Вчора про неї вже давали тут текст (дівчинці потрібна пересадка печінки).
Ознайомилася з матеріалами по Світі.
Вимальовується трохи інша картина, ніж у вчорашньому пості.
Спільнота "в контакті" в якому обговорюється ситуація Свєти, прийшло до висновку, що шукати усиновителя-донора в одному флаконі не має сенсу, тому що шанси на знаходження такого - мінімальні.
Тепер вирішено зосередити всі зусилля на пошуку прийомних батьків, які готові терміново усиновити дівчинку, пережити разом з нею операцію з пересадки печінки (надія на трупний трансплантацію є), а потім вести дитину по життю:
- регулярне спостереження в центрі Шумакова в Москві протягом перших 3-х років;
- виконання всіх рекомендацій лікарів-трансплантологів, узгодження з ними всіх медичних питань по дитині;
- контроль за постійним прийомом спеціальних ліків (вони приймаються протягом усього життя);
Буде потрібно повна віддача в перші кілька років після операції, але потім буде легше. Самі по собі діти не мають значних незручностей, вони ростуть і розвиваються, тільки садок їм протипоказаний через великої кількості інфекцій там. Але в школу вони ходять. Головне - готовність самих батьків до такого життя і відповідальності.
Є організації і люди, готові допомагати родині - фінансово, морально, психологічно, інформаційно!
Частина коштів на допомогу майбутнім батькам вже зібрана.
P.S. Світла креш Фотину, помоліться, хто може.
Може бути, питання здасться дурним, але →
У Лади Уварової сказано, що її хотіли →
"Цей пост - знову прохання про допомогу!
Одна з тих, до яких ми звикли. Але зараз ми просимо не грошей, не листівок або подарунків, але тільки звичайного людського участі. Ми шукаємо ПРИЙМАЛЬНИХ БАТЬКІВ ДЛЯ 8-МІСЯЧНОЇ ДЕВОЧКИ світла Кудимова. І щоб шанси знайти усиновителів якомога швидше з'явилися, нам потрібні ваші перепис.
Незважаючи на те що пошук прийомних батьків - справа органів опіки, ми просимо участі громадськості! Ситуація з усиновленням гостра!
Світла - дівчинка-відмовниця з будинку дитини №13 в Петербурзі. Практично відразу після народження у неї була виявлена патологія печінки, і стало ясно, що потрібна пересадка. У Росії трансплантація внутрішніх органів або їх частин можлива ТІЛЬКИ від родичів або трупних донорів. Рідну мами Свєти шукають вже кілька місяців, поки безуспішно!
Лікарі дали Світі рік життя. Зараз їй 8 місяців. Однак шанси дочекатися підходящої печінки від трупного донора все ж є. Світла знаходиться в Москві, в ФНЦ трансплантології ім.Шумакова і стоїть в черзі. При цьому треба розуміти, що в будь-якій лікарні дитина з батьками і дитина з дитячого закладу - це дві великі різниці. Тому дівчинці потрібні любов, турбота, увага, як в справжній сім'ї!
Історією дівчинки займаються численні організації в Москві і Петербурзі, були сюжети на ТБ, звернення до закордонних клінік, консультації з трансплантологами, переговори з органами опіки, обговорювалися ВСЕ варіанти, повірте.
Підсумок - трансплантацію можна зробити тільки в Росії, шанс дочекатися відповідного донора - є, батьків для Свєти немає!
Люди, удочерили Світланка, зможуть дати дівчинці тепло, любов, розділити з нею всю біль і тяготи її ситуації. І - УВАГА, ЦЕ ДУЖЕ ВАЖЛИВО! - забезпечити їй необхідний догляд та реабілітацію після операції, яка стане лише початком довгого шляху. А саме:
- регулярне спостереження в центрі Шумакова в Москві протягом перших 3-х років;
- виконання всіх рекомендацій лікарів-трансплантологів, узгодження з ними всіх медичних питань по дитині;
- контроль за постійним прийомом спеціальних ліків (вони приймаються протягом усього життя);
- абсолютне увагу до здоров'я і способу життя дитини!
