Хворий на дитячий церебральний параліч десятирічний Микита Кучеренко з Миколаєва, раніше пересувався тільки на колінах, навчився ходити. Зараз у хлопчика з'явився реальний шанс жити повноцінно - за умови, якщо він пройде весь курс лікування
- Коли мій син сидить за партою в класі серед однолітків, то здається звичайним хлопчиком, - говорить Наталія Кучеренко, мама десятирічного Микити. - І тільки найближчі люди знають, як дається йому таке, здавалося б, проста справа - бути як всі. Не кожен дорослий витримає ті випробування, які приготувала доля для цього вольового і сильного, але такого ще маленького чоловічка ...
«Знала, що ніколи не змирюся з тим, що моя дитина - інвалід»
Наташа тільки-тільки закінчила вуз і отримала диплом, а через тиждень дізналася, що у неї буде дитина.
«Що вибрати - кар'єру або малюка?» - цей Наташин питання її мама, Олена Леонідівна, пам'ятає досі. Може, тому що про професії дизайнера одягу дочка мріяла з дитинства і до кінця навчання в інституті у неї вже просто свербіли руки скоріше зайнятися улюбленою справою. І все ж на сімейній раді вирішили, що дитина набагато важливіше кар'єрних планів.
- А тут ще лікарі повідомляють: «У вас двійня!» - повертається в ті вже тепер далекі дні Олена. Кажуть, Бог знає, кому які випробування посилати. Наталчині хлопчики народилися набагато раніше терміну.
- Нас це не дуже злякало, - пояснює Олена. - Адже друга моя дочка, Наталчина сестра, з'явилася на світло шестимісячної при вазі 960 грамів - і ого яка виросла! Та й медицина за чверть століття далеко вперед зробила крок. До того ж Микитка при народженні важив набагато більше - 2 кілограми 400 грамів. Але наш оптимізм скоро змінився відчаєм: один з двійнят помер, а другий на півтора місяці потрапив в реанімацію. Наташа лежала в одному кінці міста, її син - в іншому. Головним завданням тоді було зберегти у дочки молоко. Вона зціджувати, а я металася між лікарнями, щоб вчасно нагодувати внука.
- І ось ми нарешті вдома, - продовжує Наталя. - Мій малюк плаче і плаче. Потім дивлюся: почав якось здригатися. Нам призначили масажі. Час йде, а голову немовля не тримає, не сідає. У вісім місяців поїхали на консультацію до Києва, там вперше і пролунав діагноз дитячий церебральний параліч (ДЦП). Куди ми потім не зверталися, скрізь чули одне й те саме: «Шукати допомоги - тільки гроші на вітер кидати». Залишалося змиритися з тим, що мій хлопчик - інвалід.
Сина-підлітка батьки носили на руках, так як ходити він не міг, але вирок медиків сім'я все одно ставила під сумнів.
- Я навіть думки не допускала про погане і в душі сперечалася з лікарями, - зізнається мама Микити. - Моя дитина - каліка? Наплакавшись досхочу, зрозуміла, що відчай - поганий порадник. Треба пробувати, вірити і цю віру вселяти в сина. І почалося ... Нескінченні поїздки по різним медичним центрам, консультації. Тут і виплила головна проблема: дохід в родині мізерний (я весь час з Микитою, а чоловік без постійної роботи), тоді як навіть ці пошуки фахівців вимагали грошей. В Євпаторії в дитячому клінічному санаторії Міністерства оборони України нас обнадіяли: дитина перспективний, і чим раніше почати лікування, тим краще може бути результат. Але потрібні були як мінімум два курси на рік, кожен з яких коштував тисячі і тисячі.
- Так почався новий етап боротьби, - розповідає Олена Леонідівна. - Ми тепер знали, як поставити Микиту на ноги, але для цього потрібні величезні кошти. Де їх взяти?
Щоб зібрати суму на перший курс лікування в Євпаторії, сім'я стукала в усі двері: розміщувала статті в місцевій пресі, закидала проханнями впливових людей в Миколаєві, посилала листи в різні міністерства, зверталася до благодійних фондів.
«Гаразд, бабуся, не плач, я готовий працювати»
Як же здивувалися батьки хлопчика, коли дружина одного з тодішніх кандидатів у народні депутати все-таки приїхала до їх синові.
