Історії, розказані жінками, у яких можна повчитися особистій мужності
У 35 років я дізналася, що у мене розсіяний склероз. Хвороба давала про себе знати і раніше, але все як у всіх - працюєш, бігаєш і не звертаєш уваги на здоров'я. Хвороба зі своїми проявами не заважала мені жити.
Так почався довгий шлях, з'явився новий досвід - прийняття нової ситуації, можливостей і обмежень. Від мене відразу ж, буквально в лічені дні після того, як я дізналася діагноз, пішов чоловік. Зараз я можу спокійно про це говорити, а тоді зрада здавалося нестерпним. Так що ми пішли по максимально важкого шляху, але в підсумку він виявився правильним - краще рубати хвіст відразу, а не частинами.
А з прийняттям хвороби ситуація, як не дивно, була проста. Адже вибору особливого у тебе немає. Якщо ти хворий «швидкої», швидкоплинної хворобою, то ти можеш сказати: «А я нічого не буду робити, я згорю, але швидко і яскраво». Я згадую в повісті «Історія хвороби» про ремарковскую героїню, яка виїхала з високогірного туберкульозного санаторію на Лазурний берег, де її чекали шампанське і любов. Моя хвороба зовсім інша - розсіяний склероз невиліковний, але дозволяє жити роками. При сучасній підтримуючої терапії серце буде битися і мозок буде міркувати стільки, скільки відміряно. Інше питання - якість життя.
Можна, звичайно, закінчити всі відразу, але я до цього не була готова. Хоча подібні думки, звичайно, були. Уявити в 35 років, що ти станеш інвалідом - сидячим, лежачим, - це жахливо. І ти думка цю гониш, але вона все одно тебе переслідує. Але в якийсь момент мене пронизало: у мене ж неповнолітня дочка! Я в той момент більше думала про неї, ніж про батьків. А зараз більше думаю про них. Не можна з власної волі піддавати батьків такого випробування - пережити свою дитину - ніколи.
Мені довелося відповідати на екзистенційні питання. І я поступово на багато знайшла відповіді. Ось тільки поки не знаю, що краще: не мати або втратити? З одного боку, я встигла побачити світ, здобути освіту, народити дочку. Тепер я змогла побачити світ ще й з іншої висоти, з інвалідного крісла - дистанція інша, люди і дерева здаються вище.
Але втрачати щось дуже боляче. Дуже. Я жила яскравим життям, багато подорожувала, я обожнювала високі підбори і гірські велосипеди. Ці велосипеди перестала бачити уві сні тільки кілька років тому.
Особливо я мучилася питаннями «навіщо», «чому я». І лише поступово навчилася ставити собі інше питання: для чого? Я не знаю, що б зі мною стало, якби я не захворіла. Я була б більш приземленим, чи що, повсякденним людиною, напевно. А моя хвороба автоматично зробила мене більш помітною. Мене не можна не запам'ятати, наприклад. Скільки повз ходить симпатичних жінок, сотні. А на візку я одна. Інших таких немає.
Колись тато вчив мене, що людина, який зараховує себе до еліти суспільства, має набагато більше обов'язків, ніж привілеїв. Така людина зобов'язаний виправдовувати свою назву. Моя коляска - ще додаткова місія, яка накладає певні обов'язки. Адже у мене дійсно більше можливостей, ніж у інших інвалідів. Перш за все тому, що я здобула освіту, будучи ще здоровою людиною. І ось за що я буду нескінченно битися - це за рівні можливості в освіті. Це дика несправедливість, яку нічим не пояснити. І таке ставлення до інвалідів починається ще в дитинстві. Вони не включені в соціум, не вміють спілкуватися, зростає ціле покоління вимушених аутистів.
Ірина Ясина фото Івана Курінного для Forbes
Зараз в Європі відмовляються від медичного поняття інвалідності. Інвалід - це не та людина, яка хвора або обмежений, це людина, якій суспільство не створило умов для нормального життя. Звичайно, нам далеко ще до такого, хоча і в Росії ситуація поступово змінюється. І я особисто намагаюся теж щось міняти.
Той же Рубен сказав, дізнавшись про мою хворобу: «А тепер доля перевірить, лайно ти чи ні». Я весь час собі це повторюю. І це працює. Це таке пацанське почуття: ну, давай! мене так просто не візьмеш! І я вважаю себе мужньою людиною. Я часом хорошого про себе думки - так, я змогла. Але тут важливо не загордився.
А вибір простий: або лежати, дивитися в стінку і стогнати, або намагатися прожити те, що тобі судилося, гідно. Почуття власної гідності - принципова річ. Саме воно зараз виводить людей на вулиці. Воно допомагає жити, воно перевіряє тебе: зламаєшся чи ні. Будуть тебе жаліти або сприймати як рівного. Причому це не стосується твого тіла: попросити пересадити на стілець з інвалідного крісла - це не приниження. У російській традиції чомусь вважається, що прохання про допомогу - приниження, але це не так. Я зіткнулася з цим особисто. І таке навколо кількість хороших людей! Мені допомагають все. У «РІА Новини» вже багато вміють управлятися з інвалідним кріслом. Напевно, допомагати легше людині, яка просить про допомогу і вміє пояснити, що конкретно йому потрібно. Я не боюся попросити. Зазвичай же люди не знають, як до тебе підступитися, це природна реакція здорової людини.
Дуже важливо не давати собі розпускатися. Я стежу за модою і досить серйозно до цього ставлюся. Я не дозволяю собі бувати на людях в старих джинсах або сорочці, хоча іноді хочеться. Мені подобається красиво одягатися, добре виглядати. Знаю кількох кравчинь в Москві, які непогано шиють для людей на візках. Я завжди роблю укладку перед виходом на вулицю - неважливо, на телебачення йду або просто на зустрічі. Людина на візку не повинен викликати до себе жалісливе ставлення. Моя помічниця Ірина, яка зі мною живе і мені допомагає, змушує купувати нові речі, надягати коштовності.
У «Клубі регіональної журналістики» веду семінари. У міру сил допомагаю благодійним фондам. Займаюся правозахисною діяльністю. Правда, в Раді з прав людини, з якого ми зі Світланою Сорокіної вийшли, мене слухали, поки я говорила про пандуси для візочників. Але як тільки стала говорити про підприємців, які утримуються в СІЗО, перестали. І, як і багато, я ходила на мітинг на проспект Сахарова.
Слава богу, у мене є мама, тато, дочка, близькі друзі. Сім'я - це нескінченний ресурс любові, мужності, витривалості, принциповості. Мій тато - нескінченний мотор і справжній ідеал. Моя мама - ангел терпіння.
Я до сих пір іноді дивуюся, а як я це все витримую? Перечитала свою повість через якийсь час, подумала: «Мамо рідна, невже все це про мене?» Якби це була мелодрама в кіно про невиліковну хворобу, зраду, сльози, я б поплакала. І здивувалася, що ось адже як буває ... Але нічого, живу.
Життя: Ірина Ясина: «Інвалідність - це гетто»
Про те, навіщо потрібно боротися за права інвалідів, ведучий програми ЖИТТЯ Валерій Панюшкін говорить з журналістом, економістом і правозахисником Іриною Ясиной.