Рішення прийняти в свою сім'ю таку дитину, як Свєта, має бути максимально обдуманим і усвідомленим. В ідеалі, прийомні батьки для Свєти повинні бути людьми
а) з готовим або готуються пакетом документів на усиновлення,
б) живуть в Москві, або мають можливість забезпечити при необхідності, приїзд дитини в НДІ на контрольне обстеження
в) мають матеріальні та психологічні ресурси для того, щоб стати опорою дитині і прийняти на себе відповідальність за його життя!
Трансплантація - це квиток в Життя, якість якої цілком залежить від відповідальності батьків!
Звучить все дуже страшно, так. Але є сім'ї, які з цим живуть. Є люди, які пережили трансплантацію печінки своїм дітям, і готові відповісти на всі питання, підтримати і поділитися особистим досвідом. Є лікарі, щодня рятують життя і знають про трансплантацію більше всіх і виконують цю саму високотехнологічну операцію на найвищому рівні.
Діти після таких операцій можуть спілкуватися з однолітками, ходити в школу, жити і розвиватися, як звичайні здорові діти.
Просимо перепост для поширення!
Допоможіть Світланка ШУКАТИ БАТЬКІВ!
І, чесно кажучи, навіть якщо знайдуться самовіддані люди, готові усиновити дитину і забезпечувати необхідний догляд. Все одно ситуація з донорським органом варто за принципом "чи дощик, чи то сніг, чи то буде, чи то ні".
Уявляєте, люди вже усиновили Світла, чекають донорського органу (трупного), а його все немає і немає.
Що вони будуть робити?
Спецом уточнювала, чи роблять пересадку печінки від донора з іншою групою крові.
З'ясувалося, що за кордоном такі операції робляться. Якщо на кону стоїть життя, у родичів інша група крові, а трупного органу немає, тоді можуть зробити пересадку і від донора з іншою групою крові.
Але все одно попередньо треба робити типування (на сумісність тканин) і т.д.
Ось і виходить, що людина збереться "тільки" стати усиновлювачем хворої дитини, але по факту йому доведеться стати донором.
Якщо він заздалегідь не передбачить такий розвиток ситуації - тим гірше для нього. А якщо передбачить, то "на колу мочало - починаймо її знову" знову все зводиться до пошуку усиновителя, готового (в разі чого) стати заодно і донором.
Ну і де взяти такого?
Діти з особливостями розвитку, інвалідність, догляд, реабілітація, лікар, лікарня, медикаменти. Ось цитата з закону (Transplantationsgesetz, §8) "Пересадка частини печінки. Крім того, дозволено тільки для цілей передачі родичам першого або другого ступеня.
Терміново потрібна допомога 7-місячній дитині. Ребенк потребує термінової трансплантації печінки. Лікарі Филатовской лікарні домовилися про лікування в відомою і шанованою клініці Католицького Університету св. Луки в Бельгії.
На додаток до всього вищесказаного, безумовно варто перевірити діагноз, при цирозі дійсно зовнішній вигляд дитини зовсім інший. якщо ж все таки це так, то є операція з пересадки печінки, яку не роблять в Україні, але роблять в Москві в інституті.
В якій лікарні в Москві роблять пересадку і скільки буде коштувати операція з урахуванням донорської нирки? (хоча б приблизно). Головний нефролог Москви приймає в 52 ГКБ, там працює нефроцентр (196-22-48).
Здоров'я дитини, хвороби і лікування, поліклініка, лікарня, лікар, щеплення. $). Пересадку печінки роблять коли своя починає відмовляти. У нас же функції печінки все збережені. Цироз першої стадії (по УЗД), скоро поїдемо на біопсію печінки в Москву.
Діти з особливостями розвитку, інвалідність, догляд, реабілітація, лікар, лікарня, медикаменти. Але ось УЗД показало дифузні зміни печінки, збільшення підшлункової, дитина Ми з дітками прописані в Москві, а проживаємо в Підмосков'ї.
Скажіть, якщо нічим допомогти не можна тут (для консиліуму приїжджали спеціально лікарі зі Швеції, а лікувалася вона в найголовнішою клініці Гельсінкі), якщо лікарі кажуть, що не допоможе ні пересадка печінки (з якихось показниками), ні хіміятерапія.
якщо ви здавали в офіційній лабаратории в москві, і прописані в Москві, і та так, як мама дитини з гепатитом С. ви хоч розумієте чим він небезпечний? як довго і важко його у дорослого. але ж може і пересадка печінки знадобитися. адже тепреь будь антибіотики.