1. «Ну і як бути розумово відсталим?»
Насправді більшість аутистів не мають інтелектуальної або когнітивної інвалідності, а більшість людей з інтелектуальною або когнітивної інвалідністю не є аутистами. У деяких аутистів дійсно є інтелектуальна інвалідність. Незалежно від цього слово «відсталий» дуже образливо для аутистів, оскільки це слово часто використовується для образ і дегуманізації людей з особливостями розвитку та інтелектуальною інвалідністю. Такі слова є виразом ненависті до людей з інвалідністю. Будь ласка, не користуйтеся ними.
2. «Ви повинні пишатися собою. Ви здаєтеся такою нормальною. За вам і не скажеш, що у вас аутизм ».
Подібне рідко говориться аутистам, чия інвалідність є дуже видимої, але це дуже часто говорять аутистам з невидимою інвалідністю. Це образливо, оскільки це передбачає, що якщо людина не здається інвалідом зовні, то у нього немає інвалідності або аутизму. Така фраза також має на увазі, що всі повинні мріяти про «нормальному» зовнішній вигляд і прагнути до нього (і що єдина мета терапій і лікування аутизму - це саме зовнішня «нормалізація», а не розвиток практичних і корисних життєвих навичок). Це автоматично означає, що особливості поведінки або мови, пов'язані з аутизмом, є «поганими», навіть якщо вони абсолютно нешкідливі. Це говорить про ігнорування інвалідності і життєвого досвіду людини.
3. «Напевно, ви дуже функціональний».
Багато дорослих аутисти не люблять поділу на «високофунціональних» і «нізкофункціональних» по безлічі різних причин. Багатьох людей позначали обома ярликами в різні періоди їхнього життя. У багатьох аутистів є великий розрив, «нерівність» в навичках. Наприклад, є люди, які можуть виступити на науковій конференції з цікавою доповіддю, але при цьому вони не можуть подорожувати на самоті або готувати собі їжу. Інші ж люди не можуть користуватися усним мовленням, але при цьому можуть жити самостійно. З іншого боку, це може прозвучати як ігнорування досвіду людини з інвалідністю. Якщо ви не знаєте цю людину дуже-дуже близько, то ви не можете знати, наскільки у нього розвинені адаптивні і життєві навички, і які у нього є потреби і проблеми. Ви не можете отримати подібну інформацію, просто дивлячись на іншу людину.
4. «Ви не такий, як моя дитина, ви можете написати пост в блозі. Моя дитина ніколи не зможе писати в блозі ».
Не всі люди, які можуть вести блог, можуть жити самостійно, вирішувати прості побутові проблеми, влаштуватися на роботу і зберегти її, здобути вищу освіту, подорожувати самостійно, спілкуватися за допомогою усного мовлення або самостійно розпоряджатися грошима. Здатність вести блог взагалі нічого не говорить про інших потребах і проблемах і про те, як інвалідність впливає на дану конкретну людину. Такі люди як Емі Секвензія, Ларрі Бісонет, Аманда Беггс, Трейсі Трешер, Хоуп Блок, Сью Робін і Карлі Флейшман є не говорять аутистами або людьми з аутизмом, які при цьому виступають на конференціях, ведуть блоги, пишуть і публікують статті в журналах і газетах , відвідують кабінети законодавців. Інших людей, наприклад, Касіян Сіблі і Кетрін Бьорнстад, часто називають «дуже функціональними» тільки через вміст їх блогів, але насправді їх адаптивні навички є дуже мінливими.
5. «Я знаю дитини з дуже важким аутизмом. Ви на нього зовсім не схожі ».
6. «Ви можете займатися сексом?»
Так, аутисти можуть займатися сексом. Деякі з них вступають в шлюб і заводять дітей. У деяких з них є діти-аутисти. З деякими аутистами взагалі ніколи не говорять про секс з різних причин. Аутисти, як і всі люди з особливостями розвитку, є групою, схильною до підвищеного ризику сексуального насильства та експлуатації. Однак це не означає, що аутисти обов'язково нічого не знають про секс або не думають про нього.
7. «Напевно, ви дуже добре розбираєтеся в математиці / комп'ютерах / числах?»
