У 20 років студентка московського вузу Дарима Димчікова дізналася, що хвора рідкісною прогресуючою хворобою. При атаксії мозочка порушується координація роботи м'язів, і з часом все тіло перестає нормально рухатися. Дарима залишила інститут, повернулася додому до Бурятії і стала там знаменитою. Під час однієї з її робочих поїздок до Москви з нею зустрілася «Російська планета».
- Коли про мене розповідають, обов'язково говорять: «Не дивлячись на ...", "не зневірилася», «не опустила руки». А що мені робити? Це не дуже приємно, але я з цим змушена погоджуватися, нехай як хочуть, так і називають. Зате деяким іншим не подобається слово «інвалід». А я зрозуміти не можу, що в ньому поганого? Придумують хитромудрі фрази: «Людина з фізичними обмеженнями, особливостями розвитку» ... Але ж слово «інвалід» знімає всі питання. Деяких людей, не дай Бог, назвеш інвалідами - вони образяться на все життя. Я вважаю, ніхто не буде думати, яка у людини інвалідність, якщо він сам спеціально не буде цього демонструвати або, навпаки, приховувати.
- Тобто не треба загострювати увагу на цьому?
- Люди, з якими я постійно спілкуюся, іноді забувають допомогти мені відкрити двері. Вони просто не пам'ятають, що у мене інвалідність.
- Не можу однозначно відповісти. Але я радію. Пам'ятаю, одного разу зібралася на вулицю, одяглася, вийшла, закрила двері і згадую: милиці забула! Напевно, це добре. Я взагалі намагаюся не зациклюватися на поганих речах, інакше з глузду з'їхати можна. Треба думати про хороше. Ось я благополучно прилетіла в Москву з Улан-Уде на Школу громадянського лідерства. Це ж добре.
Ви читали Гальєго «Біле на чорному»? Мені сподобалося, що він не акцентував увагу на чомусь поганому. Він розповідає позитивні історії з дитинства, які пронизують наскрізь. Пам'ятайте, як їм на Великдень нянечки дарували крашанки?
- Це взагалі-то важка книга: про цих питущих нянечок, смерть, про те, як він повзав по холодній підлозі до туалету. І те, що ви запам'ятали позитивні епізоди, як раз характеризує вас, а не його.
- Так, мені вже так говорили. А я, коли читала, взагалі не акцентувала увагу на цьому!
- Тоді питання, як би ви хотіли, щоб розповідали про вас?
- Знаєте, я на одному форумі написала список переваг своєї інвалідності. Це обговорювали півтора року, і мене вразило, скільки інвалідів вважають, що життя нічого їм не дала, а я дурепа. Як тільки мене не поливали брудом! Я написала, наприклад, що з-за моєї опори на милиці у мене по 10 років не зношуються шкарпетки. Або що я тепер не така, як усі. Ім'я Дарима - поширене в Бурятії, а мені завжди хотілося відрізнятися від інших. І коли у мене виявилася рідкісна хвороба, я виявилася унікальною даруємо з таким діагнозом. Крім того, я можу бачити, чути, хоч якось ходити. У кого-то і цього немає. Я можу їздити в Москву, за останні два місяці три рази була на Красній площі. Це ж круто.
- Як ви описуєте вашу хворобу звичайним людям?
- Я завжди кажу так: уявіть дуже п'яної людини. Ось це я, я так виглядаю. У мене проблеми з рівновагою, правописом, я повільно кажу, довго фіксую погляд. Я усвідомлюю, що мені згодом буде гірше, і я помру знерухомлених. Ця хвороба невиліковна, по крайней мере, на даний момент.
Коли я про це дізналася, це було як обухом по голові: «Я помру, я нічого не встигну!» У мене була затяжна депресія: 5 або 6 років я сиділа вдома, дивилася фільми, читала книги на кшталт Гальєго. Мої рідні брали мене за шкірку і говорили: «Виходимо на вулицю». Ось так вирулила.
- Але навіщо ви почали це робити? У чому мотивація?
- Я хочу жити в громадянському суспільстві. Мені так буде добре. Такий я егоїст. Деякі думають: якщо людина - інвалід, значить, він автоматично герой. Я не згодна. Стільки народу спивається, ламається - але на людей без інвалідності діє цей стереотип, і мені їх дуже шкода, вони плутаються. Я теж не завжди така активна, іноді сиджу в соцмережах і нічого не роблю. Хотілося б донести, що люди-то всі різні.
- А чіновнікііз вашу інвалідності відносяться до вас якось інакше, ніж до інших громадським?
- Звичайно. Це теж моя перевага: я можу в будь-який момент включити дурочку і списати щось на своє захворювання. «Ой, ну ви розумієте, у мене ж нервове». Коли я пишу листи в інстанції, то завжди підписую: «Член організації молодих інвалідів», - і на ці листи можна не відповісти.
- Ой, я багато де була. Я, до речі, теж писала це в списку переваг: у мене немає обтяжливих обставин. Немає такої роботи, до якої я була б прив'язана, і за рахунок своєї діяльності і пенсії я можу їздити. Я була в США (вчила англійську два роки), Еквадорі на форумі молодіжних організацій, Китаї, Монголії, Таїланді, Іспанії. Не пам'ятаю, де я ще була-то ...
- А які у вас плани на життя?
- Йти до своєї мети жити в активному суспільстві, але не врозріз з жіночим щастям. Кажуть же, що жінка щаслива, коли у неї є сім'я, коли вона стає матір'ю. Мені це було б цікаво спробувати, скажімо так. Я розумію, що, якщо я це отримаю, то не зможу більше їздити і бути активною. Але, напевно, це буде справедливо. Мені помаленьку треба заспокоюватися, дати дорогу іншим, хто недавно отримав інвалідність. Я їм, напевно, вже заважаю. Займаю місце в поїздках, витрачаю ресурси.
А треба, щоб на моє місце хтось прийшов. Я б хотіла, щоб люди, які опинилися в такій ситуації, просто продовжували жити. Ось і весь секрет. А там і мета з'явиться, і місія, і переваги, може бути, проклюнутся.
- Ви хочете сказати, щоб вони руки на себе не накладали?
- Так. Я була в депресії, на волосині від самогубства. Утримало тільки те, що в буддизмі (як і в християнстві) це не заохочується. Життя закінчується з настанням смерті, в інших ситуаціях шанси є. І тепер я живий тому приклад.
Далі в рубриці Краса з особливістю В Саратові відкрили театр мод для дітей з обмеженими можливостями