Завдяки однойменного фільму аутистів часто називають «людьми дощу». Деякі порівнюють їх з інопланетянами. Але, як вважають фахівці, які зуміли заглянути в світ, в якому живе аутист, це люди, які існують в паралельній реальності.
І перетинаються два світи тільки в ті моменти, коли ми - вважають себе нормальними - намагаємося адаптувати аутистів до недосконалостей нашого життя. Отже, що потрібно знати, до чого бути готовим, якщо в родині з'являється «інший» дитина?
«Це мій Джеймс Бонд»
Учитель доктора наук - син-аутист
Аутизм. якщо говорити медичною мовою, психічне відхилення від норми.
- Але де норма? - задає питання доктор наук, консультант по аутизму Європейського інституту розвитку і психології дитини Ольга Богдашина. - Покажіть мені хоч одного нормального людини. Ми всі відрізняємося один від одного.
25 років тому у Ольги Борисівни народився син, якому поставили страшний діагноз «шизофренія». Не існувало тоді аутизму ні в Росії, ні на Україні, де жила і викладала в університеті Ольга Богдашина. Тільки завдяки англійським колегам лінгвістові з міста Горлівка вдалося дізнатися про те, в якому світі існує її дитина. А виїхавши до Великобританії, Ольга Борисівна не тільки підняла на ноги сина, а й стала одним з найвідоміших в світі фахівців в області аутизму. Зараз її 12 книг про аутизм переведені на 11 мов світу, по її методиками працює вся Європа.
- У 1980-х роках в Росії не існувало аутистів. Цим дітям ставили всілякі діагнози. Ну як, наприклад, дворічному говорить дитині можна діагностувати шизофренію, додати до цього важку ступінь розумової відсталості, а потім на комісії прийти до висновку, що він безнадійний? З цим я погодитися не могла. Сама про аутизм нічого не знала. Жила на Україні, займалася в університеті лінгвістикою. До нас приїжджали багато фахівців з Америки, Великобританії. І один виявився психіатром. Каже: «Дай я подивлюся дитини». Саме він і визначив, що син у мене класичний аутист.
- Тобто на Заході такий діагноз вже ставили і про аутизм знали?
- А потім почали створювати першу школу на Україні з навчання аутистів?
- Так. У той час ми інвалідів взагалі не бачили, не знали про них. Таке враження, що людей на візках ховали. А я в якості перекладача разом з іноземною делегацією побувала в одному з інтернатів для нездібних дітей і прийшла в жах. Там діти не вживали більше року. Я бачила їх очі. Вони все лежали, а під ліжечками навіть тапочок не було. В такому інтернаті, по ідеї, повинен був опинитися мій син.
І я почала створювати школу для своєї дитини. Написала в місцеву газету Горлівки статтю - описала поведінку аутиста (саме слово нічого не значило) і запросила батьків до себе на кафедру. І як до мене повалили люди! Таких дітей виявилося багато, вони сиділи вдома, ними ніхто не займався, про них просто забули. Так ми створили першу школу. Я півдня працювала на кафедрі в університеті, решту часу в школі. Займалася з першими чотирма учнями. Решта стояли в черзі, тому що не було приміщення - бігали з однієї кімнатки в іншу. Це зараз я організувала благодійне товариство, і ми купили в Горлівці школу для дітей-аутистів. У ній навчається 22 дитини, а я консультую вчителів по скайпу.
- Саме займаючись з дітьми в Горлівці, ви збирали матеріал по аутизму. Але чому першу дисертацію на цю тему ви написали в Великобританії?
