Ну-с, спробуємо почати оживляти даний форум.
1.Дорогіе лікарі, мені незрозумілий термін mIBG - терапія?
І якщо з питань mIBG - сканування більш-менш зрозуміло (мається на увазі принцип) то в чому полягає терапія, я так і не зміг відкопати.
2. І суміжний питання, - чому саме ця терапія в Україні не проводиться?
3. І останнє, куди найкраще спробувати сунутися сім'ї з дитинкою, хто потребує mIBG - терапії?
Прошу вибачення за велику кількість питань.
Питання це не пусте, тому що у нас є дитинка, кому вона показана.
Ось виписка дитини
Поспішайте робити добро заради Христа
Я хоч і не лікар, але думаю відповідь із застосуванням медичних термінів мало кому буде цікавий.
Для початку, що таке MIBG? Це 131 I-metaiodobenzylguanidine. Іншими словами різновид радіоактивного йоду. Їх існує багато, нас нтерес саме 131. Дана речовина найкраще поглинається щитовидною залозою, слинні залози і клітинами нейробластоми. Останнє якраз найбільше нас і цікавить. (Дана терапія застосовується і при лікуванні інших захворювань, але я думаю в даному контексті мало кому цікава).
1. Єдина відмінність терапії від дослідження - дози. При дослідженні вона мінімальна, при терапії (в різних протоколах) намагаються ввести максимально можливу дозу. Клітини нейробластоми вловлюють цей ізотоп і під його впливом вмирають, тому що доза опромінення яку вони (клітини) отримують досить велика. Під час терапії людина деякий час знаходиться в повній (не такий як при ТКМ, але все ж) ізоляції, постійно ведеться контроль поглинутої ним радіації. Перебування поруч з человекм в цей час небезпечно для оточуючих, з цього тим, хто повинен знаходиться поруч (мама в разі маленької дитини) теж проводять підтримуючу терапію, спрямовану на те, щоб захистити від впливу отриманої дози радіації. Дитині так само проводять терапію спрямовану на захист щитовидки і інших органів, схильних до впливу радіації.
У подібній терапії безліч побічних ефектів (втім як і у хіміотерапії), з якими батьків ознайомлять перед її проведенням.
2. З приводу непроведення терапії (і досліджень в Україні). Час життя ізотопу 5 діб. Є мінімальна кількість, доступне для транспортування. Відповідно є і мінімальна вартість. І за великим рахунком у нас немає ніяких протипоказань для проведення дослідження - плати, привезуть ізотоп, введуть, проведуть дослідження. Томограф використовується стандартний. А тому у нас не так багато дітей з нейробластомою, яким потрібно це дослідження протягом цих 5 днів, то відповідно воно і не проводиться. Так, зовсім забув. Це все актуально в разі НБ 4 стадії.
3. Звернутися можна в будь-яку європейську клініку спеціалізується на онкології. Де ближче - я просто не знаю.
Я так зрозумів по виписці, що була перерва в лікуванні, була зміна протоколу, пухлина не відповіла на проведену терапію. Тоді все правильно. MIBG терапія проводиться в разі резистентних пухлин НБ, ну і як паліативна терапія в разі рецедивов (в цьому випадку це практічсекі єдиний спосіб стримати зростання ракових клітин).
Все вищенаписане не варто сприймати як думка спеціалсіта, а є лише суб'єктивною думкою людини, безпосередньо зіткнувся з цією проблемою. Тут я спробував максимально повно висловити своє бачення цієї ситуації.
Диму С.В. лікар відділення. дет. онкогематології КООД
Шановні відвідувачі!
Весь офтоп буде втечуть.
Прошу особисте не виносити на форум, який читаю і діти і батьки онкохворих.
Вибачте і мене.
P.S. Для особистих повідомлень - є модуль Обміну Повідомленнями.
Поспішайте робити добро заради Христа
До речі, цій сім'ї зараз дуже потрібна підтримка, тому що обстеження дуже недешево, за словами мами $ 2800.
Альберт
+3 8 066 513 34 35
Альберт.
Нашої Діаночки необхідно таке ж обстеження.
Напишіть в якій лікарні його проводять.
І з'їздила чи Віка туди.
Поспішайте жити, поспішайте робити добро.
скажіть, невже ніде на Україні (в Києві) не проводять MBIG-сканування? тільки в Москву або Пітер треба їхати на таке дослідження (найближчі місця я маю на увазі)?
можливо таке дослідження найближчим часом буде потрібно Лерочке Слинько (посилання на її сторінку на Донорі не можу вставити, але пошуком легко знайти). їхати так далеко з таким маленьким дитиною не подарунок. м'яко кажучи. може вже з'явилася можливість в Києві такого дослідження?
спасибі заздалегідь.
Цитата. Я хоч і не лікар, але думаю відповідь із застосуванням медичних термінів мало кому буде цікавий.
Для початку, що таке MIBG? Це 131 I-metaiodobenzylguanidine. Іншими словами різновид радіоактивного йоду. Їх існує багато, нас нтерес саме 131. Дана речовина найкраще поглинається щитовидною залозою, слинні залози і клітинами нейробластоми. Останнє якраз найбільше нас і цікавить. (Дана терапія застосовується і при лікуванні інших захворювань, але я думаю в даному контексті мало кому цікава).
1. Єдина відмінність терапії від дослідження - дози. При дослідженні вона мінімальна, при терапії (в різних протоколах) намагаються ввести максимально можливу дозу. Клітини нейробластоми вловлюють цей ізотоп і під його впливом вмирають, тому що доза опромінення яку вони (клітини) отримують досить велика. Під час терапії людина деякий час знаходиться в повній (не такий як при ТКМ, але все ж) ізоляції, постійно ведеться контроль поглинутої ним радіації. Перебування поруч з человекм в цей час небезпечно для оточуючих, з цього тим, хто повинен знаходиться поруч (мама в разі маленької дитини) теж проводять підтримуючу терапію, спрямовану на те, щоб захистити від впливу отриманої дози радіації. Дитині так само проводять терапію спрямовану на захист щитовидки і інших органів, схильних до впливу радіації.
У подібній терапії безліч побічних ефектів (втім як і у хіміотерапії), з якими батьків ознайомлять перед її проведенням.
2. З приводу непроведення терапії (і досліджень в Україні). Час життя ізотопу 5 діб. Є мінімальна кількість, доступне для транспортування. Відповідно є і мінімальна вартість. І за великим рахунком у нас немає ніяких протипоказань для проведення дослідження - плати, привезуть ізотоп, введуть, проведуть дослідження. Томограф використовується стандартний. А тому у нас не так багато дітей з нейробластомою, яким потрібно це дослідження протягом цих 5 днів, то відповідно воно і не проводиться. Так, зовсім забув. Це все актуально в разі НБ 4 стадії.
3. Звернутися можна в будь-яку європейську клініку спеціалізується на онкології. Де ближче - я просто не знаю.
Я так зрозумів по виписці, що була перерва в лікуванні, була зміна протоколу, пухлина не відповіла на проведену терапію. Тоді все правильно. MIBG терапія проводиться в разі резистентних пухлин НБ, ну і як паліативна терапія в разі рецедивов (в цьому випадку це практічсекі єдиний спосіб стримати зростання ракових клітин).
Все вищенаписане не варто сприймати як думка спеціалсіта, а є лише суб'єктивною думкою людини, безпосередньо зіткнувся з цією проблемою. Тут я спробував максимально повно висловити своє бачення цієї ситуації.