Добридень усім! Ми новенькі! У нашого младшенького виставлений діагноз -сімптоматіческая скронева епілепсія. Ем 4 рочки. Приймаємо депакин сироп і карбамазепін. Напади (абсанси) стали рідше, але повністю не зникають. Нещодавно були на прийомі у психіатра, так вона взагалі здивувалася, що дитина до сих пір не оформлений на інвалідність. А нам посоветовала- вимагати оформлення інвалідності самим, тому що наш дитина-значить ми за нього і повинні боротися. Лікарі самі нам цього не предложат- таким був висновок з її слів. Ось я зараз і думаю на цю тему. Виходить нам самим потрібно всього добиватися? Хто стикався з подібним оформленням - Не підкажете, що нам потрібно зробити? Може є якісь норми, щоб оформляти інвалідність дитині? Заздалегідь всім СПАСИБО!
Згоден з психіатром - здоров'я наших дітей нікого крім нас не цікавить. А зробити потрібно зі своєю поліклініки - вимагати у них, щоб зав поліклінікою видав направлення на МСЕ. Якщо вони його оформляють - то йдете на МСЕ з цим напрямком. Якщо відмовляють, тоді потрібно отримати в поліклініці довідку про відмову на напрямок на МСЕ. І тоді з цією довідкою вже за власною ініціативою проходите МСЕ.
Привіт, Пупсик. Ми з Уфи! Така ж ситуація! Я ТАК УСТАЛА оббивати пороги! ПРАВДА МИ ВЖЕ НА інвалідності, АЛЕ З ДІАГНОЗОМ ВПС! Після операції на серці, у моєї донечки почала сильно боліти голова, часта блювота, завмирання на 5-7 хвилин! судоми в лівій ніжці! Мені невропатолог теж сказав що при симптоматичної епілепсії зі складними порпорціональнимі нападами. дебют інвалідність не дають! Операцію ми робили в Уфі До РКД 13.04.12Г. Я все лікування пов'язане з цим захворюванням оплачую сама, я скажу не дешеве задоволення + епіліпсіптолог у нас теж платно так як немає лікаря! Не кажу про ЕЕГ-моніторинг сну! ЛІКИ ЗАРАЗ МИ НА ТРІЛЕПТАЛЕ (300 РАНОК +300 ВЕЧІР)! + Пантогам! Виписувати конвулекс АЛЕ НАМ він не підійшов ПРИСТУПИ ТІЛЬКИ ЗБІЛЬШИЛИСЯ! Скинув 14 КГ ЗА МІСЯЦЬ. СТАЛА ДУЖЕ агресивний, примхлива НЕРВОВОЇ! Швидко утомляеться! ХВОРІЄМО НЕСКІНЧЕННО ОРВ, ГРЗ! Імунітету немає, взагалі! ЩО РОБИТИ. ЩО РОБИТИ! Підкажіть.
Єва. ми поки що не розмовляли з нашим епілептології (просто до неї запис на тижні вперед). А самі вирішили, що спробуємо. Адже як відомо, з нашими проблемами і лікуванням зайва допомога не завадить. У нас зараз працює тільки тато. А сім'я багатодітна. Подивимось як вийде. А взагалі у нас на карбамазепін теж точно така ж історія-дитина постійно сонливий, плаксивий, дратівливий. Апетит просто ніякої! А вже якщо захворіє, то ну ду-у-уже важко переносить навіть звичайну застуду.
А у вашої малятка напади до операци на проявлялися? Просто завмирання або разом з судомами? А щодо витрат на препарати і на обстеження - то ніби як можливо все повернути за допомогою податкового вирахування, якщо я не помиляюся. Дівчата, хто стикався з поверненням коштів, відгукніться! Потрібні ваші поради!