Вірний спосіб образити аутиста - це сприймати його чи її виключно через лінзу розхожих стереотипів про аутизм. Лише меншість аутистів мають незвичайні здібності. У багатьох аутистів високий або середній рівень інтелекту, у деяких є інтелектуальна інвалідність або труднощі в навчанні. У деяких аутистів є дискалькулия або схожі розлади, так що у них, навпаки, є величезні проблеми з математикою. Інші аутисти можуть бути володіти здібностями до математики, але вона їм просто не цікава. І так, є аутисти з незвичайними здібностями до математики, і вони отримують величезне задоволення від роботи або навчання в цій області. Є аутисти з комп'ютерної безграмотністю, і є ті, хто процвітає в світі IT. Запитати аутиста, чи любить він математику, комп'ютери або числа, це все одно, що запитати незнайомого афроамериканця, чи любить він реп.
8. «Але ви ж одружені / працюєте / навчаєтесь в коледжі. Ви не можете бути справжнім аутистом ».
Так, не всі аутисти одружаться, будуть працювати або отримають професійну освіту. Але багато аутисти одружуються, працюють або навчаються в коледжі. Подібне твердження є образливим і дискримінаційним. Якщо ви маєте на увазі, що жоден аутист на це не здатний або що робить це аутист «несправжній» - це дискримінація за ознакою інвалідності.
9. «Ви приймаєте від цього якісь ліки?»
Це дуже особисте питання. Деякі аутисти приймають ліки з різних причин, деякі повністю обходяться без ліків. Ви не підійдете до незнайомої людини, щоб запитати, що він приймає, і аутисту теж не варто ставити таке особисте питання. Це дуже грубе питання, особливо якщо мова йде про малознайому людину. Єдина ситуація, коли таке питання незнайомцю доречний - це якщо аутист виступає на конференції або якийсь зустрічі з доповіддю про свій особистий досвід.
10. «У вас немає права говорити від імені аутистів, які самі не можуть говорити за себе».
По-перше, аутисти можуть не говорити, але при цьому висловлюватися. Такі люди як Емі Секвензія, Ларрі Бісонет, Аманда Беггс, Трейсі Трешер, Хоуп Блок, Сью Робін і Карлі Флейшман не говорять усно, але при цьому здатні висловити свої думки. По-друге, хоча здібності і потреби аутистів дуже різняться, це не означає, що добре говорять аутисти без видимої інвалідності не мають нічого спільного з більш очевидними аутистами. Більш того, будь-який аутист, ймовірно, може краще зрозуміти досвід іншого аутиста, чому не аутизмом людина. Це не означає, що це я повинна відстоювати права вашої дитини в його школі (якщо, звичайно, ви самі мене про це не попросите, а так це не моя справа), або що я знаю особливості особистості вашої дитини краще вас, адже я не проводжу з вашою дитиною стільки ж часу кожен день. Це лише означає, що я поділяю нехай і не весь, але хоча б частину досвіду життя вашої дитини, і про це я можу говорити.
11. «Ти можеш перестати трясти руками / гойдатися / кружляти / підстрибувати на людях? На тебе ж все дивляться ».
Тряска руками, розгойдування, кружляння на місці, підстрибування і інші види стіммінга (самозаспокоювати поведінки) в більшості випадків абсолютно нешкідливі для самої людини і оточуючих. Немає нічого поганого в стіммінге, і такі фрази повідомляють аутичних людині, що йому не можна бути собою, що він повинен відмовитися від природних і інстинктивних рухів. Це все одно, що запитати християнина, чи обов'язково йому носити хрестик на публіці, або попросити латиноамериканця не говорити по-іспанськи в присутності інших людей. Це дуже образливо, а у деяких людей такі зауваження викликають емоційні страждання, так як вони нагадують про колишні психологічні травми.
12. «Тобто, ви людина з аутизмом, а не аутист. Ви в першу чергу людина, а не інвалідність або розлад ».
Деякі люди в спектрі аутизму дійсно вважають за краще, щоб їх називали людьми з аутизмом, і якщо це так, то ви можете називати його або її тільки людиною з аутизмом і ніяк інакше. Тим не менш, багато хто з нас вважають за краще називатися аутистами або аутичними людьми, і якщо ви говорите з людиною, який вважає за краще називатися аутистом, ви повинні поважати його або її переваги в самоназві. У кожного є право вирішувати, як краще себе описувати, і ви повинні поважати це право.
