- Сьогодні вихідний, будемо прибирати, - каже Настя.
Настя зовсім молода дівчина, з темними блискучими волоссям, яскравими очима, струнка, дуже красива. Настя сидить перед увімкненим телевізором, але дивиться собі в долоні. Іноді голосно сміється.
- Ти любиш прибирання, Настя?
- Люблю забиратися, будемо забиратися.
- А я ось ненавиджу.
- Ненавиджу забиратися, ненавиджу, - з тієї ж радісною інтонацією відповідає дівчина.
Ще недавно Настя жила разом зі своєю мамою в звичайному багатоквартирному будинку в місті Пскові. Настина мама померла в своєму ліжку, коли вони з Настею, як зазвичай, були в квартирі удвох. Настя не викликала швидку і не зателефонувала рідним або близьким - не вміла. Самостійно є Настя теж не вміла, тому майже місяць, поки двері не розкрили співробітники поліції, Настя наливала собі в чашку води і пила. Коли поліція увійшла в будинок, Настя сказала: все добре, все добре, мама спить. Вона була вже сильно виснажена, ще кілька днів - і Настя б теж загинула.
Настя народилася з ментальними порушеннями, вона позбавлена дієздатності, а значить, її доля, як і доля тисяч людей, що знаходяться в такій же ситуації, була визначена наперед. Після смерті мами вона виявилася б в психоневрологічному інтернаті для дорослих (пеньки). Про те, як влаштоване життя в таких інтернатах в Росії, можна прочитати, наприклад, в докладному і вичерпному тексті Світлани Рейтер. Швидше за все, Настя сиділа б на краю ліжка, пригнічена дією седативних препаратів, розгойдувалася і дивилася б в стіну. Але Насті пощастило: вона народилася в Пскові.
Згідно з російською статистикою соцзахисту, в Псковській області в інтернатах для розумово-відсталих живуть менше 10% «батьківських» дітей. Тобто дітей, чиї батьки живі, не позбавлені батьківських прав і не відмовилися від своїх дітей самостійно. Для порівняння: наприклад, в Московській області ця цифра прагне до 30%.
Експерти тлумачать цю цифру гранично просто: чим кращі умови для життя людей з особливостями розвитку в регіоні, чим більше допомоги виявляється сім'ям, ніж органічніше сім'ї з такими дітьми вписані в щоденне життя міста, чим доступніше освіту, дозвілля, інфраструктура, тим менше батьківських дітей в інтернатах. Простіше кажучи: навіщо віддавати дитину в інтернат, якщо є всі умови для того, щоб жити з ним вдома.
«Нещодавно до нас переїхали дві сім'ї з дітьми-інвалідами з інших областей - з Петербурга і з Челябінська, ми, звичайно, раді допомогти, але в цілому це не зовсім правильно», - розповідає Андрій Царьов, директор псковського Центру лікувальної педагогіки. Царьов схожий на чеховського земського лікаря - світле волосся, акуратна борода, офіцерська постава, тихий голос.
Майже тридцять років тому у Андрія Царьова народилася дочка з особливостями розвитку. Виявилося, що державна система не може запропонувати батькам з такими дітьми зовсім нічого, крім інтернату для розумово відсталих. До цього він був учителем німецької та англійської. А кандидатську вже писав по дефектології.
Тепер Царьов не чекає допомоги, а сам робить її.
Царьов розповідає, що батькам, які збираються переїжджати в Псков з інших регіонів Росії, він і його колеги з Центру пропонують всю можливу допомогу - консультації, освітні програми, весь свій досвід. Важливо, щоб батьки намагалися міняти умови життя для своїх дітей у себе вдома. Тому що тільки батьки можуть почати змінювати щось для своїх дітей, як колись це зробив сам Царьов.
Ми ходимо по просторому будинку псковського Центру лікувальної педагогіки. Два поверхи, навколо сад, за парканом - ліс. Усередині пандуси, кабінети ЛФК, спеціально обладнані класи, сенсорні кімнати. Щоранку автобус привозить сюди дітей з порушеннями розвитку, руховими порушеннями, розладами аутистичного спектру, синдромом Дауна, іншими генетичними синдромами. За роки роботи Центру тут з'явилися свої методики, освітні програми - тепер це повноцінна школа для тих, про кого ще недавно говорили: навчання неможливе. Саме зі створенням цього центру в Пскові почалася багаторічна робота по відбудові системи допомоги людям з ментальними порушеннями.
Люди з глухотою були повністю включені в життя місцевої громади: згідно архівів, вони запросто одружилися на звичайних людях, були активно задіяні в церкви і, судячи з податковими деклараціями, мали такий же, як всі, а іноді і більш високий рівень доходу (а деякі так і зовсім були місцевими багатіями).
Але найдивніше, що ті люди, у яких не було глухоти і в чиїх сім'ях не було нікого з глухотою, все одно говорили мовою глухих. Іншими словами, спільнота чують на острові відносилося до товариства неслишашіх не як більшість до меншості, або не як спільнота здорових до товариства інвалідів, а як, наприклад, до товариства носіїв іншої мови. Схожим чином живуть люди в прикордонних районах або двомовних сім'ях.