- Коли я накопичила достатньо знань, прийшла до психіатра в Горлівці, «приставила пістолет до її голови» і сказала: «Напишіть в картці дитини« аутизм ». Мені це нічого не давало, але хотіла, щоб вона дізнавалася таких же дітей. Хотіла її просвітити. Після цього вибухнув великий скандал, головний психіатр Горлівки кричав, що аутизму не існує. І я зрозуміла: не зможу на Україні написати дисертацію про це відхиленні. І поїхала до Англії. Свою роботу закінчила за три місяці. І мені тут же запропонували стати лектором університету. На той час у мене було двоє дітей - син і молодша дочка. З чоловіком я розійшлась - деякі чоловіки сорому не таких, як всі, дітей.
- Звичайній людині можна заглянути в світ аутиста, побачити життя його очима?
- Фізичний світ у нас один - ми живемо на планеті Земля, а світ сприйняття зовсім інший. Тобто ми живемо в паралельних світах. Їх часто називають іноземцями або інопланетянами, - нічого подібного. Кажуть, що вони не хочуть спілкуватися. І це дурниці. Вони спілкуються з нами постійно, просто ми їх не розуміємо. Їм важко перебувати в нашому світі, тому що їх сенсорика не пристосована до цього. Багато аутисти не приймають флуоресцентне світло, вони бачать його як пульсацію. Тобто кімната у них пульсує 60 разів на хвилину, вони сидять як на дискотеці. Ми шукаємо способи полегшити їм існування. Наприклад, мій син ходить в темних окулярах, які створила американський психолог Хелен Ірлен. Ці окуляри дозволяють стримувати світло, складати його в єдиний потік. Цікаво, що у кожного аутиста свій колір очок - сині, зелені, але в основному фіолетові. Бувають аудиторні аутисти, які чують пульсаціями. Але найголовніше - у цих людей немає фільтра в мозку. Для них все візуальні стимули однаково важливі, вони не можуть сфокусуватися на чомусь одному. Американський професор Мануел Казанова пояснює, що в мозку у аутистів набагато більше міні-колонок (мінімальна одиниця мозку, здатна переробляти інформацію), ніж у звичайних людей. У звичайних дітей при народженні багато клітини відмирають, у аутистів - немає.
- Тобто у аутистів працює весь мозок, тоді як у нас, по завіреннях медиків, тільки 30%?
- Так. І тому сигнал не утримується в одній колонці, а розпорошується по всьому мозку. Вони сприймають так багато інформації, що не витримують такого навантаження. І таких дітей ми називаємо розумово відсталими. Наскільки це несправедливо!
- Можливо, їх світ кращим. Може бути, не варто переміщати їх в нашу реальність?
- Ви часто буваєте в Росії і в Красноярську зокрема. Що хотілося б змінити в ставленні нашого суспільства до аутистам?
- Не дивлячись на те, що моя школа працює на Україні, я на всіх конференціях кажу: «Я з Росії, і більш того - з Сибіру». Пишаюся тим, що народилася в Красноярську, і хотіла б внести свою лепту в розвиток рідного міста. Зараз в педагогічному інституті створено міжнародний інститут аутизму, я розробляю онлайн-курси з-за кордону. Скоро будемо їх запускати. У Росії нарешті визнали аутистів, багато для них робиться. Але ви на самому початку шляху, а тому у вас складнощі. Національне британське суспільство вже 30 років бореться за інклюзію, і все одно проблем маса. Я сподіваюся, ви уникнете наших помилок. Наприклад, в Англії років 20 назад кинулися переводити аутистів в загальноосвітні школи і закривати спеціальні. Неправильно, не всі аутисти виживуть в звичайних класах. Соціалізація для них академічний предмет. Один біофізик-аутист говорив: «Фізика - це ж просто, а як друзів заводити - ось це складно». Ми одного хлопчика-аутиста з високим IQ перевели в загальноосвітню школу, так більшу частину часу він проводив у кабінці туалету. Це саме тихе місце в школі. У інклюзії повинна бути гнучкість. Можна вчити дитину в спеціальній школі, а на певні предмети водити в загальноосвітню. Крім того, необхідна законодавча база. Я як патріот сподіваюся, що у вас все відбудеться швидше, ніж в Англії. У Росії багато організацій батьків аутистів. Але знаєте, в чому основна проблема? Вони розрізнені. Погодьтеся об'єднати зусилля, і рух піде швидше.
