Деонтологічні і морально-етичні питання ортопедо-хірургічного лікування дітей з дитячим церебральним паралічем
Розглянуто проблемне питання хірургічного лікування хворих дітей з дитячим церебральним паралічем. Вивчено медичні документи 1 328 дітей, яким виконано 3666 операцій. Позначена деонтологическая і морально-етична проблема з боку як дітей і їх батьків, так і медичного персоналу. Встановлено, що в 50% випадків хворі діти та їхні батьки згодні на операцію, 38,4% - згодні, але стурбовані результатом лікування, 11,1% - не можуть самостійно погодитися на операцію, а 0,5% з них користуються непрофесійними порадами .
Розглянуто проблемні питання хірургічного лікування Хворов дітей Із дитячим церебральним паралічем. Вівче медичні документи 1328 дітей, Яким виконан 3666 операцій. Позначена деонтологічна та морально-етичним проблема з боку як дітей и їх батьків, так и медичного персоналу. Встановлен, что в 50% віпадків Хворі діти та їх батьки згодні на операцію, 38,4% - згодні, но стурбовані результатом лікування, 11,1% - НЕ могут самостійно Погодитись на операцію, а 0,5% Із них корістуються непрофесійнімі порадує .
We considered problematic aspect of surgical treatment of children with cerebral palsy. We have studied medical records of 1 328 children who underwent 3666 operations. We noted the ontological, moral and ethical issue from both the children and their parents and medical staff. It is found that in 50% of cases sick children and their parents agree to the operation, 38.4% - agree, but are concerned about the outcome of treatment, 11.1% - can not agree to the operation on their own, and 0.5% of them use non-professional advice.
дитячий церебральний параліч, хірургічне лікування, діти, батьки.
дитячий церебральний параліч, хірургічне лікування, діти, батьки.
cerebral palsy, surgical treatment, children, parents.
Актуальність проблеми
Поряд з руховими порушеннями значну проблему становлять розлади когнітивних функцій (80-85%) і симптоматична епілепсія (20%). У 50-78% дітей з церебральним паралічем причиною інвалідності є контрактури і деформації верхніх і нижніх кінцівок. Ці відхилення перешкоджають правильному формуванню у хворих дітей з ДЦП пози і рухових локомоций, навичок самообслуговування і навчання в школі, орієнтації в побуті, отримання професії та інтеграції в суспільство. Особливо це позначається на дітях з збереженим або помірно порушеним інтелектом [1, 7].
Мета дослідження: інформування дитячих лікарів-ортопедів і неврологів, педіатрів і фізіотерапевтів, лікарів функціональної діагностики та нейрофізіологів, реабілітологів і кінезотерапевт, психотерапевтів і психологів про порядок і принципи оформлення індивідуальної програми ортопедо-хірургічного та санаторно-відновного післяопераційного лікування та реабілітації хворих дітей з ДЦП .
матеріали та методи
Спастическая диплегия була у 942 (71,0%) хворих дітей, спастическая гемиплегия - у 332 чол. (25,0%), спастична диплегія з гіперкінетичним синдромом - у 48 чол. (3,6%) і у інших 6 дітей відзначалася гіперкінетична форма ДЦП (0,4%). Вік оперованих дітей склав 4-16 років.
У всіх одна тисяча триста двадцять-вісім оперованих дітей характер контрактур, деформацій і нестабільності суглобів був типовим для ДЦП: сгибательно-призводять і внутрішньо-ротаційні контрактури плечових і тазостегнових суглобів, згинальні - ліктьових і колінних суглобів, згинальні - кистей і пальців, пронаційне - передпліч, згинальні і сгибательно -пріводящіе - великих пальців кистей, еквінусние - гомілковостопних суглобів. Крім цього, відзначалися спастичні вивихи і підвивихи п'ястно-фалангових суглобів великих пальців кистей і тазостегнових суглобів, високе стояння надколінка, еквіно-вальгусні, еквіно-плосковальгусной і еквіно-варусні деформації стоп, відхилення великих пальців стопи назовні.
З арсеналу виконаних операцій застосовувалися: міо і тенотомії; подовження і дезінсерціі м'язів і сухожиль; пересадки і транспозиції м'язів; артродеза і лавсанодези; капсулорафіі і лавсанорафіі; коригуючі і деторсіонная остеотомии кісток; закриття остеоклазії і остеотрансформацій кісток компрессионно-дистракційними шарнірними апаратами; стабілізуючі остеотомии і подовження кісток; селективні невротомія і невректоміі; операції із застосуванням антигенних біоімплантатів Tutoplast® німецької компанії Tutogen HmbХ (сухожилля, широка фасція стегна, губчасті кісткові блоки, кісткові чіпси, фрагменти губчастих кісток), вироби з пористого нікелідатитану.
