Дуже складне питання. Я люблю свого Льовушку, він класний малюк. Але далеко не всі так думають. Починають шкодувати або цуратися, а мені хочеться, щоб до нього ставилися так, як він того заслуговує.
Леве тільки три роки, але ми вже багато разом подолали. Він народився з вродженою вадою серця. Лікарі розводили руками, називали Леву рослиною і відправляли нас додому помирати. На мої питання, куди можна звернутися, лікарі пропонували один варіант - здати дитину в будинок інваліда. Операцію на серці зробили, коли Леві ще не було і трьох місяців. Реанімація, наркоз, штучна вентиляція легенів - все це допомогло врятувати сина, але дало серйозні ускладнення на мозок. Пізніше йому до того ж діагностували дитячий церебральний параліч і порушення аутистичного спектру ...
Мені одночасно прикро і страшно за сина. Страшно, як він буде жити без мене. От не стане мене і що його чекає: чи будуть його любити оточуючі, піклуватися, хто взагалі з ним буде поруч? Навколо одна невизначеність. Лева зростає, мені стає все важче піднімати його і носити. Так, зараз важко, адже треба шукати не тільки гроші на лікування, а й нові методи лікування. При цьому не звертати увагу на погляди і щодня доводити всім і самій собі, що все в порядку. Всі складності можна пережити, переплакала, але страх за майбутнє життя сина - залишається.
Лева живий і це головне, а попереду робота над якістю подальшому житті. Наш день розписаний похвилинно: заняття АФК, масаж, стимуляція мозку. Я вважаю, що для дитини зроблено недостатньо, якщо не зроблено все можливе.
Я прийомна мама дівчинки з синдромом Дауна. Дівчинку, як і мене, теж звуть Марія, але щоб не плутатися, ми все кличемо її Маняшею. Я удочерила її два роки тому з дитбудинку для дітей з вадами мовлення, де в молодшій групі і була моя Маняшенька. Зараз їй 8 років, вона навчається дистанційно в підготовчому класі Центру Дистанційного Навчання нашого міста, ходить на заняття до логопеда, на ЛФК і на плавання. Крім цього, всі два роки я активно займаюся з нею математикою, грамотою, малюванням, ліпленням, навчаю дочку читання, проводжу заняття на розвиток пам'яті, уваги і мислення.
Звичайно, після дитбудинку дівчинка багато бачила вперше. Перший час вона була гіперактивність і непосидючість: все хапала, не знала, що є «своє-чуже». Але зараз ми над цим працюємо: Маняша стала чемною, вітається при зустрічі, говорить «поки» і «спасибі» (навіть якщо їй і нічого не дали, а просто поговорили з нею), може чітко сказати своє ім'я і вік ( «Я Марія , вісім!"). Цим вона здивувала лікарів, які хором говорили: «Ух ти!» Мабуть, про дітей з синдромом Дауна у них було трохи інше уявлення, яке завдяки нам змінюється в кращу сторону!
Молоду маму потрібно підтримувати з моменту, коли в її житті тільки-тільки з'явився малюк з особливостями розвитку. Я вважаю, що у в родових будинках повинен бути список організацій, які можуть допомогти матусі та її особливій дитині в перші дні після їх виписки з пологового будинку, щоб мама могла відразу отримати конкретні рекомендації з лікування, навчання, виховання відповідно до особливостей розвитку. А лікарі і медсестри в пологовому будинку повинні говорити мамі не про те, які її чекають труднощі при вихованні та розвитку такої дитини, а про те, куди їй слід звернутися (якісь центри раннього розвитку для малюків з ОВЗ і інвалідністю), і наводити приклади успішного розвитку і соціалізації інших дітей з подібними патологіями. Щоб мама не замикалася в собі, а знала, що у неї багато союзників і однодумців, які їй допоможуть і підтримають у важку хвилину, дадуть відповідь на її питання і дадуть всю необхідну інформацію.
У сучасному світі, який вимагає швидкості і швидкості, певних знань, умінь і навичок, найважче для мами, у якої народилася дитина-інвалід, - відмовитися від стереотипів і перестати думати: «А що ж мені скажуть інші люди (друзі, сусіди, близькі і далекі родичі)? »Складно прийняти своє дитинча таким, яким він є, з усіма його перевагами і особливостями. Як тільки мама звикне до свого малюка, усвідомлює, що він такий і ніякої більше, - їй стане легше і вона зможе шукати способи і моделі виховання і навчання її особливого, незвичайного, але такого бажаного й улюбленого малюка.
Мама дівчинки з ДЦП, Ксюши Камінської
На самому початку, коли тобі кажуть, що твоя дитина інвалід, важко повірити в те, що відбувається. Постійно ставиш собі питання: «Чому? Чому саме я і моя дитина? »Потім - складність прийняття інвалідності дитини. Потрібно навчитися з цим жити. Деякі батьки так і не можуть прийняти цю ситуацію до кінця і навчитися бути щасливим, незважаючи на цей факт свого життя. Вони нещасні, і діти їх такі ж нещасні.
На різному етапі дорослішання дитини - і труднощі були різні. Зараз найскладніше - це нерозуміння багатьох людей, наскільки важко ростити дитину-інваліда. Деякі думають, що якщо я борюся за права своєї дитини за доступністю середовища, освіти і т.д. то я вимагаю якихось привілеїв для неї. Вони не замислюються над тим, що такі діти як Ксюша, не можуть дозволити собі звичайних речей: піти в кіно або театр зі своїми друзями без супроводу батьків, не можуть повноцінно вчитися в колективі, подорожувати, навіть просто сходити в магазин і самостійно вибрати собі одяг . І вже зовсім ніхто не замислюється як важко нам, матерям, і фізично, і морально! Зараз Ксюші 16 років, її вага трохи менше 50 кг, уявіть як важко її піднімати, щоб посадити в машину, занести по сходах, допомогти їй помитися.
Жінка в такій ситуації повинна зробити вибір: дитина або кар'єра. Поєднати в повній мірі і те, і інше - неможливо. Якщо мама працює, то вона вже не може зробити стільки багато для розвитку і становлення своєї дитини. Я розповідаю про Ксюшу в групі Вконтакте, пишу про те який цікавим життям ми живемо, куди їздимо, що робимо. Мені часто приходять листи від молоді з обмеженими можливостями здоров'я, в яких вони пишуть, як же пощастило Ксюші, що у неї така мама. Їх мами для них нічого подібного не робили, вони весь час сидять вдома і нікуди не виходять. Я не думаю, що у них погані мами. Просто мамам довелося вибрати роботу, щоб забезпечити життя своїй дитині.