Свою книгу Mentally Retarded in Sweden - біблію реформаторів інтернатної системи - Грюневальд написав в 1974 році. 50 років тому шведський лікар сформулював прості правила, керуючись якими можна змінити систему інституалізації людей з ментальними порушеннями відповідно до норм гуманності. Ці правила виглядають такими простими, якщо дивитися на них з точки зору простого здорового глузду і такими недосяжними, якщо дивитися на них з сучасної російської дійсності.
«Люди з ментальними порушеннями повинні жити настільки нормально, наскільки це можливо; в своїх власних кімнатах, в невеликих групах; вони повинні жити в бисексуальном світі; дотримуючись нормальний добовий ритм; є в невеликих групах, як люди їдять в сім'ї, їжа при цьому повинна стояти на столі; вони повинні працювати, і працювати не там, де вони живуть, отримувати гроші за свою роботу ».
І ще безліч простих правил, по суті зводяться до одного: люди повинні жити нормальним життям: мати особисте життя і простір, вчитися, працювати, соціалізуватися. Власне Грюневальд і описував усі ці правила загальним словом «нормалізація».
Саме цими принципами, уявленнями про нормальне життя, яка доступна кожному, керувалися в Пскові Андрій Царьов і його колеги і сподвижники.
Настин сусід Сергій каже дуже повільно і не дуже розбірливо, але через кілька хвилин я розумію і його: Сергій каже, що він теж ходить на роботу, працює у відділенні розвитку і догляду.
«Я одна живу, мені мамки-няньки не потрібні, ходімо я краще вам кошенят покажу, вони очі відкрили». Кошенята дійсно дуже смішні і славні, але дивитися хочеться не на них, а на саму Галку, яка їх і показує. Галка стоїть на ганку крихітної хатинки з низькою стелею, на Галці панчохи зі стрілками, зелені оксамитові шорти, червона футболка і туфельки на маленькому підборах. Навколо городи, а вдалині видніється густий Псковський ліс. По ній дійсно видно, що мамки-няньки їй не потрібні, вона прекрасно справляється: живе одна в будинку без зручностей, вчиться, недавно закохалася і поїхала в Пітер, потім розчарувалася і повернулася назад. Звичайне життя юної дівчини. Дивно і страшно думати про те, що ще недавно Галя була позбавлена дієздатності і замкнені в одному з психоневрологічних інтернатів Красноярська.
«До нас коли прокурор приїжджав, вона з ним теж так розмовляла, сказала: рука у вас холодна, значить, серце гаряче», - сміється Олексій Михайлюк, Галкін рятівник.
Галя живе в маленькому будиночку майже в 100 км від Пскова. Порховской район і саме місто Порхов знають майже всі люди, що мають відношення до інтернатної системи, правозахисту в області ментальної інвалідності, журналісти, громадські працівники, волонтери по всій країні. Всі ці люди також знають, що Порховской чудо стало можливо саме завдяки Олексію Михайлюку.
Весь цей час Михайлюк купував недорогу Порховском нерухомість на свої гроші, зі своєї ж кишені всі ці роки платить зарплату персоналу. «Я ніколи не хотів допомагати дітям в інтернатах, зусилля потрібно докладати, щоб людей з системи витягнути», - говорить Михайлюк.
Він витягнув більше 60 осіб. Включаючи Галку, з якої його співробітники познайомилися у відрядженні в Красноярську, закохалися в неї, бо в Галку неможливо не закохатися, судилися за її дієздатність, вмовляли директора Галкін психоневрологічного інтернату, нарешті перевезли її в Порхов і тепер опікуються тут.
І Псковську, і Порховской моделі життєустрою людей з ментальними порушеннями об'єднує одне. Вони обидві були створені ентузіастами і сміливцями, були створені не на державні гроші, були збудовані і налагоджені методично, добре описані. Модель Царьова працює в місті, модель Михайлюка - в селах, селах, крихітних занедбаних поселеннях. Обидві вони, за словами своїх творців, легко відтворювані. Все, що залишається державі, - помітити ці моделі і взяти їх на свій баланс.
Виходячи з цього терміна, то, чим займається Андрій Царьов в Пскові, а Олексій Михайлюк в Порхове, можна назвати розтоплення системи.
Царьов робить все, щоб домашніх дітей-інвалідів сім'ї від безсилля віддавали в інтернати: створює умови для навчання, роботи, самостійного життя. Так він зменшує приплив дітей в дитячі будинки-інтернати.
Михайлюк робить все, щоб ті діти, які вже опинилися в інтернатах, отримали можливість повернутися до звичайного життя і велике суспільство. Ні Настя, у якої померла мама, ні Галка, яка була сиротою, що не поповнили армію «проживають» в психоневрологічних інтернатах для дорослих. Система підтанула.
Принципи підрахунку рейтингу
СамоеСамое популярне
Як ми його визначаємо?