Результати та обговорення
При вивченні медичних документів 1328 дітей-інвалідів особлива увага приділялася: анамнезу захворювання; попередньому консервативному, ортопедичному і хірургічному лікуванню; визначення показань до нього; оформлення передопераційних епікризів; поданням на хірургічний рада та її рішенням; згодою хворої дитини та її батьків на запропоновану операцію; протоколу операції; дотримання рекомендованого післяопераційного ортопедичного режиму і відновного лікування за місцем проживання після виписки з санаторію.
Хірургічне лікування хворим дітям з ДЦП в 85-90% випадків полегшувало їм самостійне пересування або за допомогою допоміжних ортопедичних виробів і пристосувань (милиці, канадські палички, ходунки, бруси, ортопедичні апарати і ортопедичне взуття), управління інвалідним візком [1, 11].
Оперативні втручання, спрямовані на відновлення функції сегмента, корекцію деформації і стабілізацію суглобів у неврологічних хворих, особливо у дітей з ДЦП, пов'язані з підвищеним ризиком ускладнень і несприятливих наслідків. Так, у 149 (11,2%) оперованих дітей було нагноєння післяопераційної рани, виникнення епілептичних припадків і загострення гипертензионно-ликворного синдрому, клонических хворобливих м'язових скорочень і пароксизмів, інтраопераційне кровотеча як наслідок ушкодження артерії і вен середнього калібру.
Бажаний результат з багатьох причин, навіть незалежним від оперує хірурга, досягався не завжди. У більшості випадків це пояснювалося не зовсім адекватним визначенням показань до ортопедо-хірургічного лікування, допущеними технічними і тактичними помилками при виконанні оперативних втручань, недотриманням принципів етапності і комплексності проведеного лікування, відсутністю передопераційної профілактичної медикаментозної підготовки хворих дітей з групи ризику. У рідкісних випадках показання до хірургічного лікування приймалося без колегіального обговорення [2, 3].
Допущені перераховані вище відступу хірургами-ортопедами від канонічних положень приводили до виникнення у оперованих дітей рецидивів контрактур і утворення зворотних деформацій. У рідкісних випадках у них губилися були до лікування функціональні рухові результати і навички самообслуговування, погіршувався загальний стан оперованого дитини.
Знайомі нам з студентських років заповідь Гіппократа «не нашкодь» і, здавалося б, абстрактні філософські та церковні поняття користі і шкоди, добра і зла в таких випадках набували цілком матеріальне і духовне втілення, коли кінцевий результат ортопедо-хірургічного лікування у конкретного хворого дитини з ДЦП перестав виправдовував покладені надії.
З цих причин відмова батьків і хворих дітей з ДЦП від пропонованого хірургічного лікування, як правило, був аргументований острахом наслідків операції і наркозу, пов'язаними з хірургічним втручанням фізичними і душевними стражданнями, небажанням змінювати вже сформований в сім'ї спосіб життя і, на думку батьків, обов'язковим погіршенням загального стану хворої дитини.
Проблема ортопедо-хірургічного лікування дітей з ДЦП за останні 10-15 років лікарської громадськістю та багатьма лікарями, причетними до лікування дітей з церебральним паралічем, сприймається скептично як в Україні, так і в країнах СНД. У багатьох спеціалізованих медичних центрах для лікування хворих дітей з органічним ураженням нервової системи і дитячих профільних санаторіях лікарями, як правило, проводилося лише консервативне лікування цього контингенту хворих дітей. Отже, належної уваги ортопедичного лікування (нейроортопедичний етапне гіпсування, спеціальні коригуючі вироби та ортопедичні апарати, використання ортопедичного взуття і Тутор, дотримання ортопедичного профілактики і режиму) не приділялося.
Сформована роками така лікувальна тактика приводила до утворення і наростання контрактур і деформацій у лікуються хворих дітей, збільшення ступеня їх тяжкості, що в подальшому представляло великі труднощі при їх хірургічної корекції як для хворих дітей та їхніх батьків, так і для хірургів-ортопедів, медичного персоналу хірургічних відділень, реабілітологів, методистів лікувальної фізкультури та психологів.
