Незвичайний «кришталевий» дитина народилася в родині Ірини та Андрія. При народженні хлопчика Захару поставили діагноз «недосконалий остеогенез». У таких дітей дуже крихкі кістки, і батьки навіть не можуть його обійняти, бо він може зламатися. Як живеться родині з «кришталевим» дитиною, розповіло видання «Сноб».
При народженні у Захара були зламані нога і м'яка задня стінка черепа. Як сказали лікарі, ламатися кістки почали ще в утробі матері: до пологів зламалися ліва ніжка і ліва ручка, і вже - до пологів - зрослися.
- Захар дуже схуд, важив менше, ніж коли я його народила. Мені його привезли на каталці. Брати не можна, чіпати не можна. Я п'ять днів вчилася його чіпати. За ручки можна, за ніжки не можна, тільки під попу, якщо підгузник поміняти, а це ж зовсім інша процедура. Лікарі хороші, але вони теж не знали зовсім нічого і нічого не говорили, я все дізналася на сайті у Олени. Йому не підходить суміш, він все сригивает, а потримати його стовпчиком можна. Прийшла завідуюча, подивилася, як їсть, і сказала змінити суміш, не вдягати, не класти на бік, не брати на руки.
Snob.ru
Зараз Ірина чекає початку обстеження, після якого можуть сказати, чим лікувати Захарка. Але навіть якщо скажуть, лікування недосконалого остеогенезу не входить в систему ОМС, а це значить, що воно буде тільки платним. Про «тендітних» дітей дуже мало інформації, і сім'я вчиться, як ростити таку дитину. Складно знайти спеціального масажиста і ортопеда. Може, ви знаєте таких?
- За два місяці ми тільки тиждень як до нього пристосувалися. Чоловік його бере на руки. Брати треба під попу і під голову. А я боюся - у нього головка ззаду м'яка, і мені страшно. І суставчікі у нього особливі, хрумтять, страшно дуже. А він вже повертає голову і посміхається. Він так добре посміхається!
Snob.ru
В сім'ї ростуть ще двоє здорових синів 5 і 7 років. Як розповідає Ірина, після пологів вона була на межі смерті. Але думка про те, що вона потрібна дітям, повернула її до життя.
- Дитина прийшла в твоє життя. Вони ж самі знаходять собі батьків. Він вибрав нас, і ми повинні допомогти йому реалізувати те, заради чого він прийшов, не на рівні містики, а на рівні прийняття. Те, що від тебе не залежить, потрібно прийняти. Спочатку було заперечення хвороби - немає, це випадковість, це не хвороба. У мене в реанімації був момент, коли я могла сама померти, я зрозуміла, що йду, і почала прощатися і відсилати смски. А потім сказала собі: «Стоп! У мене є діти, я їм потрібна ». І відмовилася помирати. Але потім ти знову спускаєшся і йдеш в проблему. І знаєте, коли я в це йду, у мене починає кровить шов, і я повертаюся. Я читаю Луїзу Хей, мені допомагає. Ти повинен вирішувати проблему. Ту, яка є зараз. Головне, щоб ти сам себе не лаяв за те, що трапилося. Це важливо - пам'ятати, що твоєї вини немає. Якщо ця дитина вибрав тебе, значить, у тебе є ресурс, щоб підтримати дитину в життя. У нас немає трагедії. У нас є проблема, яку потрібно вирішувати.
Snob.ru
- У світі один «крихкий» дитина доводиться на п'ятнадцять тисячі новонароджених. У списку МОЗ Росії числиться близько 600 хворих недосконалим остеогенез. В середньому дитина з недосконалим остеогенез ламає кістки 10 разів за рік. Люди, які мають захворювання торкнулося найбільшою мірою, отримують переломи більше 200 разів за життя.
- У Росії існує фонд «Тендітні люди». Він надає допомогу в придбанні технічних засобів реабілітації, які з різних причин не можуть бути оплачені з державного бюджету.