Як провести грань між збором коштів для хворої дитини і підступами шахраїв?
Один на десять мільйонів
Даша народилася здоровою за всіма показниками. У пологовому будинку за шкалою Апгар стан дівчинки оцінили в 9,9 бала (максимальна оцінка - 10). Як каже мама Даші, Тетяна, лікарі ще дивувалися цьому: рідкісні новонароджені дотягують до 8,9 бала. В 4 місяці дівчинка стала сідати, в 6, на радість батькам, - повзати.
Далі почалося щось незрозуміле, то, чого нікому не побажаєш. Раптом, як каже Тетяна, «на порожньому місці» у Даші з'явилися судоми. Чому? Відповідь на це питання белоукраінскіе лікарі дали не відразу. Коли діагноз все ж встановили (у дівчинки розвинувся синдром Веста), ніяк не вдавалося підібрати ліки, щоб зупинити судоми. Даша перепробувала всі препарати, зареєстровані в Білорусі, і виявилося, що ефективних конкретно в її випадку серед них немає.
- Потім ми їздили в Москву і Київ, але і там нічого не виходило, - продовжує Тетяна. - До того моменту, коли ми вийшли на Німеччину, дитині був уже рік і одинадцять, а з розвитку - не більш двох з половиною місяців. Після спеціальних досліджень діагноз Даші уточнили, призначили ліки, які через чотири доби повністю зняли судоми. Ми поїхали з запасом потрібних ліків, але, знаю, у німецьких лікарів залишилося здивування: чому дитини не лікували більше року?
Хочеться вірити, що ця історія, швидше, виняток із правил. Як каже Олена Богдан, начальник відділу медичної допомоги матерям і дітям Міністерства охорони здоров'я Білорусі, діагнози наших фахівців практично стовідсотково збігаються з висновками зарубіжних колег. Інша справа - лікування. Все ж в маленькій Білорусі неможливо сконцентрувати абсолютно всі його види, які зустрічаються в світовій медицині. Особливо якщо випадки унікальні, наприклад, як у маленької Маші з адамантиноми великогомілкової кістки. Хвороба, як у неї, зустрічається у однієї людини з десяти мільйонів. Дівчинку оперували в НДІ нейрохірургії імені Бурденка, і навіть для них цей випадок виявився безпрецедентним.
- Рік за роком в нашій країні освоюються все нові технології, - говорить Олена Богдан. - Поступово стає все менше приводів направляти білорусів, і дітей, і дорослих, на лікування за кордон. Наприклад, ще в минулому році пересадки печінки нашим маленьким пацієнтам проводилися за кордоном. Зараз ця технологія освоєна у нас. Навіщо направляти в іншу країну? На початку року белоукраінскіе нейрохірурги вивчили в одній з іноземних клінік технологію складної операції по усуненню передчасного зрощення швів черепної коробки. Дитина, яку оперували, був з Білорусі: МОЗ направило його туди тому, що тут таких операцій не робили ніколи. Але тепер якщо з'явиться ще такий випадок, то ми впораємося вже самі. Звичайно, можна захотіти і апендицит вирізати в закордонній клініці, але тоді треба розраховувати на свої фінансові можливості. По лінії міністерства на лікування в іншу країну направляють лише в разі об'єктивної необхідності: якщо потрібне лікування або обстеження у нас не проводиться.
«Пише вам мама хворої дитини ...»
Як і ким виноситься вердикт про те, показана чи зарубіжна клініка? Спробуємо розібратися. Звернутися до Міністерства охорони здоров'я з письмовим проханням надіслати його або його дитини на лікування за кордон може будь-яка людина. Для розгляду кожного випадку створюється спеціальна комісія, яка проводить попередній консиліум, вивчає медичну документацію. Знаючи все нові технології і можливості вітчизняної медицини, кращі фахівці тієї чи іншої галузі медицини роблять висновок про доцільність направлення за кордон. Остаточне рішення приймає комісія МОЗ. Вся процедура займає не більше місяця. При цьому, за словами Олени Богдан, грошового ліміту, який би обмежував суму витрат на лікування в клініках іншої країни, не існує: якщо пацієнту лікування за кордоном дійсно потрібно, воно буде оплачено. Цього року комісія збиралася 8 разів, розглядалося 44 звернення (деякі з них - повторні), в 22 випадках рішення позитивні. Серед них 14 дітей - все, що звернулися. За 9 місяців на лікування білорусів в іноземних клініках витрачена велика сума грошей - близько 650 мільйонів рублів, що в два рази більше, ніж за весь минулий рік.