- Вона пограла з Микитка і тут же дістала гаманець, відрахувала 17 тисяч гривень (рівно стільки, скільки коштував тоді повний курс лікування в Євпаторії - з операцією і реабілітацією), - усміхається Наталя. - І з тих пір життя наша змінилася неймовірним чином, тому що виявилося: ДЦП і стійке ураження нижніх кінцівок - це діагноз, а не вирок. Микиті зробили операцію по подовженню м'язів на ногах, щоб міг розгинати коліна і розводити ноги, а через два місяці наш шестирічний син зробив перші в своєму житті кроки. Як же ми раділи! Про Микиті і говорити нема чого, він, раніше тільки що лазив на колінах, САМ пішов! Так, ніжки запліталися, дитя спотикалося, але це вже дрібниці.
Тоді ще ніхто з них не розумів, на який шлях сім'я встала, бо виявилося: тримісячний курс лікування потрібно повторювати кожні півроку. Якщо цього не робити, результат піде. Путівка ж до спеціалізованого санаторію дорожчала з кожним місяцем.
- Я засинала і прокидалася з однією думкою: «Де взяти гроші?» - зізнається мама Микити. - Заробити такі кошти неможливо. Нам радили влаштувати тата хлопчика на роботу в структурах Міністерства оборони, якому належить санаторій, тоді, мовляв, путівки будуть виділяти безкоштовно. Одним словом, кидалися ми на всі боки.
Наташа дізналася, що є багато сайтів, на яких публікуються історії таких дітей, і часто інтернет-спільнота відгукується: допомога приходить від незнайомих людей. Купивши комп'ютер, мама Микити ночі безперервно просиджувала біля монітора.
- Так мій онук став зіркою інтернету, а будь-яка зірковість, як відомо, приносить дивіденди, - жартує Олена Леонідівна.
Жарти жартами, але інтернет-друзі хлопчика потихеньку назбирали йому спочатку на один курс лікування в Євпаторії, потім на другий. Суми приходили невеликі: 500 рублів з російського міста, 30 гривень зі Львова ... «Проте син уже пройшов десять таких курсів», - кажуть батьки Микити.
- Кожні півроку ми тепер їздимо в євпаторійський санаторій на гіпсування, - розповідає Олена. - Що це таке? Якщо ноги особливим чином розвести на 180 градусів, то дитина встає на всю стопу і коліна вирівнюються. Тому на ноги накладають гіпс так, що виходить «циркуль», який кожні п'ять-шість днів розводять більше і більше, вставляючи між ногами планку. Через 40 днів ці-то 180 градусів і виходять. Процедура дуже хвороблива, адже в гіпсі потрібно і спати, і ходити. Але на 40-й день на цих бинтах вже стільки кумедних малюнків! Діти є діти ...
Лікарі стверджують, що гіпсування лікує не м'язи, а в першу чергу впливає на мозок: гасяться патологічні рефлекси, даються правильні установки, в якому становищі повинні знаходитися ніжки. Мозок обробляє інформацію, а закінчують справу ортопеди - масажами, лікувальною фізкультурою. І тоді вже від самої дитини потрібно готовність до праці, інакше результату не буде.
- Два рази на рік Микита заново вчиться ходити, - пояснює бабуся хлопчика. - Кожен день необхідно по п'ять-шість годин працювати з інструктором, та так, що весь в поту. Перший час, бувало, онук плакав: «Не піду». Інструктор розводить руками: «З таким настроєм в фізкультурний зал не можна!» Ми повертаємося в кімнату, я в розпачі - відвернулася до стінки, розплакалася. «Гаразд, бабуся, я готовий», - пошкодував мене онук, погладивши по плечу. Траплялося, і не раз, що від одного слова «інструктор» у Микити починалася блювота, але поступово у хлопчика став з'являтися справжній чоловічий характер. Він боровся за своє здоров'я. «Чи витримаю, не бійся», - раз у раз заспокоював мене.
- Тримісячний курс реабілітації тепер коштує майже 34 тисячі гривень, - сумно каже Олена. - Микита у нас ходить, повільно, тримаючись за когось, але ходить. Кожен крок - неймовірне зусилля і в той же час маленька перемога. Якщо відкласти поїздку, все повернеться до того, що дитя знову опуститься на коліна. Десять разів нам вдавалося зібрати потрібну суму, а цієї весни час підійшло, а викупити путівку нема за що. Звернулися на телебачення, і один з українських каналів відгукнувся, гроші знову збирали всім миром.
Зараз Микита з бабусею вже в Криму. «ФАКТИ» зателефонували з Оленою.
