиватися.
Аутизм виявляється вкрай індивідуально. Можливості розвитку і адаптації мозку залежать від конкретної людини. Обставини життя Дональда зовсім необов'язково привели б до тих же результатів у іншу людину з аутизмом. Незважаючи на це очевидно, що Дональд зміг реалізувати свій потенціал завдяки своїм умов життя в рідному місті Форест, штат Міссісіпі, і оточуючим людям, які брали дивного дитини серед них.
Про це говорять ті деякі фахівці, які вивчають життя дорослих аутистів. Дуже важливо, щоб місцеве "співтовариство" приймало тих, у кого є аутизм. Городок Форест проявив таке прийняття, починаючи з матері Дональда, яка в певний момент відмовилася вірити фахівцям і повернула його додому, і закінчуючи його однокласниками в школі і партнерами по грі в гольф. Сусіди Дональда не надають великого значення його дивацтв, але відкрито захоплюються його здібностями. До будь-яких питань про Дональда вони ставляться підозріло - відразу дають зрозуміти, що Дональда вони в образу, якщо що, не дадуть. Коли журналісти розмовляли з людьми, які знайомі з Дональдом, вони кілька разів чули: "Якщо ви задумали образити Дона, то я знаю, де вас знайти".
Згодом турбота про Дональда в буквальному сенсі стала обов'язком всіх оточуючих. Каннер вважав, що саме життя в сільській місцевості, де все знали один одного, сприяла його розвитку. Коли йому виповнилося дев'ять років, Дональд переїхав до Льюїса, парі фермерів, які жили в 10 милях від його будинку. Протягом наступних чотирьох років його сім'я часто відвідувала його, а Каннер одного разу сам приїхав в Міссісіпі, щоб спостерігати за його умовами життя. Згодом він написав, що був "вражений мудрістю сімейної пари, яка дбала про нього". У Льюїса не було своїх дітей, вони почали вчити Дональда роботі на фермі, на якій він приносив реальну користь. "Вони примудрилися ставити перед ним досяжні цілі", - написав Каннер в своєму звіті.
Наприклад, вони використовували його одержимість розрахунками, переконавши його викопати колодязь і відзвітувати про його глибині. Хлопчик постійно перераховував качани кукурудзи, і вони запропонували йому перераховувати борозни на поле, які він же і орав. Каннер був вражений, як добре хлопчик управлявся з конем і плугом.
Останнє зауваження в звіті Каннера ясно дає зрозуміти, як ставилися до Дональду: "Він почав відвідувати окружну школу, де його особливості приймаються, і він домігся хорошого прогресу в навчанні".
У старших класах Дональд знову переїхав до батьків. Джанелль Браун, яка вчилася в тій же школі, що і він, згадує, що його кілька разів дражнили, але в основному ставилися як до учня із завидною інтелектом, навіть "генію". Вона згадує, що він сидів зі своєю зошитом, заповнюючи цифрами сторінку за сторінкою, і вона, як і інші діти, сприймала це як ознака більш розвиненого розуму.
Очевидно, що з плином часу Дональд приділяв все більше і більше уваги зовнішньому світу. Він все краще розбирався в тому, як влаштований світ, а світ навколо пристосовувався до Дональду. У 1957 році він став членом студентського братства в коледжі, де він отримав диплом з французької мови і співав у чоловічому хорі. Як сказав один з колишніх учасників хору, їх диригент ніколи не користувався камертоном, тому що Дональд завжди міг подати потрібну ноту.
Коли Дональд виріс, сімейний банк найняв його в якості касира, а зараз його рахунку оплачуються за рахунок спеціального трастового фонду, створеного його батьками. За словами його молодшого брата, фонд контролює його витрати таким чином, щоб "якась дівчина не переконала Дона одружитися на ній, щоб потім зникнути з грошиками". Втім, Дональд ніколи не виявляв ніякого інтересу до дівчат і ніколи з ними не зустрічався.
Зате у нього є його брат - він і його дружина вечеряють з Дональдом щонеділі. І у нього є місцеве співтовариство, яке прийняло його як свого - задовго до того, як місцеві жителі почули слово "аутизм". Спокій, одноманітність, стабільність, безпека - якщо говорити про аутизм, то це ідеальні умови. Маленьке містечко в глухій провінції забезпечив їх для Дональда, щоб той міг вирости. В одному з пізніх листів до Лео Каннера, Мері Триплетт повідомляла: "Він так вдало зайняв своє місце в суспільстві, набагато краще, ніж ми сміли сподіватися".
Звичайно, у нього все одно залишалися труднощі, як зізнавалася його мати психіатра і друга сім'ї: "Хотіла б я знати, які його внутрішні почуття насправді". Однак на той час вона вже давно не боялася, що він народився "безнадійно божевільним дитиною".
Представлений вище матеріал - переклад тексту "Autism's First Child".