- Фінансового питання немає, є інший: треба це дитині чи ні? - каже Олена Богдан. - Дітей з кардіохірургічної патологією за кордон не направляють в принципі: весь спектр допомоги можна отримати в Білорусі. Сьогодні вже наших фахівців запрошують навчати новим кардіохірургічних технологій в ту ж Україну. У центр дитячої онкології та гематології взагалі везуть лікуватися дітей з-за кордону, і не тільки з країн СНД, але з Польщі, Німеччини. А ось деякі наші батьки відмовляються від допомоги фахівців центру і продовжують шукати варіанти за кордоном.
Олена Потім того, координатор програми «Здорове серце» РНПЦ «Кардіологія», кажучи про стрибок у розвитку хірургічної аритмології в нашій країні, бачить складність в іншому.
- Чи не кожна клініка може відправити лікаря на навчання за кордон, - каже Олена Зацим. - Це дорого. Тому навіть при наявності висококласного обладнання у нас поки немає навичок виконання всіх видів операцій. Тоді ми чесно говоримо про це батькам і пропонуємо розглянути варіанти Вільнюса, Укаїни, Англії.
- Звичайно, перед лікуванням в зарубіжних клініках треба спробувати виключити всі можливості в нашій країні, - каже Наталя Маханько, директор фонду. - Ми так і робимо. І тільки коли варіантів не залишається, безпосередньо, без посередників, виходимо на потрібні клініки. З досвіду роботи можу сказати, що кошти в основному збираємо або на проведення операцій, які в нашій країні не роблять, або на закупівлю незареєстрованих в Білорусі ліків, або на придбання медтехніки та витратних матеріалів, які необхідні хворим дітям для проживання будинку, а не в лікарні.
Заява, паспорт. І совість
Припустимо, в Міністерстві охорони здоров'я з тих чи інших причин отримано відмову. Що залишається робити людині, яка все одно прагне будь-що-будь потрапити на прийом до закордонних лікарів? Правильно, відкривати благодійний рахунок. І таким шляхом в нашій країні йде все більше людей. У «Беларусбанк» тільки за нинішній рік до вже існуючим рахунках додалося триста. Тепер їх налічується дві тисячі. Почасти такий бум в кількості закликів про милосердя пояснюється зростаючою інформованістю людей, розширенням кола спілкування за допомогою Інтернету. Але є й інша причина. Року півтора-два назад змінилися умови для відкриття благодійного рахунку. Раніше для цього потрібно було висновок фахівців, скажімо, про важкий стан здоров'я, на підставі якого і відкривався рахунок. Зараз все набагато спростилося. Благодійний рахунок може відкрити будь-який: я, ви, тітка Маша з сусіднього під'їзду.
- Підстава відкриття рахунку знаходиться тепер виключно на совісті людини, - відповіли «Р» в прес-службі «Беларусбанк». - Для того щоб їх список поповнився ще одним, потрібні лише заява та паспорт заявника. І все. Рахунки безстрокові, і проходження грошей по ньому банком не контролюється.
Страшно навіть уявити, що чиясь совість може підвести в такому делікатному питанні. Але для кого-то це дійсно хвороба дитини і величезне горе, а для іншого ...
- Деякі люди, які пройшли лікування за кордоном по лінії МОЗ, продовжують збирати кошти через благодійні фонди та звернення в ЗМІ, - каже Олена Богдан. - Чи потрібно на це впливати? Раптом чоловік зараз збирає на оздоровлення після хвороби? Залишається сподіватися, що він витратить ці кошти на дитину.
- Діти, для яких наш фонд збирає гроші, не повинні брати участь в інших програмах, - розповідає Наталя Маханько. - У них не може бути кілька рахунків, всі засоби приходять на один - благодійний рахунок фонду, який прозорий. По кожній банківській операції ми надаємо звіт нашим донорам. Співпрацюємо з Міністерством охорони здоров'я та лікарями, які лікують дитину в Білорусі. А ось вУкаіни, наскільки я знаю, хаос з рахунками: там один чоловік може відкрити їх кілька. Хоча і в нашій країні є випадки, якими займається МВС. Наприклад, від імені нашого фонду невідомі люди ходили по квартирах і збирали гроші або пропонували перерахувати їх на благодійний рахунок. Але у нас немає волонтерів, уповноважених збирати гроші готівкою, а батькам хворих дітей по квартирах ходити ніколи.
Впевнена, для багатьох це все ж незрозуміло і неприпустимо. Не дай б ог, цим лженуждающімся одного разу насправді виявитися на місці хворих людей. Але ж крім обману тут і зараз, вони підсовують всім нам міну уповільненої дії - віднімають довіру до людей, яким раніше ми б, не замислюючись, допомогли.