Складалася дещо інша лікувальна ситуація, коли діти-інваліди та їхні батьки покладали занадто великі і часом необґрунтовані надії на хірургічне лікування. У таких випадках батьки намагалися прискорити проведення операції, квапили лікуючого лікаря, а іноді навіть наполягали, коли проведення операції було передчасним або явно протипоказаним. Погоджуючись на хірургічне лікування, батьки хворої дитини і сам хворий дитина часто очікували і сподівалися на «чарівний» ефект від виконаної операції. Випадки відсутності очікуваного одномоментного відмінного результату були для них психологічним ударом, паралізовували бажання продовжувати лікування, посилювали агресивні і негативні реакції, а в іноді провокували догляд в себе і передчасну виписку з сану-торію.
Дитячими ортопедами-хірурги, які планували і виконували хворій дитині з ДЦП хірургічне втручання, не завжди самокритично оцінювали свої професійні можливості з урахуванням досягнень сучасної ортопедичної науки, погодившись з рівнем очікувань і домагань хворої дитини та її батьків.
Досить актуальною і давно назрілою проблемою була відповідальність батьків і близького родинного оточення оперованого хворого дитини з ДЦП за результат проведеного хірургічного лікування. Мультіродственная складова з цього питання дорівнює 10-20%. З отриманих даних проведеного дослідження встановлено, що батьки і найближчі родичі оперованого дитини недостатньо здійснювали контроль в сім'ї за виконанням хворим лікарських призначень і рекомендацій в післяопераційному періоді. Оперовані діти нерідко відмовлялися від носіння ортопедичного взуття і ортопедичних апаратів.
Були й такі сім'ї, в яких батьки оперованого дитини з ДЦП вели себе пасивно, займали утриманську позицію замість наполегливого участі в досягненні такого фізичного, морального і психологічного стану дитини-інваліда, щоб він зміг зайняти гідне місце в суспільстві [10, 11]. Тому діти, будучи в домашніх умовах, не користувалися допоміжними пристосуваннями, не дотримувалися рекомендований ортопедичний режим. Повторне відновне лікування проводилося нерегулярно, як і заняття з дитиною лікувальною фізкультурою і масажем в дитячій поліклініці за місцем проживання. У них значно погіршувалися результати однієї або навіть декількох операцій, кожна з яких була важкою фізичною і моральною випробуванням для оперованого дитини та її сім'ї.
Згідно з отриманими даними досліджень встановлено:
- тільки незначна частина батьків хворих дітей з ДЦП (11,1% - 148 чол.) Не могла прийняти самостійного рішення щодо пропонованого ортопедо-хірургічного лікування. Найчастіше вони схильні були звинувачувати медичних працівників у виникненні захворювання та розвитку ускладнень у дітей-інвалідів. За своїм характерологическим особливостям батьки здатні до явного або прихованого негативного сприйняття запропонованого їх дітям хірургічного лікування і ортезування. Вони висловлювали небажання контролювати дотримання ортопедичних режимів і медичних рекомендацій оперованими дітьми. В цьому випадку наполягати на ортопедо-хірургічному лікуванні дітей-інвалідів не тільки можна, але й небезпечно;
- всього лише 6 батьків хворих дітей з ДЦП (0,5%) користувалися порадами непрофесійних консультантів, як медичних працівників, так і знайомих, особливо ті батьки, чиї надії на результати проведеного хірургічного лікування не виправдалися.
1. Визначення показань до ортопедо-хірургічного лікування дітей з ДЦП грунтується не тільки на результатах клінічного, інструментально-графічного обстеження, а й на згоді хворої дитини та її батьків на пропоноване оперативне втручання, стан психологічного статусу хворої дитини та її батьків. Прийняття рішення щодо ортопедо-хірургічного лікування контрактур і деформацій у дітей з ДЦП колегіально обговорюється на хірургічному раді або на передопераційному розборі і є серйозним і відповідальним моментом лікарської діяльності по відношенню до хворих дітей і батькам.
2. Оцінка даних дослідження і наш практичний досвід свідчать також, що годі було вмовляти дітей і їх батьків на хірургічне лікування, навіть якщо воно показано. Тільки наполеглива і терпляча роз'яснювальна робота з хворими на ДЦП дітьми та їх батьками, пояснення перспектив і можливостей ортопедо-хірургічного лікування, майбутніх можливих труднощів і ускладнень сприятимуть інформованому і усвідомленого згоди їх на операцію. Така попередньо проведена лікарями індивідуальна робота допомогла б хворій дитині з ДЦП та його батькам зробити правильний вибір, стати активними помічниками і союзниками лікарів - дитячих хірургів-ортопедів, неврологів, педіатрів, психотерапевтів, реабілітологів, фізіотерапевтів, фахівців лікувальної фізкультури.
В умовах Євпаторійського центрального дитячого клінічного санаторію Міністерства оборони України.