13. «Як воно, бути аутистом?»
Ви не станете питати, як бути африканцем, євреєм, мусульманином або літньою людиною ... Ви не повинні питати, як бути аутистом, якщо це не доповідь про особистий досвід людини, хоча навіть в цьому випадку доречніше поставити більш специфічне питання. Крім того, досвід кожного аутиста унікальний, і таке питання несправедливий, оскільки він має на увазі, що життя будь-якого аутиста одноманітна. Хоча у нас є певні особливості і загальний досвід життя в цьому світі, наші історії життя і особистий досвід відносин з людьми і дискримінації не схожі один на одного.
14. «Ви чули про Темпл Грандін? У неї приголомшливі книги! »
Швидше за все, відповіддю буде «так». Але для аутистів дуже втомлює день за днем чути тільки про Темпл Грандін. Є безліч видатних аутистів з досягненнями в різних галузях, і коли тебе весь час порівнюють з одним і тим же людиною, це починає дратувати.
15. (Питання задається не аутичних людині, а батькові, помічнику, фахівця, брату, сестрі або одного, який стоїть або сидить поруч з аутистом)
Будь ласка, не кажіть про нас, як ніби нас тут немає, коли ми сидимо або стоїмо прямо поруч з вами. Ось, просто, не треба так робити. Таким чином, ви говорите нам, що ми не маємо значення, і що нам нема чого сказати.
_________________________________________________________________
ЛІДІЯ БРАУН: «ЯК ГОВОРИТИ З ДОРОСЛИХ аутистів?»
Оригінал: Autistic Hoya
Переклад: Проект «Про аутизм»
1. Ви говорите з дорослою людиною. Не треба сюсюкати як з дитиною.
2. Не питайте, де знаходиться його або її батько, доглядальниця, особистий асистент або фахівець. У дорослого аутиста не обов'язково є супроводжуючий.
3. Якщо аутист не дивиться в вашу сторону і / або не підтримує з вами контакт очима, не треба думати, що вона або він ігнорує вас.
5. Якщо аутист не говорить слів на кшталт «ага», «так», «угу» і не киває під час вашої мови, то не треба думати, що він або вона вас не чує або не розуміє.
6. Якщо ви закінчили говорити, то зробіть досить тривалу паузу. Йому або їй може знадобитися час, щоб сформулювати думку усно або надрукувати текст у відповідь.
7. У дорослого аутиста можуть бути уповільнені процеси засвоєння інформації. Так що дайте їй або йому додатковий час, щоб усвідомити, що ви сказали, і сформулювати відповідь.
8. Якщо ваш співрозмовник користується засобами альтернативної або допоміжної комунікації (наприклад, доросла людина спілкується за допомогою карток з картинками, жестів або символів, панелі з буквами, або друкуючи текст на комп'ютері), то надайте йому або їй ще більше часу на формулювання відповіді і на те, щоб відтворити відповідь. Альтернативна та допоміжна комунікація займає набагато більше часу, ніж усне мовлення, так що переконаєтеся, що ви надали співрозмовнику рівну можливість «говорити».
9. Якщо поруч з дорослим аутистом присутній особистий помічник, співробітник установи або батько, то НЕ спілкуйтеся з аутистом через іншу людину, і не задавайте іншій людині питання про дорослого аутиста. Завжди безпосередньо звертайтеся до дорослого аутисту.
10. Якщо у дорослої людини є службове тварина, наприклад, це може бути собака або кішка, то не торкайтеся до нього, не кличте його і не наслідуйте звуків тварини, якщо господар не дав вам прямого дозволу на це.
11. Не дивуйтеся і не вважайте, що зробили грубість, якщо ви подивилися в очі або на обличчя дорослого аутиста, а він або вона не дивиться на ваші.
12. Не задавайте йому або їй особисті питання, наприклад, пов'язані зі здоров'ям, статевим життям або фінансами. Не питайте те, що ви б не стали питати у дорослої людини того ж віку без інвалідності.