- Лікарі обнадіюють, нам би протриматися ще років чотири! - в голосі Олени і радість, і тривога. - Тільки тоді можна буде розраховувати на те, що у онука почнеться повноцінне життя. Ми так близькі до перемоги, стільки для неї зробили! Але лякає думка, що раптом восени не вдасться купити путівку.
«Коли Микита повертається в школу, дівчатка цілують його, хлопчики тиснуть руку, а він кричить мені:« Мамо, йди, я сам справлюся! »
- Чи не менше, а може, і більше, ніж ходьба, мене завжди хвилювало розумовий розвиток синочка, - каже Наталя. - Ми носили його в школу для малюків. Зізнаюся, в основному заради спілкування з однолітками. Але коли прийшов час йти в загальноосвітню школу, ні лікарі, ні чиновники навіть слухати не хотіли, щоб такий учень сів за парту разом зі здоровими дітьми. «Учитель буде приходити до вас додому», - було винесено вердикт.
Але Наталя з цим не погодилася, і їй вдалося переконати, здається, всіх в Миколаєві, що всупереч діагнозу Микита - звичайна дитина і повинен вчитися зі звичайними школярами.
- Хлопчик буде психологічно налаштований на те, щоб ходити, тільки в одному випадку: якщо його не возять в інвалідному візку, - підключається до розмови Ігор, батько Микити. - Так що від коляски ми відмовилися відразу. Щоб син вчився не з інвалідами і не вдома, а серед звичайних дітей - це теж принциповий момент.
- Нам вдалося знайти ідеальний, я вважаю, варіант - інтернат санаторного типу кардіологічного напрямку, - розповідає Наталя. - Вранці ми Микиту наводимо, а ввечері забираємо. Цілий день він з ровесниками. Ми теж кожну секунду поруч, але зате у нього стільки друзів! Чи то педагог попався такий мудрий, то чи дітки особливі підібралися, але син в цьому колективі не відчуває себе ізгоєм. Ніяких комплексів у нашу дитину немає. А звідки їм, скажіть, взятися, якщо Микита, буває, пропустить кілька місяців (знаходиться на лікуванні), повертається в рідний клас, а хлопці як обліплять його! Дівчата цілують, хлопчаки руку знизують. «Мам, йди додому, я сам справлюся!» - радісно кричить він мені. «Якщо що, ми йому допоможемо», - запевняють школярі.
- На день народження Микитки ми запросили в школу клоуна, - сміється Олена. - Так як артист йшов до здорових діток, він приготував масу конкурсів. Син, уявіть, у всіх хотів брати участь: падав, вставав і знову брався змагатися. Знаєте, що мене вразило? Всі почали теж падати, дуріти. Скільки в дітях мудрості! А це третій клас, зовсім адже ще маленькі!
Цікавлюся у Микити, чи є у нього мрія.
- Звичайно, - відповідає хлопчик. - вилікувати і буду бігати на фізкультурі!
Він, до речі, кожен день йде до цієї мети: відвідує гурток йоги, грає в настільний теніс, плаває, по чотири години займається в домашньому спортзалі. По всьому будинку розвішані таблички: «Стій сам!», «Тримай спинку прямо!». Дитина визнається, що навіть коли йде по кімнаті, де нікого немає, все одно подумки уявляє ззаду мамині дбайливі руки.
- Онук стає старше і тепер розуміє, що не всі тільки від нас залежить, - скориставшись тим, що Микита відвернувся, шепоче мені його бабуся. - Теж переживає, чи вдасться зібрати гроші. Ми, до речі, один раз були в Трускавці, в центрі чудового доктора Козявкіна. Там лікування навіть краще, але і дорожче, не по кишені.
- Нам багато говорили: «Змиріться, інші живуть з цим, і ви налаштовуйте себе», - згадує Наталя. - Не знаю, звідки це, але в душі я завжди знала: чи варто махнути рукою - і все, кінець. Але ж ми потихеньку перемагаємо хворобу. «Коли вже нарешті перестанемо їздити в Євпаторію?» - запитує іноді Микита. «Коли ти будеш ходити, як я», - відповідаю. І ми точно знаємо, що рано чи пізно так і буде. НАШ ДИТИНА ТАКИМ, ЯК ВСЕ.
- На Заході існує хороша традиція, - каже Ігор. - Люди, дізнавшись про хворих дітей, викликаються стати їх хресними батьками. І по можливості допомагають. Як було б добре, якби і в нас таке починання прижилося!