- Ви задоволені тим, як склалося ваше життя?
- У мене відмінна сім'я, з другим чоловіком ми разом вже 20 років. Молодша дочка закінчила університет, працює в Версалі. Я настільки щаслива, що син перевернув все в моєму житті. Я була дуже успішним лінгвістом, йшла на проректора. Люблю лінгвістику і зараз, але не шкодую, що пішла з університету Горлівки. Переді мною відкрився зовсім інший світ. Чим більше дізнаюся про аутизм, тим виразніше розумію, наскільки мало знаю. І це мене рухає вперед. Зустрічаю найцікавіших людей і від кожного вчуся чомусь. Але найголовніший мій учитель - син. Зараз йому 25 років, він закінчив технічний коледж, займається фотографією, працює на комп'ютері. Він дуже гарний хлопчик. А коли йде в ресторан в костюмі, метелику і темних окулярах - вилитий Джеймс Бонд. Мій Джеймс Бонд.
Психопат або геній?
Батьківський відповідь інтернату
Світло надії красноярських «людей дощу»
- Ми не вважали, що нам хтось повинен, - каже керівник організації і бабуся аутиста Людмила Бурлаченко. - Вирішили самі рухатися вперед, щоб спонукати владу до дій.
В результаті за шість років громадська організація втілила в життя сім проектів, які підтримали регіональні і федеральні влади. Вступила в коаліцію, що об'єднує дев'ять регіонів Росії.
Ми для того і об'єднувалися, щоб створити регіональну систему допомоги аутистам на всіх етапах, - пояснює Людмила Михайлівна. - Адже такі люди повинні супроводжуватися від колиски до могили.
Сьогодні, відзначають батьки аутистів, крига скресла. Ось уже й інклюзивна освіта узаконили, педагоги проходять спецпідготовку, ранній діагностиці та корекційним занять приділяється увага. Але виростуть нинішні підлітки, і ланцюжок допомоги обірветься. Чи не придумано ще нічого державою для підтримки їх інтересу до життя в нашому суспільстві. Аутист ж, навіть високофункціональний, не в змозі обходитися без допомоги. А якщо батьки виявляться в лікарні або, не приведи Боже, підуть з життя, куди відправить суспільство людини, який бачить світ по-своєму?
Це питання члени «Світу надії» задавали собі не раз, а потім зібралися з силами і на власні кошти купили в Емельяновском районі біля селища Кам'яний Яр 1,7 га землі. Задумали будувати садибу, в якій і дітлахи могли б вчитися спілкуватися з однолітками, а батьки відпочити від постійних турбот про чад.
- Ми хочемо, щоб ця садиба стала для наших дітей другою домівкою, - каже Людмила Бурлаченко. - У майбутньому вони зможуть тут жити якийсь час або оселитися на землі назавжди. Це альтернатива інтернату.
Красноярська регіональна громадська організація
«Товариство сприяння сім'ям з дітьми-інвалідами,
страждаючими розладами аутистичного спектру,
Всеросійський сайт інвалідів
В першу чергу, ми раді вітати всіх, хто має інвалідність, а так само членів їх сімей. На сторінках нашого сайту ви знайдете вичерпну інформацію про інвалідів та інвалідності в цілому. Хтось із вас знайде тут своїх друзів або заведе нові знайомства, а самі наполегливі знайдуть свою другу половинку. Спілкування на сайті invalirus доступно для всіх, ми стираємо кордони!
Інформація, яка знаходиться на сторінках цього сайту, не випадкова. Її готують люди, яким слово "інвалід" знайоме не з чуток і всі матеріали підбираються максимально цікаві нашим відвідувачам.
Все найкорисніше і актуальне для людей з обмеженими можливостями на сторінках нашого сайту!