13. Не питайте дорослого аутиста, ким він працює або який вуз він закінчив. Непропорційно велика кількість дорослих аутистів безробітні, або вони працюють на низькооплачуваних роботах, що не відповідають їх рівню інтелекту і здібностей, або у них не було можливості отримати вищу освіту. Хоча багато дорослих аутисти змогли досягти успіхів у кар'єрі або мають закінчену вищу освіту, ще більше аутистів поки цього не зробили, і подібні питання можуть призвести до ніяковості і напрузі в розмові.
14. Якщо зайшла мова про відносини, романтику або секс, то не треба припускати, що у дорослого аутиста ніколи не було відносин або сексу. Хоча багатьох підлітків-аутистів позбавляють будь-якого сексуального освіти, різноманітність і якість романтичних і сексуальних відносин аутистів відповідають різноманітності та якості сексуального і романтичного досвіду людей без аутизму.
15. Якщо мова зайшла про батьківство, то не треба припускати, що у нього або неї немає дітей. У багатьох аутистів є діти. (Іноді ці діти теж є аутистами).
16. Якщо ви хочете задати питання, постарайтеся сформулювати його максимально конкретно. Широкі, загальні і розмиті питання повністю недоступні для розуміння багатьох аутистів.
17. Ніколи не кричіть, не кричіть і взагалі не підвищуйте голос на аутиста. Гучні звуки можуть спровокувати у нього або неї панічну атаку або напад дуже сильною тривожності.
18. Чи не дивіться TV на людину, якщо у нього почалися стереотипии - маніпуляції з невеликим предметом або волоссям, тряска кистями або руками, ходіння взад і вперед, нечленороздільні звуки, кружляння на місці, розгойдування тулуба і так далі. І не треба відчувати незручність в такій ситуації. Для аутистів це нормальне і природне поведінка.
19. НІКОЛИ не кажіть дорослому аутисту припинити стереотипии і «заспокоїтися», що не хапайте його за руки. Ніколи.
20. Не кажіть дорослому аутисту, що він неправий у своїх думках і почуттях про себе самого або свого життя. Це називається «газлайтінг» [поведінку з метою посіяти у іншої людини сумніви в реальності того, що відбувається і власному сприйнятті реальності, виставляння людини «божевільним»]. Він або вона знає себе краще, ніж хто-небудь ще.
21. Якщо дорослий аутист називає себе «аутистом» або «аутистки», то не треба його або її поправляти, і не треба говорити, що таке слово нешанобливо або образливо і правильніше говорити «людина з аутизмом». У всіх є право на самовизначення на власний розсуд.
22. Не використовуйте в присутності аутиста такі слова як «дебіл», «неповноцінний», «осталость», «ненормальний», «псих» і так далі. Більшість з нас труїли, змушували замовкнути і нападали на нас саме за допомогою таких слів, так що вони не можуть бути прийнятними.
23. Якщо дорослий аутист говорить вам, що він або вона не може розмовляти з вами в цьому приміщенні або місці, то прислухайтеся до цих слів і перейдіть куди-небудь ще. Конкретне місце може викликати сенсорну перевантаження, тривожність, втрату «ложок» або мати інші бар'єри для ефективної комунікації.
24. Ніколи не торкайтеся до аутисту, не запитавши спочатку дозволу, за винятком випадків, коли він або вона самі ініціюють дотик (наприклад, намагаються обійняти вас або простягають руку для рукостискання). Якщо дорослий аутист не ініціює дотиків, то можна запитати: «Ви не проти обіймів?» І т. П.
25. Чи не дивуйтеся, якщо дорослий аутист раптово і різко змінив тему розмови - аутисти часто роблять це мимоволі. Ви можете спокійно запропонувати повернутися до початкової теми розмови, якщо ви хочете її обговорити. Якщо ж співрозмовник скаже, що не хоче говорити про це, то не наполягайте.
26. Ви розмовляєте з дорослою людиною. Говоріть з ним або з нею, використовуючи той же словник, тон голосу і тип мовлення, що і з дорослою людиною без інвалідності в такій же ситуації і при такій же мірі знайомства.
Четверо аутистів і один нейротіпічний людина готуються говорити один з одним і з аудиторією. І це абсолютно нормально.
Тепер ви можете надавати нам грошову допомогу і, якщо чесно, зараз нам вона потрібна.